Montagsfrage: Warum bloggst Du und wie hat das bei Dir angefangen?

Herr Joel aus Luxemburg stellt uns jeden Montag eine Frage. Wie hat das angefangen mit dem Bloggen bei mir. Meine Mutter war an vaskulärer Demenz erkrankt, wurde in die Gerontopsychiatrie eingeliefert, weil sie auf ihrem Balkon stehend um Hilfe rief. Ich – mehrere hundert Kilometer entfernt, wurde verständigt und mußte innerhalb kürzester Zeit für sie einen Heimplatz finden, weil klar war, daß sie nicht mehr allein leben kann und ich wegen meiner beruflichen Situation (viel Reisetätigkeit) und auch meiner Wohnsituation (Altbau ohne Aufzug) sie nicht pflegen können würde.

Ich habe dann im Juni 2005 auf der myblog-Plattform unter dem Titel Alzheimer und dann? mit dem Bloggen begonnen. Damals gab es kaum Infos über die verschiedenen Demenz-Formen im Netz. So war mein Blog eine Kombination aus persönlichen Erlebnissen mit meiner Mutter und auch vielen Infos rund um Demenz.

In meinem ersten Beitrag habe ich erzählt, wie ich sie aus der Gerontopsychiatrie abgeholt habe und mit meiner Freundin und meinem Lebensgefährten nach Berlin gebracht habe. Ich habe mehrmals wöchentlich, zeitweise täglich gebloggt. Es war für mich eine Form des Sortierens und Verarbeitens. Ich wollte andere in ähnlicher Situation und auch meine Freunde und Bekannten und Mamas ehemalige Arbeitskollegen teilhaben lassen. Mir war es ab einem bestimmten Punkt auch zuviel, immer wieder die Frage „wie geht es deiner Mutter“ zu beantworten.

Ich habe aus dem Alltag meiner Mutter erzählt, wie man ein gutes Heim findet (Kriterien für „gut“), über die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse, die Unerfreulichkeiten im ersten Heim, Suche nach einem neuen Heim und wie gut es dort lief, die Freundschaft meiner Mutter mit Herrn Flieger, die Besuche von Therapiehund Largo, welche Bedeutung Spiritualität für meine Mutter, die ihr Erwachsenenleben mit Religion nichts am Hut hat, bekommen hat. Viele Fragen, die mich bewegt haben, sind in diesem Blog behandelt worden. Ich habe Bücher und Filme zum Thema Alzheimer besprochen, künstlerische Arbeiten von MitbewohnerINNEn meiner Mutter fotografiert und im Blog gezeigt.

Im Sommer 2010 gab es immer wieder und immer mehr technische Schwierigkeiten. Manchmal waren meine Beiträge tagelang verschwunden. Immer wieder gab es hunderte von Spam-Kommentaren. Deshalb bin ich im August 2010 auf die wordpress-Plattform umgezogen und habe unter Alzheimerblog weiter geschrieben. Im Begrüßungsartikel habe ich zusammengefaßt, warum ich weiterhin blogge:

Ich habe in der letzten Zeit festgestellt, daß mich das Interesse, wie es mir geht, sehr berührt hat. Manchmal war ich aber auch überfordert, wenn ich Erlebnisse wiederholt erzählt habe. Zuweilen habe ich mich auch gefragt, ob ich andere mit meinen Erzählungen überfordere.

Bei einem Weblog kann sich jede/r aussuchen, wann, was und wieviel er liest.

So hoffe ich, daß das Schreiben hier eine Entlastung für mich ist. Zugleich hoffe ich, daß die Situation der von Alzheimer betroffenen Angehörigen nachvollziehbarer wird. Dabei ist mir klar, daß ich nicht repräsentativ bin, denn meine Mutter ist in einem Heim. Die meisten Alzheimer-Kranken werden zuhause von ihren Angehörigen jahrelang gepflegt.

Es ist ein langsamer und sehr belastender Abschied. Und dennoch hat es in dieser kurzen Zeit immer wieder Momente gegeben, in denen eine für mich neue Begegnung mit meiner Mutter möglich war.

Ich freue mich über Kommentare und Fragen, behalte mir jedoch vor, alles was beleidigend oder diskriminierend ist, zu löschen.

Bis zum Tod meiner Mutter im März 2011 habe ich weiterhin wöchentlich gebloggt. Danach wurden meine Beiträge seltener. Dennoch wurde ich 2014 für den Grimme-online-Award in der Kategorie „Information und Bildung“ nominiert. Ich war eingeladen zur Gala in Köln. In einer anderen Kategorie war noch ein zweites Alzheimer-Blog nominiert. Inzwischen war Demenz immer mehr als Thema in die Öffentlichkeit gekommen.

Das Alzheimer-Blog wird immer noch besucht. Inzwischen sind im Netz vielfältige Infos zu diesem Themenbereich verfügbar. In den ersten Jahren meines Bloggens war ich in den Suchmaschinen unter den ersten zehn Treffern. Vor mir waren professionelle Seiten wie die der Alzheimer-Angehörigen-Initiative oder der Deutschen Alzheimergesellschaft oder ähnliches.

Inzwischen schreibe ich nur noch sehr selten, wenn mir ein interessanter Film oder ein interessantes Buch auffällt. Vor vier Wochen ist ein Nachbar, der an Demenz erkrankt ist, in ein Heim gekommen. Auf seinen Wunsch war ich dabei, als der MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen) anrief, um seine Pflegestufe, die inzwischen zum Pflegegrad wurde, herauszufinden. Darüber werde ich demnächst einen Beitrag verfassen. Inzwischen sind andere Themen für mich wichtiger geworden.

