Wenn Gedanken und Reflexe ins Leere laufen …

An vielen kleinen alltäglichen Dingen merke ich, wie oft in meinem Alltag Mama präsent war und ich mit ihr innerlich beschäftigt war, ohne daß ich das bewußt wahrgenommen hätte. Ich komme ins Kaufhaus und sehe die ganzen Osterschokoladenwaren und stehe schon am Regal zum Aussuchen bevor ich mich zurückpfeife, denn Schokohasen und Eier habe ich hier immer für Mama gekauft. Auf dem Weg zur Computerabteilung, wo ich Druckertinte kaufen will, komme ich an der Damenbekleidung vorbei und sehe Pullover in Mamas Farben. Noch vor vier Wochen habe ich überlegt, daß sie einige neu braucht dieses Jahr – aber jetzt nicht mehr. Ich schlucke und gehe weiter. In der Lebensmittelabteilung sehe ich, daß die Leberknödelsuppendosen wieder ins Sortiment aufgenommen worden sind. Ich brauche keine mehr. Im Blumengeschäft nebenan lachen mich Frühlingsblumen an, aber nicht mehr für Mama. Und gegenüber hat der Metzger „frische Weißwürste“. In meinem Kühlschrank liegt noch die letzte Portion Senf vom Care-Packet der Firma Develey und auch noch einige Päckchen vom Bernbacher Nockerlgries.

Wenn die Mutter der Demenzexpertin an Alzheimer erkrankt …

„Elisabeth Stechl ist Mitglied der Forschungsgruppe Geriatrie der Charite am Evangelischen Geriatriezentrum Berlin. Als klinische Neuropsychologin (GNP) ist sie im stationären Bereich und der Gedächtnisambulanz tätig, ein Schwerpunkt ihrer Arbeit ist die Demenzdiagnostik, Aufklärung und Beratung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen.

Ihr Forschungsschwerpunkt ist seit 2002 das Krankheitserleben bei Demenz im Frühstadium. Mit ihrer Dissertation (Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium – SUWADEM) hat sie den Wechsel von der Objekt- zur Subjektforschung vollzogen und Menschen mit Demenz nach ihrer Lebenssituation, ihren Bedürfnissen, Ängsten und Bewältigungsstrategien befragt. Die Arbeit wurde 2004 mit dem Forschungsförderungspreis der Deutschen Alzheimergesellschaft ausgezeichnet.

Frau Stechl ist es wichtig, Demenz nicht nur als Leid und Verlust von Fähigkeiten darzustellen. Ohne die Erkrankung verharmlosen zu wollen ist sie der Überzeugung, dass Demenz und Lebensfreude sich nicht ausschließen müssen. Voraussetzung dafür sind jedoch ein umfassendes Krankheitsverständnis und die Entstigmatisierung der Demenz. In ihrer klinischen Arbeit, ihren Veröffentlichungen aber auch im Rahmen von Vorträgen auf Demenzkongressen oder Veranstaltungen für pflegende Angehörige oder Interessierte stellt Dr. Stechl das frühe Stadium der Demenz und v. a. das Krankheitserleben der Betroffenen in den Mittelpunkt.“ heißt es hier.

Der Berliner Tagesspiegel hat ein Gespräch mit ihr geführt, in dem es heißt:

Ihre eigene Mutter erkrankte an Alzheimer. Woran haben Sie es bemerkt?
Meine Mutter sagte mal, sie sei gestern beim Friseur gewesen. Ich wusste, das ist schon zwei Wochen her. Meine Eltern lebten in Bayern, ich habe sie vier, fünf Mal im Jahr besucht. Zwischendurch haben wir telefoniert. Sie hat immer öfter gefragt, was ich in Berlin so mache. Ich sagte mir: Das kann nicht sein, sie ist ja erst 71. Nach einem halben Jahr konnte ich akzeptieren, dass sie dement wird.

Wie ging es weiter?
Wenn man weiß, die eigene Mutter hat Demenz, wartet man ständig auf das nächste Defizit. Das Kochen funktionierte nicht mehr so gut. Plötzlich schmeckte das Gulasch ganz anders, als wir es seit 30 Jahren kannten. Dann stand mein Vater in der Küche. Er hat den ganzen Haushalt übernommen, obwohl er ja vorher nichts machen musste. Er war aber auch überfürsorglich und hat ihr viele Dinge abgenommen, die noch eine Zeit lang funktioniert hätten. In der Angehörigenberatung sage ich, dass die Patienten aktiv bleiben sollen. Ich musste einsehen, dass man damit in der eigenen Familie nicht weit kommt.

