Kinderdemenz: Wer rettet Klara?

NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) heißt die Krankheit unter Medizinern. In der Umgangssprache ist von „Kinderdemenz“ die Rede. Die Wochenzeitung die Zeit hat hat dazu ein Dossier publiziert, das nun auch online zugänglich ist und zwar hier.

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Eckhart von Hirschhausen im Altersheim

Drei Tage zog der Arzt und Kabarettist Eckhart von Hirschhausen ins Altersheim. Was er dort erlebte hat seine Sicht aufs Älterwerden grundlegend verändert. Darüber hat er einen Artikel im Stern geschrieben, der seit vorgestern auch online zu lesen ist.

Argumentarium: Gutes Leben mit Demenz

Das Institut für öffentliche Theologie und Ethik der Diakonie in Wien  hat ein Argumentarium zum Thema „Gutes Leben mit Demenz“ veröffentlicht. Die Herausgeber schreiben:

Jedes Argumentarium greift ein ethisches Thema auf, das gerade in der gesellschaftlichen Debatte virulent ist. Über die aktuelle Debatte hinaus leuchtet das Argumentarium Hintergründe aus, indem es fragt: • „Worum geht es?“ und die ethischen Grundsatzfragen und -probleme herausarbeitet. • „Wer sagt was?“ und unterschiedliche ethische Positionen und Argumentationen darstellt. • „Was sagen die evangelischen Kirchen?“ und Antworten aus der Perspektive evangelischer theologischer Ethik vorstellt. Mit dem Argumentarium will das IöThE einen Beitrag zu gesellschaftlichen Debatten leisten und die Leser und Leserinnen in ihrer persönlichen ethischen Urteilsbildung unterstützen.

Die Hauptthemen des 12seitigen Heftes sind:

  • Immer noch Ich
  • Personsein in Beziehung
  • Evangelische Position(en)
  • ethische Konflikte

Das Heft kann hier heruntergeladen werden (pdf).

Feigheit vor dem Freund

lautet die Überschrift eines Kommentars von Andreas Öhler in der ZEIT, in dem er sich mit dem Schweigen der evangelischen Kirche auseinandersetzt nachdem deren Ratsvorsitzender Nikolaus Schneider und seine an Krebs erkrankte Frau Interviews gegeben haben, in denen Nikolaus Schneider sagte, er würde seine Frau begleiten, wenn sie sich für aktive Sterbehilfe entscheiden würde.

Der Humanistische Verband hat in seiner Onlinepublikation darüber geschrieben, aber in den allgemeinen Medien und auch denen der evangelischen Kirche blieb es ruhig. Andreas Öhler meint dazu:

„Hinter der offensiven Verletzlichkeit, mit der die Schneiders sich in den Medien zu Wort meldeten, steckt ein Kalkül: Nikolaus Schneider sagt: „Ich will die Position der EKD nicht verändern, aber ich will die Diskussion.“ Doch die bekommt er nicht, zumindest nicht in den eigenen Reihen. Sein Vorvorgänger Wolfgang Huber, die Bischöfe Heinrich Bedford-Strohm und Ralf Meister oder namhafte Theologen wie Christoph Markschies respektieren die privaten Beweggründe des scheidenden Ratsvorsitzenden und schauen auf die Wahl des Nachfolgers. Einer theologischen Diskussion stellen sie sich erst einmal nicht. Auch Margot Käßmann hält sich auffallend bedeckt.“

Den ganzen Kommentar kann man hier nachlesen.

An den Grenzen des Lebens: aktive Sterbehilfe

Vor einigen Tagen hat Nikolaus Schneider seinen Rücktritt vom Amt des Ratsvorsitzenden der EKD (evangelische Kirche in Deutschland) bekannt gegeben und diesen mit der Krebserkrankung seiner Frau Anne begründet. Sowohl in der Wochenzeitung ZEIT (Seite 61) als auch im Stern – beide vom 17. Juli 2014 – sind ausführliche Interviews mit beiden nachzulesen.

Das Ehepaar Schneider hat vor einigen Jahren die Krebserkrankung und das Sterben ihrer damals 22jährigen Tochter durchlebt. Ich habe sie in einer Talkshow gesehen und war beeindruckt, wie sie mit den Fragen umgingen und Nikolaus Schneider dazu stand, daß für ihn Fragen an Gott offen blieben.

Die beiden sind – das geht aus den Interviews hervor – unterschiedlicher Ansicht, was die aktive Sterbehilfe bzw. den assistierten Suizid betrifft. Im Stern-Interview werden sie gefragt, darüber ihr letzter Streit ging: Soll in Deutschland organisierte Sterbehilfe erlaubt oder verboten sein?