Im Februar 2006 habe ich mit einem zweiten Blog begonnen, der bis ins Jahr 2013 lief. Es war wie das Alzheimerblog ein Nischenblog und diente auch dazu, Menschen, die Interesse an diesem speziellen Thema hatten, zu informieren. Ich gehöre einer Minderheit an und habe über Erlebnisse und Fragen, die damit zusammenhingen, gebloggt.

Ich habe in der Folgezeit noch drei Nischenblogs begonnen – eines davon zu einem beruflichen Thema, die beiden anderen zu sozialen Themen. Sie werden gut besucht, stoßen jedoch nicht auf eine vergleichbare Resonanz wie das Alzheimerblog in seinen Hoch-Zeiten.

Der erste Beitrag vom 16. Juni 2011, der bei myblog verschwunden war und blieb ist hier nochmal zu finden und macht die emotionale Achterbahn, in der ich die folgenden Jahre unterwegs war, deutlich.

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Wenn es anfängt mit Alzheimer …

… wird im Blogbeitrag „auf Sand laufen lernen“ erzählt. Dicke Leseempfehlung!

 

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Durch’s Raster fallen …

Das hoch geschätzte Alltag-im-Rettungsdienst-Blog erzählt von einem Notfalleinsatz bei einem Ehepaar. Der Mann will sich nicht in die Klinik bringen lassen, weil er seine demente Frau nicht zuhause lassen will. Mehr dazu hier.

Meine Mutter ist nicht mehr da …

Im Weblog Kleinerdrei – was uns am Herzen liegt, erzählt Andrea, wie sie ihre Mutter, die an der Levy-Body-Demenz erkrankt war, bis zu deren Tod begleitet hat. Es ist ein längerer, sehr berührender und ehrlicher Text in sieben Teilen:

Teil 1 – Diagnose
Teil 2 – Umgang mit Tod und Trauer
Teil 3 – Kontrolle, Angst und Liebe
Teil 4 – Kommunikation, Sprachlosigkeit und Vergessen
Teil 5 – Orientierungslosigkeit und Halluzinationen
Teil 6 – Verständnis von Gesundheit und den Umgang mit Ärzten
Teil 7 – im Heim: Auswahrl, Umzug und das Leben im Heim

Elf Jahre Alzheimer-Blog

Vor elf Jahren habe ich das Alzheimer-Blog begonnen erst auf myblog und zwar mit einem Eintrag über die Fahrt nach Berlin. In dieser Zeit gab es 557 Blogposts undmehr als 150 000  Seitenaufrufe bei myblog sowie 213 Postings mehr als 135 000  Seitenaufrufe bei wordpress. 2014 wurde es für den Grimme-Online-Award in der Kategorie Information nominiert.

Hier nun der erste Eintrag, in dem ich erzähle, wie ich meine Mutter aus der Gerontopsychiatrie abhole um sie nach Berlin zu holen, weil sie nicht mehr allein in ihrer Wohnung sein kann. Warum dieser erste Eintrag nicht mehr sichtbar ist, kann ich nicht nachvollziehen:

