Ich bin am Ende meiner Kraft …

sagt eine 66jährige pflegende Angehörige bei der Fachtagung Demenz in Groß-Umstadt. Dabei lebt diese Frau, was Unterstützungsangebote angeht, in einer sehr privligierten Situation. So heißt es in einem Zeitungsartikel über diese Tagung:

»Mein Mann ist 40 Stunden wöchentlich in der Betreuung, ich nutze also das Angebot, das es gibt, so gut wie möglich aus«, sagt Elisabeth Förster, »trotzdem bleiben noch 128 Stunden in der Woche, die ich für ihn verantwortlich bin«.

Von der Zeit, in der ich selbst eine Angehörigenselbsthilfegruppe besucht habe, an der vorwiegend alte Menschen teilnahmen, die ihre Ehepartner zuhause pflegten, kann ich mich an niemand erinnern, der eine Tagespflege in diesem Umfang wahrnehmen konnte. Üblich waren bei einigen Teilnehmenden 20 Stunden, in sehr seltenen Fällen dreißig Stunden. Aber die meisten hatten nur einmal oder zweimal wöchentlich ein vormittägliches Entlastungsangebot.

»Ich hatte mir mein Leben anders vorgestellt, als es jahrelang mit einem Mann mit Alzheimer zu verbringen«, sagt die 66-jährige Elisabeth Förster. 55 Jahre war sie, als bei ihrem Mann, einem selbstständigen Ingenieur, mit 59 Jahren diese Krankheit des Vergessens diagnostiziert wurde.»

Sie erzählt in dem Artikel über ihre Wut und kommt zur Einschätzung: „Ich bin am Ende meiner Kraft“.

Leider vermittelt der Artikel keine Ansatzpunkte. Nur auf ein im Bau befindliches Pflegeheim, in dem Menschen in Wohngruppen leben werden, wird verwiesen. Aber was ist „dazwischen“: Zwischen der Überforderungssituation zuhause und dem Entschluß, den Angehörigen ins Pflegeheim zu geben, der aus emotionalen und finanziellen Gründen meist erst dann fällt, wenn der/die pflegende Angehörige nach jahrelanger Pflege zuhause so fertig ist, daß es gar nicht mehr anders geht.

Die Schlußpassage des Artikels gerät dann doch etwas dürftig, wenn es von einer anderen pflegenden Angehörigen heißt:

»Ich besuche auch am Wochenende oft Workshops und benötige dann den Pflegedienst. Das Geld aus der Pflegekasse hat bei mir bis Mai gereicht, nun muss ich die Betreuung selbst bezahlen«

Schön, wenn sie die finanziellen Möglichkeiten hat, aber was ist mit denen, die das nicht stemmen können? Abgesehen davon denke ich, daß es nicht nur um finanzielle Aspekte geht und um organisatorische, sondern, daß viele Angehörige, die zuhause pflegen immer stärker in eine Isolation geraten: Einerseits, weil sie selber kaum oder wenig raus kommen, denn wer zwei Vormittage ein Angebot für seinen erkrankten Angehörigen hat, braucht diese meist, um Behördengänge und Einkäufe zu erledigen. Vielfach ziehen sich auch Freunde und Bekannte zurück, weil sie sich durch die Veränderungen, die die Krankheit mit sich bringt, überfordert fühlen oder ein anderer, der dement ist, einen damit konfrontiert, was einem selber bevorstehen könnte.

Der Rat am Schluß des Artikels geht an der Realität vieler pflegender Angehöriger vorbei, wenn es heißt:

Nicht resignieren, sondern kämpfen und sich selbst Freiräume schaffen«, rät Rosi Patzer allen Angehörigen, »damit die Kraft lange reicht und das Leben auch mit solch einer Diagnose lebenswert bleibt«.

Denn genau für diese Freiräume gibt es meist keine „Infrastruktur“ oder das Geld ist nicht vorhanden. Deshalb dürfte ein solches Statement für viele betroffene Angehörige wie Hohn klingen.

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Welt-Alzheimertag

 

plakat, Weltalzheimertag, Demenz, Jedes Jahr findet seit 1994 am 21. September der Welt-Alzheimertag statt. Unterschiedliche Veranstaltungen sollen die Öffentlichkeit auf die Situation der Alzheimer-Kranken und ihrer Angehörigen aufmerksam zu machen. Weltweit sind etwa 35 Millionen Menschen von Demenzerkrankungen betroffen, zwei Drittel davon in Entwicklungsländern. Bis 2050 wird die Zahl auf voraussichtlich 115 Millionen ansteigen, besonders dramatisch in China, Indien und Lateinamerika.

2010 findet der Welt-Alzheimertag in Deutschland unter dem Motto „Gemeinschaft leben“ statt.

Die Veranstaltungen an verschiedenen Orten findet man auf der Termine -Seite der Deutschen Alzheimergesellschaft nach Postleitzahlen geordnet. An vielen Orten gibt es jedoch mehrere Gruppierungen, die sich um das Thema Demenz kümmern. Leider gibt es immer wieder Animositäten und Konkurrenzen. Im oben genannten Terminkalender findet man nicht das jährliche Symposium der Alzheimer-Angehörigen-Initiative (AAI) und auch nicht den Gottesdienst, den das geistliche Zentrum für Menschen mit Demenz am Sonntag, den 19. September um 15.00 h in der Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche in Berlin für Demenzkranke und ihre Angehörigen anbietet. Das Faltblatt dafür ist hier. Das Thema ist: „Gut, dass es Dich gibt“.