Anne S.: Ich bin jedenfalls froh, daß ich weiß: Wenn ich es verlangen würde, würde er seine Überzeugung zurückstellen und bei mir sein.

Nikolaus S.: Die Liebe zu Anne ist wichtiger als meine ethische Überzeugung, ja.

Das heißt, Sie würden Ihre Frau auch in die Schweiz begleiten, dort eine Pille abzuholen?

Nikolaus S.: Für Anne würde ich auch etwas gegen meine Überzeugung tun. Aber ich würde alles versuchen, Anne für einen anderen Weg zu gewinnen.

Inzwischen ist das Interview der ZEIT auch online und zwar hier nachzulesen.

Auch ich bin mit der Frage nach aktiver Sterbhilfe konfrontiert gewesen. Mama litt nicht nur unter Demenz. Sie war auch chronische Schmerzpatientin und das 25 Jahre lang, also viel länger als ihre Demenzerkrankung. Immer wieder gab es Zeiten – meist im nasskalten November, wo von einem auf den anderen Tag die Einstellung der Schmerzmedikamente nicht mehr wirkte. Ihre Sätze höre ich auch heute noch immer wieder: „Ich will nicht mehr leben. Das ist doch kein Leben mehr. Diese Schmerzen wünsche ich nicht einmal meinem schlimmsten Feind. Kannst Du mir nicht etwas besorgen um dem Ganzen ein Ende zu machen? Du kennst doch genug Leute aus dem medizinischen Bereich.“

Ich habe diese Bitte über Jahre immer wieder gehört. Die Pflegekräfte erzählten mir, daß meine Mutter am Abend immer wieder betete: „Lieber Gott, laß mich doch endlich sterben.“

Ich habe es nicht getan. Ich konnte es nicht mit meinem Gewissen vereinbaren, auch wenn ich wusste, daß meine Mutter, wenn sie die Möglichkeiten dazu hätte, ihrem Leben ein Ende setzen würde. Sie war sehr eingeschränkt in ihrem Bewegungsmöglichkeiten und saß die letzten Jahre im Rollstuhl. Sie war so schwach, daß sie sich nicht allein im Bett umdrehen konnte, sondern nachts alle vier Stunden gedreht wurde.
Ich erinnere mich an einen Nachmittag, an dem ich an ihrem Bett stand. Sie lag müde und entkräftet da, hatte die Augen geschlossen. Wir hatten an diesem Tag nicht übers Sterben oder Sterbehilfe gesprochen. Ich sah sie in ihrer Hinfälligkeit und Schwäche, und ich glaubte in diesem Moment ihre Sehnsucht danach, daß das alles vorbei sein möge, zutiefst verstehen zu können. Und in meine Gedanken hinein, ob ich diesen über Jahre hinweg immer wieder geäußerten Wunsch ihr beim Sterben zu helfen nicht doch entsprechen solle, schlägt sie die Augen auf, schaut mich intensiv an und spricht mich mit meinem Kosenamen aus Kindertagen an und sagt: „Du darfst mich nicht tot machen“.

Ich habe für Mama getan, was ich konnte im Sinn der Quintessenz von Nikolaus Schneider: „Beim Sterben jede Hilfe aber nicht zum Sterben.“ (Stern Seite 51).

Diese letzte Grenze habe ich nicht überschritten, konnte und wollte ich nicht überschreiten. Für mich hatte das mit der Heiligkeit und der Unverfügbarkeit des Lebens zu tun. Was ich damit genau meine, ist einem zukünftigen Blogeintrag vorbehalten, weil es hier zu weit führen könnte.

Ich glaube den Wertekonflikt zu verstehen, in dem sich Nikolaus Schneider befindet. Er will aus Liebe zu seiner Frau im äußersten Fall, der – so hofft er – nicht eintreten möge, seine eigenen Überzeugungen, was die aktive Sterbehilfe betrifft, zurückstellen. Nur: Nikolaus Schneider ist nicht nur Ehemann von Anne und Privatperson, sondern er wird hier als oberster Repräsentant des deutschen Protestantismus befragt.

Erinnern wir uns: Auch andere Personen des öffentlichen Lebens gaben Ämter auf um ihren kranken Ehefrauen beizustehen. Diesen Politikern wurde nicht die Frage gestellt, ob sie eine mögliche Selbsttötung ihrer erkrankten Ehefrau unterstützen würden. Deshalb gehe ich davon aus, daß Nikolaus Schneider diese Frage als christlicher Repräsentant gestellt wurde und er sie als solcher auch beantwortet hat.

