Totengedenken am Ewigkeitssonntag

Gestern habe mich auf den Weg gemacht um am Gottesdienst zum Ewigkeitssonntag in der Kirche teilzunehmen, die für Mama so wichtig wurde als sie im Heim lebte und wo sie regelmäßig an den monatlichen Demenzgottesdiensten teilnahm. Ich hatte den Pfarrer gefragt, ob Mamas Name dort im Gottesdienst genannt werden könnte, denn dort war sie in der Gemeinde, wenn auch der Beerdigungsort ein anderer ist. Wiedermal wurde auf der S-Bahnstrecke, dieses Mal am Ostkreuz, gebaut. So war ich durch dreimaliges Umsteigen 2 1/2 Stunden unterwegs. Als nun die Kirche in Sichtweite war, sah ich von Weitem, daß ein Feuerwehrauto vor dem Kirchengebäude stand. Hoffentlich brennt es dort nicht. Aber als ich näher kam, erkannte ich, daß die Freiwillige Feuerwehr damit beschäftigt war, die 30 Meter hohe Tanne mit Weihnachtsbeleuchtung zu bestücken.

Es waren etwa 40 Besucher gekommen und außerdem der Kirchenchor. Es war ein sehr schöner Gottesdienst, und es gab „ein Geschenk von der Kirche“. Mama mochte das so gern, daß es jedes Mal etwas zum Mitnehmen gab, das mit dem Gottesdienst verband. Heute war es die Kopie eines Bildes, das Grundlage der Ansprache war, der „trauernde Johannes“ von Deodato Di Orlando (um 1400).

trauernder Johannes von Deodato di Orlando um 1400

Als die Namen derer verlesen wurden, die während des letzten Kirchenjahres verstorben sind, wurde für jeden und jede ein Teelicht an einer größeren Kerze entzündet, auf der ein griechisches Alpha und Omega waren, ein Symbol für Jesus, der von sich gesagt hat, daß er der Anfang und das Ende sei – so sagt es das Johannesevangelium. Die große Kerze und die kleinen wurden auf dem Taufstein aufgestellt.

Taufstein mit Gedenkkerzen

Als ich nach dem Gottesdienst die Fotos machte, bekam ich mit, daß es manchen Leuten wichtig ist, welches Teelicht nun genau für ihren Angehörigen angezündet wurde. Neben mir stand ein Paar, das eine Auseinandersetzung darüber hatte, welche Kerze nun die für Onkel Rudolf entzündete sei: die hier – nein die hier war es. Mir hat diese Form des Erinnerns gut getan.

Anschließend hatte ich noch etwas Zeit bis zur nächsten S-Bahn und ging kurz rüber ins Heim. Einige schöne neue Gestaltungen aus der Kunsttherapie sah ich. Und über Katze Pinki, die sehnsuchtsvoll vor der Bürotür miaute, habe ich mich sehr gefreut.

Katze Pinki

Das erste Mal …

… seit Mamas Tod Anfang März – nein: genau genommen das erste Mal seit ich sie vor fast 6 1/2 Jahren nach Berlin geholt habe, wache ich am Wochenende morgens auf und frage mich nicht als erstes, wie das Wetter heute draußen ist, wie ich es für morgen einschätze und ob es günstiger ist – wetterbedingt und auch S-Bahn-Chaos beeinflußt – am Samstag oder am Sonntag, mich auf den Weg zu Mamas Heim zu machen.

Ich liege einfach da, und der Tag liegt vor mir. Ich kann das Wochenende spontan so gestalten, je nach dem, wonach mir ist. Ein Gefühl, das ganz weit entfernt ist und sich immer noch unwirklich anfühlt. …

California Blue – Tanzcafe für dementiell veränderte Menschen

Auf einer der Ferienreisen der Alzheimerangehörigen-Initiative Berlin (AAI) für Kranke und deren Angehörige wurde vor Jahren die Idee zum Alzheimer-Tanzcafe geboren. Seit dem 19. Februar 2001 findet immer am 3. Montag im Monat von 15.30 h bis 18.00 h im Nachbarschaftszentrum Mittelhof in Zehlendorf, Königstrasse 42 – 42 das Tanzcafe statt. Gestern ist darüber ein sehr berührender Artikel in der Berliner Zeitung erschienen, der auch das Thema Demenz und Würde thematisiert.

