NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) heißt die Krankheit unter Medizinern. In der Umgangssprache ist von „Kinderdemenz“ die Rede. Die Wochenzeitung die Zeit hat hat dazu ein Dossier publiziert, das nun auch online zugänglich ist und zwar hier.
Alzheimerblog's Blog
Das Weblog schildert, wie die Alzheimer-Erkrankung eines Angehörigen das Leben verändert
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Das mitzuerleben ist hart. Ein Kind aus der Schulzeit meines Sohnes war betroffen und mich hat dieses Schicksal sehr nachhaltig geprägt.
Danke für den Link, das ist sehr interessant (und schrecklich).