In den letzten 30 Jahren sind in Deutschland zahlreiche Hospize entstanden, in denen Menschen in der letzten Lebensphase Aufnahme finden und ihre Schmerzen gelindert werden auch wenn das mit einer Verkürzung der Lebenszeit einhergeht. Die Kirchen haben viel beigetragen zur Hospizkultur in Deutschland. Mein Lebenspartner Günter hat die beiden letzten Wochen seines Lebens in einem evangelischen Hospiz verbracht. Er hatte aufgrund seiner Krebserkrankung Metastasen im Gehirn. Er verlor seine kognitiven Fähigkeiten in rasender Geschwindigkeit. Manchmal schrei er minutenlang und schien nur noch aus Schmerz zu bestehen. Ich war an der Grenze dessen, was ich aushalten konnte. Wenn es möglich gewesen wäre, hätte Günter in dieser Situation aktive Sterbehilfe in Anspruch genommen. Die behandelnde Ärztin machte deutlich, daß hier eine Grenze war, die sie nicht überschreiten würde.

Einige Wochen nach Günters Tod wurde bei meiner Freundin Ulrike, die viele Jahre ihren Ehepartner gepflegt hatte, unerwartet Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Über Monate war sie trotz großer Schmerzen nicht zum Arzt gegangen, weil die Pflege sie so in Anspruch nahm. Sie bekam einen Platz im gleichen Hospiz wie Günter. Ich habe sie bis zu ihrem Tod täglich besucht.

Sowohl Günter als auch Ulrike bekamen die bestmögliche Schmerztherapie: Schmerzpflaster, Tropfen oder Tabletten und Bedarfsmedikation. Ihre Schmerzen waren gelindert, jedoch schmerzfrei waren sie kaum. Es war immer die Frage nach mehr oder weniger Schmerzen. Das war anders als das, was in den Schriften über Hospizpflege publiziert oder auf Hospizwochen in Vorträgen gesagt wird.

Für Ulrike, die eine tiefgläubige Protestantin und selbst studierte Theologin war, im Pfarrhaus aufgewachsen und ihr ganzes Leben bis ins Rentenalter kirchlich sehr engagiert, stellte sich die Frage nach aktiver Sterbehilfe zu keiner Zeit. Was Ulrike hingegen sehr beschäftigte, hat sie einmal mir gegenüber so formuliert: „Jetzt wo mein Leben bald zu Ende geht, seid IHR, meine jüdischen Freundinnen an meiner Seite und diejenigen, die sich um mich kümmern. Von meiner evangelischen Gemeinde war außer der Sozialarbeiterin der Diakoniestation niemand da.“ Und so blieb es auch bis zu ihrem Tod. Für sie war das Hospiz ein guter Ort, an dem sie ihr Leben Revue passieren lassen konnte und noch einiges Unerledigte abschließen konnte.

Wenn die Frage nach aktiver Sterbehilfe diskutiert wird, dann geht es auch darum, für wen und unter welchen Umständen ein assistierter Suizid zugänglich ist. Es ist ja nicht so, wie es das Stern-Interview nahe legt, daß man in die Schweiz fährt und eine Tablette holt. Derzeit ist es auch eine Frage der finanziellen Möglichkeiten, wer den assistierten Suizid in Anspruch nehmen kann. Das Sterben findet in der Schweiz unter ärztlicher Aufsicht statt und es kostet 5000 Euro (fünftausend), wobei noch die Fahrtkosten sowie die Unterbringungskosten für Begleitpersonen und die Kosten für Einäscherung und Überführung der Urne dazukommen.

Ich weiß das aus zuverlässiger Quelle von einem Pfarrer, der das gerade bei einem Gemeindemitglied erlebt hat als das Sterben beim Beerdigungsgespräch thematisiert wurde. Als er dann auf den Internetseiten der EKD für sich nach Hilfen für den Umgang mit dieser Situation suchte, fand er nichts.

15. Symposium der Alzheimer-Angehörigen-Initiative Berlin

Das diesjährige Symposium der Alzheimerangehörigen-Initiative Berlin zum Thema „Demenz: ethische Herausforderungen“ findet am Freitag, den 22. November von 13.30 h bis 19.00 h im Roten Rathaus (Grosser Saal), Rathausstrasse 16-18, 10178 Berlin, statt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Nähere Infos über Programm und Kooperationspartner sind hier zu finden.