16. Juni 2005 Jetzt ist diese Berlin-Fahrt, vor der mir so graute, schon wieder eine Woche her. Welche Komplikationen würden unterwegs auftreten, wenn Mama merkt, daß ich sie nach Berlin hole? Sie will nach wie vor in ihre Wohnung zurück. Aber es lief alles ganz anders als erwartet. Am Freitag bin ich ganz früh zu meiner Mutter geflogen mit meinem Freund. Vormittags war ich noch beim Vormundschaftsgericht um den Betreuerausweis abzuholen. Dabei habe ich erfahren, daß ich eine richterliche Genehmigung brauche um die Wohnung meiner Mutter kündigen zu können – auch wenn im Betreuerausweis als Zuständigkeit „Wohnungsangelegenheiten“ angegeben sind. Danach sind wir in die Wohnung und haben Kleidung und Andenken zusammengepackt. Ich traf einen Nachbarn, der mir noch einiges, was in der letzten Zeit vor dem Krankenhausaufenthalt passiert ist, erzählt hat. Sie hat den Mitarbeitern vom ambulanten Pflegedienst einmal sogar die Ravioli hinterher geschmissen, die dann im Flur an der Wand klebten. Am nächsten Tag hat sie dann die Nachbarin beschimpft, was das für eine Sauerei in diesem Haus ist. Das brauche man sich doch nicht bieten zu lassen. Die Nachbarin meinte: „Diese Sauerei haben Sie gestern gemacht – und die machen Sie auch wieder weg“ – was meine Mutter dann auch tat. Nachmittags kam dann eine Freundin mit Auto und wir sind ins Bezirkskrankenhaus gefahren. Ma hatte Beruhigungsmittel bekommen. Als ich ihr sagte, daß ich sie abholen komme, meinte sie: „Und wohin“. Ich: „Ich möchte Dich nach Berlin mitnehmen“. Da wollte sie nicht hin. Sie ging davon aus, dass sie in ihre Wohnung zurückkommt. Ich: „Da können wir auch hinfahren. Gaby und Günter sind da und warten draußen mit dem Auto“. Die Schwestern haben mir Medikamente für das Wochenende und für notfalls während der Fahrt mitgegeben. Es war eine größere Aktion bis wir sie auf dem Rücksitz untergebracht hatten (zweitüriges Auto). Sie fährt wahnsinnig gern Auto und die erste Zeit ging es auch ganz gut mit: „Wir hatten einen Stau … die vielen Baustellen“ etc. Wir hatten nur eine Pause an einer Autobahn-Raststätte. Glücklicherweise war es kein Problem mit dem Behindertenklo. Sie sagte dann zu mir: „Ich verstehe gar nicht, wie wir in die Lage gekommen sind“. Wir fuhren dann mit dem Aufzug hoch und ich ließ sie bei Günter und Gabi und brachte den Schlüssel zum Behindertenklo zurück. Als ich bei den anderen war, wollte ich Ma beim Einsteigen helfen und faßte sie an der Schulter an. Da meinte sie ziemlich scharf: „Fassen Sie mich nicht an – ich mag das nicht“. Ich war wie vom Donner gerührt und sehr erschüttert. Am Telefon hatte ich es schon gelegentlich nachts erlebt, daß sie mich nicht mehr erkannte und als ihre Schwester ansprach. Natürlich wußte ich, daß sie mich eines Tages nicht mehr erkennen wird. Aber das erste Mal live erleben, daß sie mich für eine Fremde hält, war schon fürchterlich. Nach etwa 6stündiger Fahrt waren wir dann um 1.00 h in Berlin. Das Heim nimmt um diese Zeit nicht mehr auf. Nun stand der schwierigste Teil der Aktion vor uns: Ma in die Wohnung zu bringen. Ich wohne im zweiten Stock eines Altbaus ohne Lift und für Ma, deren Wohnung im dritten Stock ohne Lift ist, ist das Treppensteigen eine Quälerei. Aber Günter hat es mit ihr geschafft mit Lieder singen („jeden Tag ist kein Sonntag“ und „wenn der liebe Gott nicht will geht gar nichts“). Ich wußte gar nicht, dass sie diese Lieder kann. Sie hatte sogar mehr Text drauf als Günter. Wahrscheinlich haben die restlichen Hausbewohner gedacht, daß da einige angetrunken unterwegs sind. Wir waren alle sehr k.o. Ich half Ma ins Bett. In dieser Nacht habe ich nur zwei Stunden geschlafen. Sie hat etwas mehr geschlafen und meinte, ich soll das Gewicht, das auf ihren Knien ist, wegtun. Es tut ihr weh – sie habe solche Schmerzen. Erschütternd war – als sie in einer ihrer Wachphasen sagte: „Wenn ich nur wüßte wie ich an Tabletten komme … dann würde ich dem allen ein Ende machen … Was bin ich für ein armer Hund … das wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht … Ich habe keine Wohnung mehr … ich habe kein eigenes Zimmer und ich habe nicht einmal ein eigenes Bett mehr“. Sie beschimpfte mich dann, dass ich sie in diese Situation gebracht hätte. Und ein paar Minuten später: „Du tust mir so leid, daß Du soviel Arbeit mit mir hast. Du bist das beste Kind, das man sich vorstellen kann. Wenn ich Dich nicht hätte“… Ich habe sie dreimal aufs Klo gebracht und dreimal ein neues Nachthemd angezogen. Am Morgen wollte sie mich dann ununterbrochen um sich haben. Das schien sie für ihr Sicherheitsgefühl zu brauchen. Sie hat mich dermaßen beschäftigt und auf Trab gehalten, daß ich verstanden habe, warum der Stationsarzt auf der Gerontopsychiatrie gemeint hat, man könne sie zuhause nicht pflegen sondern nur im Rahmen einer Einrichtung. Am Vormittag sagten wir ihr dann, daß wir Medikamente gegen ihre Schmerzen bräuchten und sie da dabei sein müßte. Die Treppen abwärts war noch härter als aufwärts. Wir sind dann zum Heim gefahren und sehr nett empfangen worden. Als wir in die Wohngruppe kamen, war gerade frischer Streusselkuchen gebacken worden. Am Samstagabend kam dann ein Anruf, dass sie mit ihr unterwegs ins Krankenhaus sind, weil sie gestürzt ist. Sie mußte genäht werden. Sie ist aus ihrem Bett aufgestanden und dann hingefallen. Ich war froh, daß es dort passiert ist und nicht bei mir zuhause. Schon irre: Wir bewegen sie 2 Etagen rauf und runter – bei mir gibt es Türschwellen und dort stürzt sie.Als ich gestern da war, fragte ich sie, wie denn das mit der Stirn (da hat sie ein Pflaster) passiert ist. Sie: „Die haben mich hingeschmissen – aber das werden sie nicht zugeben“. Wahrscheinlich kann sie den Kontrollverlust nicht wahrhaben, und deshalb waren es „die anderen“, die ihr das getan haben. Am Sonntag ließ sie sich duschen und die Fingernägel schneiden – ein gutes Zeichen. Mit der Berliner Schnauze scheint sie ganz gut klarzukommen. Am Abend habe ich sie kurz besucht und Kleidung vorbeigebracht. Ich kam ins Wohnzimmer, wo alle Bewohner um den Eßtisch saßen. Sie verspeiste mopsfidel Leberwurstbrote. Wir gingen dann ins Zimmer, wo sie sich hinlegte. Zum Essen meinte sie, daß ihr der Fraß nicht schmeckt. Es hätte nur „so einen Batz“ gegeben Die nächsten Einträge kann man dann chronologisch ab hier nachlesen.