Einmal im Monat treffen sich an Demenz leidende Menschen in Berlin zum Tanz. Die Musik hilft ihnen dabei, sich für Momente selbst wiederzufinden. Vom würdevollen Umgang mit einer heimtückischen Krankheit

Immer wieder betont Rosemarie Drenhaus-Wagner, wie wichtig das Erinnerungsvermögen des Körpers ist, wenn der Geist schwindet. Es assistiert nicht nur dem angegriffenen Gehirn. Wohlgefühl und Lustempfinden, Unwohlsein und Schmerz, Nähe und Verlassenheit, das alles signalisiert der Körper und bindet auf diese Weise den Kranken in seine Umwelt ein. Der Heidelberger Psychiater und Philosoph Thomas Fuchs nennt das Phänomen „Leibgedächtnis“. Er wendet sich mit dieser Formulierung auch gegen die Stimmen in der Forschung, die Alzheimerkranken einen Verlust der Persönlichkeit attestieren, wie etwa der Princeton-Professor Peter Singer oder sein Kollege Jeff McMahan aus Oxford, der den Begriff „Postpersonen“ für demente Menschen gebraucht. Von da ist es nicht weit zur Verneinung der Würde…

Muttertag …

hatte für Mama immer einen hohen Stellenwert. Ich habe immer versucht, ihr diesen Tag so schön wie möglich zu machen, auch wenn ich eigentlich fand, daß er – wie der Valentinstag – eher kommerziellen Interessen dient. Letztes Jahr waren wir – da war ihr Bewegungsradius schon sehr eingeschränkt – im Lieblingscafé mit Sahnetorte und Eis. Am Schlimmsten war der Muttertag 2005 kurz nachdem vom Allgemeinkrankenhaus eine Zwangseinweisung in die Psychiatrie veranlasst worden war. Angeblich sei Mama gegen eine Mitpatientin aggressiv geworden. Sie sollte nach Hause entlassen werden und verstand nicht, dass sie auf mich warten sollte. Was genau passiert ist, habe ich nie herausfinden können. Als ich im Krankenhaus ankam um sie abzuholen, da war sie schon von der Polizei in die psychiatrische Klinik gebracht worden, wobei sie – so die junge Ärztin – sich gewehrt habe und einen Polizisten gebissen habe. Am nächsten Tag fand ich sie dann mit einem blauen Auge und wenig ansprechbar, weil von Medikamenten zugedrühnt – auf einer gerontopsychiatrischen Station vor. Die war noch vom alten Schlag mit Schlafräumen für mehr als 10 Personen. Ich brachte ihr Kleidung, persönliche Dinge und ein Fotoalbum und war sehr erschüttert als ich merkte, daß sie mit den meisten Fotos nichts mehr anfangen konnte und die Personen falsch zuordnete. Nicht einmal sich selbst oder mich hat sie erkennt… Heute habe ich mir was Schönes vorgenommen, damit der Tag nicht allzu schwer wird. Im Grossen und Ganzen hat das geklappt, und die Leerstelle, die da ist, weil das erste Mal in meinem Leben Muttertag ist und sie nicht mehr da ist, darf auch sein. An solchen Tagen merkt man es besonders.