Das ganze Interview ist hier.

Wie sich die Dinge fügen oder: Anfang und Ende

Einige Wochen nachdem ich Mama im Juni 2005 nach Berlin geholt hatte, begann ich Fernsehsendungen anzuschauen, die mich vorher nie interessiert hatten (Großstadtrevier, Sachsenklinik und „Einsatz in vier Wänden“ …). Außerdem begann ich Blogs zu lesen und selber zu bloggen. Gerne habe ich mich bei den Blogs aufgehalten, in denen Menschen von ihrem Leben in einem anderen Land erzählen oder bei Familienblogs, die manchmal auch verächtlich „Windelblogs“ genannt werden. Ich brauchte einfach was Normales als Kontrastprogramm, wenn auch nur im Fernsehen oder virtuell.

Bei ihr kam beides zusammen. Sie lebte mit dem Ähemann in Finnland und forschte für ihre Doktorarbeit über Mäuse. In den ersten Wochen meines Mitlesens schrieb sie von ihrer ersten Schwangerschaft. Ich habe regelmäßig mitgelesen, wie sie dieses Kind – genannte „Mäusemädchen“ – und später noch die beiden kleineren Brüder ins Leben hinein begleitet. Heute lese ich, daß das Mäusemädchen ihren 5. Geburtstag feiert, und ich kann gar nicht sagen, warum mich das zum Weinen bringt. Das Leben mit Kindern verändert einen tiefgreifend, aber das mit pflegebedürftigen Angehörigen auch. Nur denke ich, daß letzteres noch nicht ins allgemeine Bewußtsein gedrungen ist.

Schrecklich und ermutigend …

Vorgestern mußte ich zum letzten Mal in Mamas Heim und ihr Zimmer räumen. Ich hatte noch die Bilder von der Wohnungsauflösung vor 5 1/2 Jahren vor mir. Es war einfach nur schrecklich. Deshalb konnte ich im Blog damals auch gar nichts darüber schreiben, sondern habe es bei einer Andeutung belassen. Aber die Bilder davon kamen und kommen immer wieder. Sie waren zeitweise so massiv, daß ich ein paar Stunden Kunsttherapie gemacht habe, um sie loszuwerden oder zumindest zu begrenzen, obwohl den Löwenanteil der eigentlichen Arbeit damals Günter gemacht hat. Mit ihm und Gabi bin ich in Mamas alte Wohnung gefahren und habe aussortiert, was nach Berlin sollte. Am Tag als das Umzugsunternehmen bestellt war, schickte Günter mich mit Gabi in den Nymphenburger Schlosspark und sagte mir bescheid als das Umzugsunternehmen seine Arbeit beendet hatte. Das Ausräumen der Wohnung habe ich so gar nicht mitbekommen. Aber der Kontrast zwischen der vollen und fast leeren Wohnung hat mir mehr als genug zugesetzt. Zu wissen, da ist ein Mensch, der noch lebt und nie mehr in diese Wohnung zurückkehren wird, und über dessen Eigentum man entscheiden muss, war eine der schwierigsten und verstörendsten Erfahrungen dieser Zeit.

Heute war ich allein mit dem Ausräumen. Als ich in die Wohngruppe kam, war gerade Mittagszeit. Die meisten Bewohnerinnen waren beim Mittagsschlaf. Am Schwersten fiel es mir den Kleiderschrank auszuräumen. Ich fragte eine Hauswirtschaftsmitarbeiterin, ob ich das nicht einfach lassen könnte und sie das dann verwenden oder entsorgen könnten. Sie sagte, das dürfte sie nicht, aber ich solle einige Minuten warten und einen Kaffee trinken. Sie kam dann und ging mit mir in Mamas Zimmer und half mir dabei. Das war für mich eine sehr große Unterstützung. Ich habe ihr das hoch angerechnet, denn eigentlich war es ihre Mittagspause. Die beiden Herren vom Umzugsunternehmen waren auch sehr nett. Auf der Fahrt haben wir uns gut unterhalten, und es war sehr interessant zu hören, wie es ihnen als Migranten in Berlin geht und ihre Sicht auf die Stadt und die Menschen. Der eine war Libanese und der andere ein türkischstämmiger Deutscher.