 

Blogparade: Ohne Apotheke*r fehlt dir was

Inzwischen sind schon einige interessante Beiträge bei Pharmamas Blogparade, die ich eröffnet habe, zusammengekommen. Heute erzählt APOTHEKENTHEATER über eine Erfahrung mit einer dementen Frau und zwar hier.

 

 

Autofahren mit Demenz?

Aus der Zeit in der ich regelmäßig an einer  Angehörigenselbsthilfegruppe der Alzheimerangehörigeninitiative teilgenommen habe, weiß ich von Leuten, die ihre kranken Ehepartner noch zu Hause pflegen, was für ein schwieriges Kapitel die Frage „Autofahren mit Demenz“ ist und wie viel Streit und Auseinandersetzungen es darüber gibt. In unserer Kultur ist das Auto ein Zeichen von Selbständigkeit, Unabhängigkeit und Autonomie und oft auch ein Statussymbol. Verständlich, daß es dementiell veränderten Autofahrern schwer fällt, nicht mehr ein Auto zu steuern. Und oft merken die Angehörigen die Einschränkungen früher als der Erkrankte. Er will sich ja auch beweisen, was er (noch) kann, daß es doch nicht so schlimm ist. Und auf vertrauten Wegen geht Autofahren auch relativ lang.

In den letzten Wochen war immer wieder davon zu lesen, daß Demenzkranke Unfälle verursacht haben, bei denen die Unfall“gegner“ zu Tode kamen. Vermutlich ist deshalb in den letzten Tagen in verschiedenen Printmedien der Artikel „Autofahren mit Demenz – mit kleinen Ausreden den Ausstieg vorbereiten“   erschienen:

Autofahrer sollten mit fortschreitender Demenz nicht mehr hinters Steuer. Doch was sind erste Anzeichen? Und was können Angehörige tun?

Autofahren bedeutet für viele Menschen Unabhängigkeit. Wer an Demenz erkrankt, büßt im Alltag viele Freiheiten ein – und auch das Autofahren gehört auf lange Sicht dazu. Denn bei schwerer Altersdemenz, so regelt es die Fahrerlaubnis-Verordnung, gilt ein eindeutiges Fahrverbot. „Bei einer leichten Demenz darf aber durchaus noch gefahren werden“, sagt Heike Elisabeth Philipp-Metzen von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Doch das Frühstadium einer Demenzerkrankung ist schwer zu umreißen und verläuft von Person zu Person unterschiedlich. Philipp-Metzen warnt, dass die Fahrfähigkeit von Betroffenen, aber auch von Angehörigen oft falsch eingeschätzt wird. Ein erstes Anzeichen dafür, dass es beim Fahren nicht mehr richtig klappt, ist Orientierungslosigkeit…

Zum vollständigen Artikel geht es hier

 

 

 

 

Heimleben rückwärts

Als Mama ziemlich genau vor neun Jahren – im Juni 2005 – in Heim1 einzog, war mir nicht bewußt, wie wichtig für die Lebensqualität im Heim die Kontakte zur Außenwelt sind: Daß Menschen von draußen, die nicht Angehörige und nicht Angestellte des Heimträgers sind, „die Welt ins Heim bringen“ – wie es die Leiterin von Heim2 nannte, in das Mama nach 1 1/4 Jahren umzog und wo sie fast fünf Jahre bis zu ihrem Tod lebte.

Im Heim2 gab es unterschiedliche Gruppenaktivitäten die von den Mitarbeitenden der Wohngruppe im Alltag gestaltet wurden (Kuchenbacken, Spiele …). Dann gab es Aktivitäten, zu denen eine Mitarbeiterin ein bis zwei Mal pro Woche in die Gruppe kam, wie etwa Bewegungsspiele am Tisch oder Beschäftigungsangebote mit unterschiedlichen kreativen Materialien.

Dazu gab es unterschiedliche gruppenübergreifende Angebote von Mitarbeitern des Hauses oder externen Fachkräften: Gartengruppe, Sportgruppe, Heimzeitung, Singgruppe, Kunstgruppe, Tierbauernhofbesuchsgruppe, Monatliches Kaffeetrinken der Geburtstagskinder, Märchengruppe …

Beschäftigungsangebot

Mama hat über Jahre nie am Bastel- und Beschäftigungsangebot in der Wohngruppe teilgenommen. Sie saß immer dabei und kommentierte das Tun der anderen. Frau Erika bot ihr immer wieder etwas eigenes an. So brachte sie einmal Kräuter aus dem eigenen Garten zum Riechen und Schmecken für Mama mit. Die beiden identifizierten die Kräuter und sprachen darüber: Als ich später Frau Erika fragte, meinte sie: „Ihre Mutter hat auch ein Recht auf ein Beschäftigungsangebot. Wenn sie nicht basteln, malen, kneten, stricken oder was auch immer mag, dann müssen wir etwas anderes finden, was sie anregt. In der letzten Woche ihres Lebens hat Mama dann zum ersten Mal einen Baum (aus-)gemalt.  (siehe Bild links).