Eis geht immer …

Am Wochenende wird in Mamas Heim regelmäßig ins Eiscafé eingeladen, das bei schönem Wetter im Garten aufgebaut wird und gerne von Bewohnern und deren Besuch wahrgenommen wird. Auf der wechselnden Eiskarte sind Fotos von den einzelnen Eisbechern zu sehen. Letztes Mal gab es Früchtebecher, Schwedenbecher (mit Eierlikör und Apfelmus) und Schokobecher. Die Eisbecher werden im Stil der 60iger Jahre hergerichtet und dekoriert. Als Hintergrundmusik laufen alte Schlager. Die Alltagsbegleiter sind auf eine sehr angenehme Weise präsent und helfen, wo Unterstützung benötigt wird. Die Atmosphäre ist beschwingt und gelöst. Da die Welt der dementiell veränderten Menschen immer kleiner wird, finde ich das eine sehr schöne Art, an frühere Erfahrungen anzuknüpfen und die Welt ins Haus zu holen. Und egal, was Mama vorher schon gegessen hat oder auch in Phasen, wo sie kaum was ißt: Eis geht immer!

Eisbecher

Remember – Lied zum Thema Alzheimer

Dieses Lied hat Louise van Aarsen ihrer Mutter gewidmet, die im November 2009 verstorben ist. Sie war dement. Die Zeichnungen im Video hat Louise van Aarsens Mann Jan van Aarsen gestaltet.

ERINNERN
Du sitzt da und starrst mich an
weißt nicht mehr meinen Namen
Einst hieltest du mich in deinen Armen
Und hättest keinem geglaubt, der gesagt hätte
Du könntest das vergessen

Du nimmst meine Hand,
legst sie auf dein Gesicht
Jetzt erinnert sich deine Haut an mich
Erinnerungen an einem abgelegenen Ort
Gern würde ich dich dorthin begleiten, weiß aber
nicht Wie…

Das Lied ist mit der Bitte verbunden, die Alzheimerforschung zu unterstützen. Den englischen Text mit einer deutschen Übersetzung kann man hier nachlesen. Die Website der Künstlerin, die als Biologin in der Krebsforschung arbeitet, ist hier.

Bild-Spaziergänge

Am Liebsten mag Mama Bilder, die bunt sind und in denen sie spazierengehen kann. So hat ihr dieses Bild mit den Marmeladengläsern gut gefallen. Sie hat mich verblüfft, weil sie viele der Aufschriften lesen konnte. Allerdings war die leicht schräge Perspektive manchmal schwierig für sie.

Marmelade

Beim Glas rechts vorne wollte sie wissen: „Was ist denn Gebute?“. Unter „Holundermus“ konnte sie sich auch nichts vorstellen. „Das ist vom Holler. Der hat dunkle Beeren und daraus kann man Mus machen“ hat sie verstanden. Beim „Rosen-Apfel-Traum“ war ich auch nicht auskunftsfähig, was man sich darunter genau vorstellen soll. Und die „Spillinge“ in der obersten Reihe sind eine alte, fast vergessene Obstsorte. Auch gestern haben wir eine Stunde lang Bilder angeschaut. Auf diese Art können wir die Welt von draußen in Mamas Zimmer holen.

Digitaler Bilderrahmen

Bis jetzt habe ich Mama immer Zeitschriften mitgebracht und darauf geachtet, daß Geschichten von Promis enthalten waren, die ihr noch ein Begriff sind. Sie kann zwar noch buchstabieren, aber nicht mehr sinnerfassend Texte lesen. Bis vor kurzem beschränkte sich das zwar auf Überschriften oder Bildunterschriften, aber jetzt kann ich nicht mehr mit ansehen, wie sie sich quält abmüht und immer neue Anläufe unternimmt. Nun habe ich ihr beim Markendiskounter (Nordvariante) einen digitalen Bilderrahmen besorgt und auf einem Speicherstift Fotodateien überspielt. Das ist wirklich eine tolle Erfindung.

Photobucket

Heute habe ich nun ausprobiert, ob ihr das gefällt. Als ich nachmittags ankam, war sie gerade hingelegt worden, weil sie so müde und schlapp war. Die anderen Mitbewohnerinnen hingen auch ziemlich in den Seilen. Ich unterhielt mich eine Runde mit einigen Mitarbeitenden. Schließlich wachte Mama auf. Ich brauchte einige Zeit bis das Teil funktionierte. Ich hatte damit gerechnet, daß ich mit Mama vielleicht zehn Minuten oder höchstens eine Viertelstunde Bilder anschauen kann. Sie war ganz angetan und vertieft. Wir waren weit über eine halbe Stunde zugange. Am Besten haben ihr Blumensträuße und Flußlandschaften gefallen. Gegessen hat sie sehr gut und gesprochen hat sie zusammenhängend und durchgehend bairisch. Eine Mitarbeiterin, die Mama nicht verstand, fragte mich, ob ich alles verstehe, was Mama sagt. Sie verstand nämlich überhaupt nichts, wie sie sagte.