Jetzt bin ich einfach nur erschöpft und froh, das hinter mich gebracht zu haben. Die Leiterin der Wohngruppe, die ein ganz großes Herz für Mama und auch die schwierigeren ihrer Eigenheiten hatte und dafür von Mama auch sehr geliebt wurde, war auf einer Fortbildung. Deshalb hat sie mir einen Brief hinterlassen, in dem sie sich für das Vertrauen und die gute Zusammenarbeit bedankt hat. Ein Satz hat mich besonders gerührt, weil ich ihr – sie ist von der ganz direkten Art – auch abnehme, daß er ehrlich gemeint ist: „Wir haben viele schöne Stunden und Tage mit Ihrer Mutter verbracht.“ Mich hat es immer wieder beeindruckt, wie dieses sehr junge Team (die pflegerisch und heilpädagogisch tätigen Kräfte waren alle zwischen Mitte 20 und Mitte 30, die Hauswirtschaftskräfte etwas älter) sich engagiert und den Alltag mit den Bewohnerinnen gestaltet hat.

Angehörigenbashing …

Immer wieder gerät in Politsendungen die Pflege in Heimen oder zuhause in den Fokus. Das ist auch gut so. Nicht gut ist, wenn derartige Beiträge immer wieder gern mit dem einleitenden Satz versehen werden: „Viele wollen ihre alten und pflegebedürftigen Eltern nicht ins Heim abschieben„. Ich würde mal sagen: Niemand will Angehörige abschieben, sondern jede/r ist um die bestmöglichen Bedingungen bemüht. Die können je nach persönlicher Situation des Pflegebedürftigen oder der pflegenden Angehörigen (meist sind es nach wie vor Frauen – machen wir uns nichts vor: Töchter, Schwiegertöchter, Ehefrauen) sehr unterschiedlich sein.

Niemand macht sich die Entscheidung für ein Pflegeheim leicht, aber es gibt Lebenssituationen, in denen ein Heim die einzige für alle Beteiligten sozialverträgliche Alternative ist. Selbst wenn ich nicht berufstätig wäre, hätte ich Mama nicht zuhause pflegen können. Meine Wohnung, die Breite der Türrahmen – schon damit hätte es angefangen. Das Heim konnte ihr Angebote zur Verfügung stellen, die auf privater Basis nicht zu organisieren gewesen wären: Beschäftigungstherapie, Hundebesuch, Gottesdienst und eine Fachlichkeit in der Pflege rund um die Uhr, die ein fachfremder Angehöriger selbst mit Unterstützung eines Pflegedienstes nicht bewerkstelligen kann.

Krankengymnastik kann man noch zuhause organisieren, aber Therapiehunde gibt es nicht in ausreichender Zahl. Die reichen noch nicht mal für alle Heime, die Interesse haben. Und wer hat schon so eben mal einen auf dementiell veränderte Menschen abgestimmten G-ttesdienst in der Nachbarschaft? Das Heim nimmt einen zwar die körperlichen Aspekte der Pflege ab, aber es bleibt trotzdem mehr als genug zu tun …

Wichtig wäre, daß politisch die Rahmenbedingungen vorhanden sind, die Pflege ermöglichen – in der eigenen Umgebung oder im Heim.

Zum Weiterlesen:
In dem Beitrag „Neulich in der Alzheimer Angehörigengruppe“ habe ich früher schon mal erzählt, wie es für pflegende Angehörige ist, wenn der Gedanke ans Pflegeheim näher rückt und unausweichlich wird, weil man es zuhause nicht mehr schafft.

kleine Abschiede

Als ich heute beim Bestatter die Sterbeurkunden bekommen habe, mußte ich doch sehr schlucken. Ansonsten ist das dominierende Gefühl Erleichterung. Mama hat es nun hinter sich – und ich auch. Es war ja nicht nur die Demenz, sondern sie war auch noch chronische Schmerzpatientin, hatte Depressionen und konnte sich kaum noch bewegen. Alleine essen ging gerade noch. Nachts mußte sie alle zwei Stunden gedreht werden, weil sie dazu nicht mehr die Kraft hatte. Zum Schluß wog sie gerade noch 35 Kilo. Das alles hat sie mitbekommen. Sie konnte bis zum Schluß sprechen, was bei einer dementiellen Veränderung, die vor sechs Jahren diagnostiziert wurde, außergewöhnlich ist.

Nun habe ich die g..gle-News-Alerts „Demenz“ und „Alzheimer“ abbestellt und bekomme keine Infos mehr über neueste Forschungsergebnisse, welche Diät gegen Alzheimer schützt und wo welche Infoveranstaltung für pflegende Angehörige stattfindet. Ich merke den Übergang in den Normalmodus und wie langsam wieder Kräfte zurückkommen.