Und dann gab es noch eine ganze Reihe von Aktivitäten, die – vorwiegend – von Einzelpersonen angeboten wurden, die im Umfeld des Heimes lebten oder von Menschen, die früher einen Angehörigen im Heim hatten. Bei der Suche nach einen Heimplatz hätte ich mir nie vorstellen können (und wußte auch gar nichts davon), welche emotionale Bedeutung es für die BewohnerINNEN hat, daß Menschen von draußen kommen und mit ihnen Zeit verbringen und das tun, was sie gut können.

Ich denke an Herrn G., der fünf Jahre lang jeden Freitag mit seinem schwarzen Hund Largo ins Heim kam. Largos Besuche waren Höhepunkte im Leben meiner Mutter. Sie hat ihn schmerzlich vermißt, wenn er krank oder im Urlaub war oder die Besuche nicht stattfinden konnten, weil wegen einer Infektionskrankheit gruppenübergreifende Aktivitäten gestrichen waren. Largo war ein Therapiehun, dessen 2jährige Ausbildung Herr G. aus eigener Tasche finanziert hat. Da Herr G. ein sehr zurückhaltender Zeitgenosse war, kam die Heilpädagogin mit und moderierte die Besuche.Außer Largo und Herrn G. gab es noch zwei weitere Therapiehundeteams, wobei ein Hundeteam auf Liegendkranke spezialisiert war.

Ich denke an Ehepaar X und Frau Z, die das „Kaffeestübchen“ organisierten, das ich oft mit meiner Mutter besucht habe. Das Kaffeestübchen war ein Raum, der im Stil eines Cafes der 50iger und 60iger Jahre eingerichtet war bis hin zum Geschirr. Am Dienstag- und Freitagnachmittag wurde es geöfnet. Freitagw war Ehepaar X dran, die stets mit mehreren selbst gebackenen Kuchen anrückten. Dienstags war Frau Z. dran, an die ich keine genauere Erinnerung habe.

Ich denke an Herrn L., einen musikalischen Menschen, der alle zwei Wochen an einem bestimmten Nachmittag mit seinem Akkordeon kam und in verschiedenen Gruppen Schlager vorspielte.

Ich denke an die Absolventen der Regieklasse der Filmhochschule Potsdam unter der Leitung von Volker Koepp. Manche kennen ihn vielleicht von seinem Film „Herr Zwilling und Frau Zuckermann“. Sein großes Thema ist die Veränderung von Menschen und Landschaften in den Kulturlandschaften Osteuropas. Drei Studierende seiner Regieklasse haben als Abschlußprojekt einen Film mit und über einige Heimbewohner gemacht, der mich tief beeindruckt hat. Mama kam nur in einer kurzen Sequenz vor, die etwa eine halbe Minute dauerte. Aber in dieser halben Minute habe ich eine Seite an ihr entdeckt, die mir vorher verborgen geblieben war. Der Film kam mir vor wie eine Landschaftsstudie über das „Alzheimerland“.

Ich denke an die Kinder der Hortgruppe der nahe gelegenen Kindertagestätte, de immer wieder Mamas Wohngruppe besuchten, Bilder malten, Oster- und Weihnachtsgrüße schickten und auf ganz unterschiedliche Art und Weise Farbtupfer in den Alltag der Wohngruppe brachten.

Ich denke an die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen der evangelischen Kirchengemeinde, die einmal monatlich schon eine Stunde vor Gottesdienstbeginn in die Wohngruppen kamen und zum Gottesdienst einluden. In der Kirche waren sie immer freundlich und zugewandt und unterstützen, wenn jemand Hilfe brauchte.

Ich denke an Pfarrer B., der für meine Mutter ganz wichtig wurde. Vor ihrem Heimleben hat sie ein einziges Mal eine evangelische Kirche betreten, weil sie zu einer Konfirmation eingeladen war. An den monatlichen Gottesdiensten für Demenzkranke in der kleinen Dorfkirche nahm sie mit großer Begeisterung regelmässig teil – auch an dem einen oder anderen Kirchenkonzert. Sie bat mich, ihn zu fragen, ob er sic nicht besuchen könnte. Das hat er bis zu ihrem Tod getan und zum Geburtstag den ein oder anderen Bildband mit persönlicher Widmung vorbei gebracht (Mama Orginalton: „Der Herr Pfarrer hat eine Sauklaue“)

Vielleicht habe ich die eine oder andere Aktivität nicht mehr im Blick. Und niemand sage mir, daß das zu viel kostet und nur in Seniorenresidenzen möglich ist. Mamas Heim2 war im mittlerein Preissegment angesiedelt. Es ist eine Frage von Phantasie und guten Willen verbunden mit der Bereitschaft Menschen von draußen mit ihren Fähigkeiten in den Heimalltag zu holen, sie zu ermutigen und zu begleiten.

Mamas Heim2 gehörte zu den ersten Einrichtungen, die sogenannte „Alltagsbeigleiter“ gewonnen und ausgebildet haben: Menschen – meist Frauen – der Altergruppe 55plus, die nach einer längeren Schulung mehrmals wöchentlich Aktivitäten mit den Bewohnern gestaltet haben wie etwa ein Kochgruppe. Gerne erinnere ich mich an die Samstagnachmittage im Sommer, wenn sie mit dem einen oder anderen Hauptamtlichen im Garten des Heimes ein Eiscafe im Stil der 60iger Jahre betrieben: Schokobecher, Schwedenbecher oder Banana-Split waren auf der Eiskarte als Fotos abgebildet und laminiert (welchen Eisbecher möchten Sie denn heute, Frau S.?).