Wenn Gedanken und Reflexe ins Leere laufen …

An vielen kleinen alltäglichen Dingen merke ich, wie oft in meinem Alltag Mama präsent war und ich mit ihr innerlich beschäftigt war, ohne daß ich das bewußt wahrgenommen hätte. Ich komme ins Kaufhaus und sehe die ganzen Osterschokoladenwaren und stehe schon am Regal zum Aussuchen bevor ich mich zurückpfeife, denn Schokohasen und Eier habe ich hier immer für Mama gekauft. Auf dem Weg zur Computerabteilung, wo ich Druckertinte kaufen will, komme ich an der Damenbekleidung vorbei und sehe Pullover in Mamas Farben. Noch vor vier Wochen habe ich überlegt, daß sie einige neu braucht dieses Jahr – aber jetzt nicht mehr. Ich schlucke und gehe weiter. In der Lebensmittelabteilung sehe ich, daß die Leberknödelsuppendosen wieder ins Sortiment aufgenommen worden sind. Ich brauche keine mehr. Im Blumengeschäft nebenan lachen mich Frühlingsblumen an, aber nicht mehr für Mama. Und gegenüber hat der Metzger „frische Weißwürste“. In meinem Kühlschrank liegt noch die letzte Portion Senf vom Care-Packet der Firma Develey und auch noch einige Päckchen vom Bernbacher Nockerlgries.

Wie sich die Dinge fügen oder: Anfang und Ende

Einige Wochen nachdem ich Mama im Juni 2005 nach Berlin geholt hatte, begann ich Fernsehsendungen anzuschauen, die mich vorher nie interessiert hatten (Großstadtrevier, Sachsenklinik und „Einsatz in vier Wänden“ …). Außerdem begann ich Blogs zu lesen und selber zu bloggen. Gerne habe ich mich bei den Blogs aufgehalten, in denen Menschen von ihrem Leben in einem anderen Land erzählen oder bei Familienblogs, die manchmal auch verächtlich „Windelblogs“ genannt werden. Ich brauchte einfach was Normales als Kontrastprogramm, wenn auch nur im Fernsehen oder virtuell.

Bei ihr kam beides zusammen. Sie lebte mit dem Ähemann in Finnland und forschte für ihre Doktorarbeit über Mäuse. In den ersten Wochen meines Mitlesens schrieb sie von ihrer ersten Schwangerschaft. Ich habe regelmäßig mitgelesen, wie sie dieses Kind – genannte „Mäusemädchen“ – und später noch die beiden kleineren Brüder ins Leben hinein begleitet. Heute lese ich, daß das Mäusemädchen ihren 5. Geburtstag feiert, und ich kann gar nicht sagen, warum mich das zum Weinen bringt. Das Leben mit Kindern verändert einen tiefgreifend, aber das mit pflegebedürftigen Angehörigen auch. Nur denke ich, daß letzteres noch nicht ins allgemeine Bewußtsein gedrungen ist.

Schrecklich und ermutigend …

Vorgestern mußte ich zum letzten Mal in Mamas Heim und ihr Zimmer räumen. Ich hatte noch die Bilder von der Wohnungsauflösung vor 5 1/2 Jahren vor mir. Es war einfach nur schrecklich. Deshalb konnte ich im Blog damals auch gar nichts darüber schreiben, sondern habe es bei einer Andeutung belassen. Aber die Bilder davon kamen und kommen immer wieder. Sie waren zeitweise so massiv, daß ich ein paar Stunden Kunsttherapie gemacht habe, um sie loszuwerden oder zumindest zu begrenzen, obwohl den Löwenanteil der eigentlichen Arbeit damals Günter gemacht hat. Mit ihm und Gabi bin ich in Mamas alte Wohnung gefahren und habe aussortiert, was nach Berlin sollte. Am Tag als das Umzugsunternehmen bestellt war, schickte Günter mich mit Gabi in den Nymphenburger Schlosspark und sagte mir bescheid als das Umzugsunternehmen seine Arbeit beendet hatte. Das Ausräumen der Wohnung habe ich so gar nicht mitbekommen. Aber der Kontrast zwischen der vollen und fast leeren Wohnung hat mir mehr als genug zugesetzt. Zu wissen, da ist ein Mensch, der noch lebt und nie mehr in diese Wohnung zurückkehren wird, und über dessen Eigentum man entscheiden muss, war eine der schwierigsten und verstörendsten Erfahrungen dieser Zeit.