Das größte Kompliment, das ich Mamas Heim machen kann: Wenn ich selbst an Demenz erkranken würde, dann wäre ein solches Haus, wie ich es in dieser Zeit erlebt habe, der Ort an dem ich leben möchte.

Nichts Negatives? Doch – es gibt überall Dinge, die nicht optimal sin. Das einzige, was aus meiner Sicht rückblickend bei meiner Mutter nicht besonders gut lief, war die Krankengymnastik. Darüber schreibe ich einen eigen Beitrag. Und für ein paar Wochen gab es einen Wohngruppenleiter, den ich nicht besonders toll fand. Aber der war auch nur ein paar Wochen da.

Rollen von pflegenden Angehörigen

Je nach Situation hat ein/e pflegende/r Angehörige/r folgende Rollen:

– Sozialarbeiter
– Laienpflegekraft
– Haushaltshilfe
– Betreuer
– leitender Angestellter / Entscheider / Führungskraft
– Konfliktmanager
– Beschäftigungstherapeut
– Krankengymnast

Näheres dazu beschreibt das Intensivkind-Blog und kommt zu dem Schluß:

„Die pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen sol­len in ihrer Gesamt­heit den größ­ten Pfle­ge­dienst bil­den, wie es häu­fig als Bild von der Poli­tik ver­wen­det wird. Auf­grund des Rol­len– und Funk­ti­ons­mix, den wir als pfle­gen­den Ange­hö­rige aus­füh­ren, damit ist die­ser Pfle­ge­dienst eher die größte Sozi­al­sta­tion. Ein Dienst, bei dem die Mit­ar­bei­te­rIn­nen am schlech­tes­ten bezahlt wer­den, unter­halb des Min­dest­loh­nes. Eine Sozi­al­sta­tion, die die schlech­tes­ten Arbeits­be­din­gun­gen führt, die mit ihren 24-Stundendiensten an sie­ben Tage die Woche für eine Pfle­ge­per­son gegen das Arbeits­zeit­ge­setz ver­stößt und bei dem die Ange­hö­ri­gen trotz Krank­schrei­bung häu­fig wei­ter arbei­ten müs­sen. Eine Situa­tion, die für die Gesund­heit der pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen fatal ist; ein Dilemma.“

Wie finde ich ein gutes Pflegeheim?

Auf dem alten Alzheimer-Weblog habe ich vor ein paar Jahren einige Überlegungen niedergeschrieben, die mir bei der Suche nach einem Heimplatz für meine Mutter wichtig waren. Damals hatte ich meine erste Suche hinter mir und meine zweite Suche vor mir, denn meiner Mutter gefiel es im ersten Heim nicht, in dem sie 1 1/2 Jahre lebte. Sie zog dann in ein anderes Heim, in dem sie bis zu ihrem Tod lebte. Vor einigen Wochen kam nun ein Bekannter in die Situation, für seine Mutter einen Heimplatz zu benötigen. Deshalb stelle ich den Artikel von damals noch mal ein mit einigen Ergänzungen aus meiner heutigen Perspektive. Diese Ergänzungen erscheinen dann kursiv.

Wer sich in Berlin auf die Heim- oder WG-Suche für einen Angehörigen begibt, bekommt von Beratungsstellen oder anderen Einrichtungen diverse Listen mit Kriterien, auf die man achten soll. Ich habe mir selber mit Hilfe dieser Vorgaben und ersten eigenen Erfahrungen einen Fragebogen zusammengestellt. Den habe ich dann ausgedruckt und mitgenommen. Es ist wichtig für jede Einrichtung einen eigenen Bogen zu verwenden. Wenn man mehrere Besichtigungen hinter sich gebracht hat, weiß man sonst nicht mehr, ob der Therapiehund in Heim A oder in Wohngemeinschaft B kommt.

Mein Limit an einem Tag waren zwei Einrichtungen – trotz Tag der offenen Tür in sieben Heimen. Nach zwei Besichtigungen hat man so viele Eindrücke, dass man die erst einmal verdauen muss und Zeit braucht bis sich das alles setzen kann.

Hier nun zur Anregungen meine Liste.

Äußerliches:

– Wie ist die Atmosphäre beim Betreten des Hauses? (hell, großzügig, dunkel, muffig, steril, gepflegt, verschlampt, heruntergekommen)
– Werde ich zu Besuchen gern in dieses Haus kommen?
– Wie ist die Ausstattung der Zimmer?
– Was kann mitgebracht werden (Mobiliar, Erinnerungsstücke, Haustier)
Gibt es Tiere im Heim? In den verschiedenen Wohngruppen des Heims meiner Mutter gab es Katzen, Kaninchen und Vögel. Außerdem kamen mehrere Therapiehundeteams wöchentlich zu Besuch
– Sind die Räume mit Namen bzw. Symbolen gekennzeichnet? (Foto von Frau Müller und ihrer Katze)
– Wie ist der Wohnbereich strukturiert? (gemütliche Ecken mit anregenden Materialien z.B. Spiele, Tastmaterialien, jahreszeitlicher Schmuck ?)
– Wie sind die funktionalen Bereiche gestaltet (Küchenzeile, sanitäre Einrichtungen, gibt es Handläufe und Haltegriffe?)
– Sind die Räume anregend in ihrer Gestaltung?
– Von wem und wo werden Mahlzeiten zubereitet?
– Wo wird die Wäsche gewaschen (außerhalb des Heimes / der Wohngemeinschaft bringt höheren Verschleiß mit sich ? ist Übrigens Dauerthema in Angehörigengruppen von Heimbewohnern).
Diesen Punkt sehe ich inzwischen völlig anders. In den Ratgebern läuft es meist auf die Gleichung raus: Wäscherei im Heim ist gut – Waschen außerhalb ist schlecht. Im ersten Heim meiner Mutter wurde innerhalb des Heims gewaschen. 80 % ihrer Garderobe waren nach einem Jahr „verschwunden“. Im zweiten heim wurde außerhalb gewaschen – und zwar in einer Werkstatt für geistig Behinderte. In den mehreren Jahren ihres Aufenthalts, ist kein einziges Kleidungsstück verloren gegangen. Der entscheidende Punkt ist nämlich, wie die Wäsche gekennzeichnet ist. Heim 1 verlangte als erste Amtshandlung 80 Euro für das Einnähen von Namenszeichen aus Stoff. Die konnte man schnipp schnapp mit zwei Schnitten aus der Kleidung heraustrennen. Im Heim 2 wurde die Wäsche so gekennzeichnet, daß die Namenszeichen mit einem speziellen Verfahren eingebrannt wurden – und nichts kam weg. Dafür wurde einmalig eine Gebühr von 20 Euro erhoben.
– Gibt es Balkon, Garten, Tiere?
Je mehr umso besser: Tiere die im Alltag mitleben und Tiere, die zu Besuch kommen – sei es der Therapiehund oder Kaninchenbesuch. Auch Besuche auf einem nahegelegenen Kinderbauernhof sind eine Möglichkeit zum Kontakt mit Tieren.
Wenn die Räume oder Gänge dämmrig, verwinkelt oder mit viel Schatten sind, sind sie für Demente / Alzheimer-Kranke ungeeignet, denn die entwickeln früher oder später Ängste vor dem eigenen Schatten.

Personal:

– wie viele Mitarbeiter arbeiten in der Gruppe / auf der Station? (fest Angestellte und Aushilfen)
Welchen Berufsgruppen gehören die Mitarbeitenden im Gruppendienst an? Ideal ist eine Kombination aus unterschiedlichen Erfahrungsfeldern: Pflegekräfte, Hauswirtschaftskräfte und Heilpädagoginnen.
Außerdem nachfragen, welche Mitarbeiter es gruppenübergreifend gibt (Heimleitung, Sozialarbeiter, Musiktheraput, Physiotherapie / Krankengymnastik / Alltagsbegleiterinnen/ Bundesfreiwilligendienst …)
– Welche Ausbildung(en) haben sie? Haben alle die 120 Stunden Ausbildung zu Demenz?
Wichtig ist auch, welche Fortbildungen angeboten und wahrgenommen werden. Sehr zentral war für mich, da meine Mutter schwer traumatisiert war, daß es für die Mitarbeiterinnen in der Wohngruppe regelmäßig Supervision gibt und die auch wahrgenommen wird (wird hier im Haus Supervision angeboten, in welcher Häufigkeit und wer nimmt daran teil).
– Wie hoch ist der Anteil der Examinierten? (Im Heimbereich sind 50 % vorgeschrieben)
Manche Heime sagen, bei ihnen gäbe es tagsüber immer zwei Examinierte. Damit werden immer wieder auch höhere Preise gerechtfertigt. Im ersten Heim meiner Mutter wurde das nicht gewährleistet. Das zweite Heim, das viel besser war, hat das nicht versprochen. Ich finde es mittlererweile auch nicht nötig. Viel wichtiger ist ein guter emotionaler Zugang zu den Bewohnern. Eine examinierte Kraft pro Schicht genügt, wenn die anderen entsprechend gut aus- und fortgebildet werden, dann kann man auch gut mit Pflegehelferinnen, Pflegeassistenten arbeiten. Wichtiger wäre mir heute auch, zu erfragen, wie hoch der Anteil an Leiharbeitskräften / Aushilfen ist. Das sollte kein Dauerzustand sein, sondern wirklich nur in Notfällen (Ferienzeit und unerwartete Aufsälle durch Krankheit).
– Kommen Mitarbeiter von außen für bestimmte Aktivitäten (welche?) wie Musiktherapie, Beschäftigungstherapie, Pfarrer für Gottesdienste, Therapiehund sowie Ehrenamtliche, die einen Cafenachmittag o.ä. gestalten; auch Kindergartengruppen, die zum monatlichen Besuch kommen, sind eine schöne Sache usw. Diese zusätzlichen Personen bringen einerseits neue Anregungen, aber im Krankheits- oder Urlaubsfall fallen diese Aktivitäten dann aus. Oder gibt es Vertretung?
– Wie wird die ärztliche Versorgung abgedeckt (von Hausarztprinzip für die einzelnen Bewohner bis zur rund-um-die-Uhr-Präsenz eines Arztes ist alles denkbar).
Ganz wichtig: Welche Fachärzte kommen ins Heim? Es ist ganz schwierig, Fachärzte zu finden, die ins Heim kommen. Von daher ist es ein Qualitätskriterieum, wenn ein Heim es fertig bringt, daß unterschiedliche Fachärzte kommen, wie Neurologe, Orthopäde oder Facharzt für Schmerztherapie … (Mit welchen Ärzten welcher Fachrichtungen arbeiten Sie zusammen und wer von diesen kommt ins Heim. „Zusammenarbeiten“ heißt oft, daß die Bewohner dorthin transportiert werden, deshalb fragen: Welche Fachärzte welcher Fachrichtungen kommen ins Heim?)