Heute war ich allein mit dem Ausräumen. Als ich in die Wohngruppe kam, war gerade Mittagszeit. Die meisten Bewohnerinnen waren beim Mittagsschlaf. Am Schwersten fiel es mir den Kleiderschrank auszuräumen. Ich fragte eine Hauswirtschaftsmitarbeiterin, ob ich das nicht einfach lassen könnte und sie das dann verwenden oder entsorgen könnten. Sie sagte, das dürfte sie nicht, aber ich solle einige Minuten warten und einen Kaffee trinken. Sie kam dann und ging mit mir in Mamas Zimmer und half mir dabei. Das war für mich eine sehr große Unterstützung. Ich habe ihr das hoch angerechnet, denn eigentlich war es ihre Mittagspause. Die beiden Herren vom Umzugsunternehmen waren auch sehr nett. Auf der Fahrt haben wir uns gut unterhalten, und es war sehr interessant zu hören, wie es ihnen als Migranten in Berlin geht und ihre Sicht auf die Stadt und die Menschen. Der eine war Libanese und der andere ein türkischstämmiger Deutscher.

Jetzt bin ich einfach nur erschöpft und froh, das hinter mich gebracht zu haben. Die Leiterin der Wohngruppe, die ein ganz großes Herz für Mama und auch die schwierigeren ihrer Eigenheiten hatte und dafür von Mama auch sehr geliebt wurde, war auf einer Fortbildung. Deshalb hat sie mir einen Brief hinterlassen, in dem sie sich für das Vertrauen und die gute Zusammenarbeit bedankt hat. Ein Satz hat mich besonders gerührt, weil ich ihr – sie ist von der ganz direkten Art – auch abnehme, daß er ehrlich gemeint ist: „Wir haben viele schöne Stunden und Tage mit Ihrer Mutter verbracht.“ Mich hat es immer wieder beeindruckt, wie dieses sehr junge Team (die pflegerisch und heilpädagogisch tätigen Kräfte waren alle zwischen Mitte 20 und Mitte 30, die Hauswirtschaftskräfte etwas älter) sich engagiert und den Alltag mit den Bewohnerinnen gestaltet hat.

kleine Abschiede

Als ich heute beim Bestatter die Sterbeurkunden bekommen habe, mußte ich doch sehr schlucken. Ansonsten ist das dominierende Gefühl Erleichterung. Mama hat es nun hinter sich – und ich auch. Es war ja nicht nur die Demenz, sondern sie war auch noch chronische Schmerzpatientin, hatte Depressionen und konnte sich kaum noch bewegen. Alleine essen ging gerade noch. Nachts mußte sie alle zwei Stunden gedreht werden, weil sie dazu nicht mehr die Kraft hatte. Zum Schluß wog sie gerade noch 35 Kilo. Das alles hat sie mitbekommen. Sie konnte bis zum Schluß sprechen, was bei einer dementiellen Veränderung, die vor sechs Jahren diagnostiziert wurde, außergewöhnlich ist.

Nun habe ich die g..gle-News-Alerts „Demenz“ und „Alzheimer“ abbestellt und bekomme keine Infos mehr über neueste Forschungsergebnisse, welche Diät gegen Alzheimer schützt und wo welche Infoveranstaltung für pflegende Angehörige stattfindet. Ich merke den Übergang in den Normalmodus und wie langsam wieder Kräfte zurückkommen.

Heute beim Bestatter …

… wollte ich einige Unterlagen abgeben und traf einen jungen Mann Mitte 20 an, der sich als der Azubi vorstellte. Der Chef sei noch nicht da, und er wisse von nichts, denn er habe einen Berufsschulblock hinter sich und sei heute den ersten Tag wieder da. Er ist ein ganz Netter, erinnert mich in seiner Art ein bißchen an Mamas Lieblingspfleger Alex. Ich erkläre ihm, daß ich schon vor drei Jahren einen Vertrag mit seinem Chef gemacht habe und meine Mutter am Wochenende verstorben sei. Die Unterlagen, die ich dabei hätte, würden gebraucht. Auf seinen Chef könne ich nicht warten, weil ich beruflich unterwegs bin. Er strahlt mich an: „Dann ist Ihre Mutter mein erster Fall“. Ich schaue wohl etwas verblüfft, und sobald er „Fall“ ausgeprochen hat, ist ihm das unangenehm.

Er erklärt: Der Chef hat gesagt, wenn ich von der Berufsschule komme, dann bin ich für den ersten Menschen, der dann zu uns gebracht wird, von Anfang bis Ende für alles allein verantwortlich. „Dann bin ich ja richtig bei Ihnen mit meinen Unterlagen“, sage ich und gebe ihm die Papiere. Im Brustton der Überzeugung sagt er: „Ich werde Ihre Mama gut behandeln“. Das denke ich auch und danach: Mama, der würde Dir sicher gefallen.

Wie sich Wünsche und Gebete ändern …

Nachdem Mama wieder in den Top-Ten des Ranking für „heute-ist-Kotzbrocken-Tag mit höchstem Aggressionslevel“ war, habe ich nachdem sie eingeschlafen war – mich noch eine Weile mit Frau Wegener unterhalten, die sich ihrer zunehmenden „Altersvergeßlichkeit“ – so nennt sie es – sehr bewußt ist. „Ich kann mir immer weniger von dem merken, was jetzt ist“. Ihr wird langsam klar, daß sie auf Dauer im Heim ist. „Man hat mich hier hergelockt“ sagt sie mit Fassungslosigkeit in der Stimme. „Es hieß, ich soll ausgiebig untersucht werden. Und jetzt kann ich nicht mehr nach Hause. Ich fühle mich betrogen“ Ob sie weiß, daß ihre Wohnung aufgelöst ist? In ihrem Zimmer ist kaum ein persönlicher Gegenstand. Anscheinend war da niemand, den das gekümmert hat und der ein Auge darauf hatte.

Bald hat sie Geburtstag. „So gerne möchte ich noch einmal Gastgeberin sein“ sagt sie. Aber ich weiß ja nicht einmal, ob ich noch Erspartes habe oder ganz arm bin. Wie sie ihren Geburtstag gern feiern würde, frage ich sie. Ob bestimmte Menschen dabei sein sollen. „Ich hätte gern eine Kaffeetafel mit Käsekuchen und dann sollen die vorbeikommen, die mögen“. Und für mich völlig zusammenhangslos meint sie: „Früher habe ich jeden Abend gebetet: Ich bin klein – mein Herz ist rein – soll niemand drin wohnen außer Jesus allein“. Gibt es ein Gebet, das Sie jetzt noch beten – frage ich sie. Ja, antwortet sie. Jetzt bete ich jeden Abend: „Lieber Gott, gib mir Zuversicht und hilf mir, daß ich meinen Glauben nicht verliere“. Früher habe sie auch in der Bibel gelesen. „Ich weiß nicht, wo meine ganzen Bücher sind – auch nicht, wo meine Bibel ist und auch nicht mein Fotoapparat und meine Fotoalben“. In dem Zimmer befindet sich kein einziges Buch und auch kein Fotoalbum, und die Möbel sind vom Heim.

Ich bewundere diese Frau, die aus ihrem Leben gerissen worden ist, die sich über ihren Gesundheitszustand bewußt ist und soviel Freundlichkeit, Fürsorge und Anteilnahme ausstrahlt. Als ich mit einer Mitarbeiterin über Frau Wegeners Wunsch spreche, an ihrem Geburtstag Gastgeberin zu sein, erfahre ich, daß schon entsprechende Vorbereitungen laufen und in den nächsten Tagen eine Mitarbeiterin mit ihr einkaufen gehen wird, damit das alles nach ihren Wünschen und Vorstellungen sein wird.