Wie ist das Heim ins Gemeinwesen eingebunden?
– gibt es Restaurants oder Cafes in der Nähe?
– gibt es kommunale Veranstaltung, wo die Kommune sich aktiv um Beteiligung und Einbindung des Heimes bemüht (Stadtteilfest, Weihnachtsmarkt, Sommerfest des Heimes, Hortgruppe besucht monatlich eine Bewohnergruppe)
– Kommen Ehrenamtliche, die wöchentlich oder 14tägig etwas anbieten? (Gartengruppe, Kaffeenachmittag, Hundebesuch, Kaninchenbesuch, Volkslieder auf Akkordeon vorspielen …)

 

Bewohner:

– Sind die Bewohner gepflegt oder vernachlässigt (Rasieren bei Männern und die Fingernägel sind ein guter Anhaltspunkt)
– Was strahlen die Bewohner aus ? unabhängig davon dass es eine individuelle Tagesform gibt.
– Werden die Bewohner mit Nachnamen angesprochen oder als Mutti, Oma, Mausi tituliert.
Ansprechen mit Vornamen ist in Ordnung, wenn die Bewohner das ausdrücklich mögen. Meine Mutter wurde von manchen Mitarbeitenden mit ihrem Vornamen angesprochen und anderen mit ihrem Nachnamen.
– Werden die Bewohner gefragt, ob ihr Zimmer gezeigt werden darf oder nicht. (Frau Müller, das ist Herr Meier. Er überlegt, ob seine Mutter hier einziehen wird. Darf er sich Ihr Zimmer ansehen?)

Wenn Bewohner sich noch sprachlich ausdrücken können, dann fragen Sie selber und nutzen das als Gelegenheit, um ohne Personal mit einem Bewohner ins Gespräch zu kommen (Herr Müller, ich überlege gerade mit meiner Mutter, ob sie hier einzieht. Darf ich Ihr Zimmer anschauen? Würden Sie mir bitte Ihr Zimmer zeigen?)

 

Konzept:

– wie wird der Tagesablauf gestaltet?
– Welche Aktivitäten (tagesstrukturierende Betreuung) gibt es? (Singen, Musik, Spaziergänge ?)
– Gibt es Biografiearbeit? In welchen Formen? Das kann vom Betrachten von Fotoalben bis zu einem Erinnerungszimmer gehen.
– Werden Alltagsfähigkeiten eingeübt (Waschen, Anziehen, Toilettengang)
– Wie werden die Angehörigen einbezogen?
– Wird nach der Biografie der Kranken gefragt und wie wird sie in den Alltag einbezogen.
Im 2. Heim füllte ich Frageboten mit 120 Fragen aus. Das schlug sich dann wirklich im Umgang mit meiner Mutter nieder.
– Passt mein Angehöriger in die Gruppe und woran wird das festgemacht?
Wenn jemand noch gut kommunikationsfähig ist und auch gern spricht, dann ist eine Gruppe, in der alle anderen Bewohner nicht mehr sprechen, eher ungüstig.
– Können die Angehörigen jederzeit die Pflegedokumentation einsehen?
– In kirchlichen Häusern: Wird der sonntägliche Gottesdienst in alle Zimmer übertragen oder gibt es Rückzugsmöglichkeiten wenn man nicht interessiert ist. (Im ersten Heim meiner Mutter unter freier Trägerschaft kommt einmal wöchentlich am Dienstag der Pfarrer und macht ein Angebot in einem Gemeinschaftsraum, was meine Mutter nie interessierte. Im zweiten Heim – auch freie Trägerschaft – gab es einmal monatlich in einem Kirchenraum einen Gottesdienst für Demenzkranke. Meine Mutter, die ihr ganzes Leben mit Religion nichts am Hut hatte, ging regelmäßig hin und entwickelte eine gute Beziehung zum Pfarrer, der sie bis zum Tod begleitet hat).
– Sind die Kosten und Leistungen transparent (in WGs: Miete, Pflege, Wirtschaftsgeld, wer entscheidet ?ber Neuanschaffungen?)
– gibt es einen Heimbeirat (ist vorgeschrieben)?
– Welche Regelungen greifen, wenn der Bewohner / die Bewohnerin länger im Krankenhaus ist? Es gibt Heime, da müssen dann noch drei Tage bezahlt werden und andere, die für die ganze Zeit der Abwesenheit auf Bezahlung von 75 % der Kosten bestehen.

Nach dem Besuch:

– Mit wem konnte ich sprechen?
– Hat man sich für meine Anliegen Zeit genommen?
– Wie sind meine Fragen beantwortet worden? (offen oder wurde ausgewichen)

Eine Regel, die mir eine Beraterin der Alzheimerangehörigen-Initiative sagte und die ich sehr einleuchtend finde: Die Bedingungen im Heim sollten möglichst nah an den Bedingungen sein, unter denen der Demente vorher gelebt hat. Meine Mutter legte beispielsweise großen Wert auf ein eigenes Bad für sich alleine. Oft wird gesagt, es sei besser, wenn die Bewohner zu zweit im Zimmer sind, weil das mehr Anregungen für sie bringt. Das bringt dem Heim mehr Geld, und meiner Mutter hat das im ersten Heim nicht gefallen.