Helga Rohra für den deutschen Engagementpreis 2014 nominiert

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

Über Helga Rohra, die vor sieben Jahren die Diagnose Levy-Body-Demenz bekam, habe ich gelegentlich in diesem Blog geschrieben. Jetzt ist sie für den Deutschen Engagementpreis nominiert worden. Herzlichen Glückwunsch.

Die Rezension ihres Buches „aus dem Schatten treten“ ist hier. Ein sehr lesenswertes Interview findet man in der taz und zwar hier

Die Demenzaktivistin und Autorin Helga Rohra ist in der Kategorie „Einzelperson“ für den Deutschen Engagementpreis 2014 nominiert. Helga Rohra erhielt vor 7 Jahren die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Die Münchnerin engagiert sich international für die Rechte von Demenzbetroffenen. Sie ist Vorsitzende der „European Working Group of People with Dementia“. Die Nominierung würdigt den Einsatz von Frau Rohra für Menschen, die trotz Demenz aktiv und selbstbestimmt leben wollen. Der Deutsche Engagementpreis wird seit 2009 jährlich vom „Bündnis für Gemeinnützigkeit“ vergeben.

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Rollen von pflegenden Angehörigen

Je nach Situation hat ein/e pflegende/r Angehörige/r folgende Rollen:

– Sozialarbeiter
– Laienpflegekraft
– Haushaltshilfe
– Betreuer
– leitender Angestellter / Entscheider / Führungskraft
– Konfliktmanager
– Beschäftigungstherapeut
– Krankengymnast

Näheres dazu beschreibt das Intensivkind-Blog und kommt zu dem Schluß:

„Die pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen sol­len in ihrer Gesamt­heit den größ­ten Pfle­ge­dienst bil­den, wie es häu­fig als Bild von der Poli­tik ver­wen­det wird. Auf­grund des Rol­len– und Funk­ti­ons­mix, den wir als pfle­gen­den Ange­hö­rige aus­füh­ren, damit ist die­ser Pfle­ge­dienst eher die größte Sozi­al­sta­tion. Ein Dienst, bei dem die Mit­ar­bei­te­rIn­nen am schlech­tes­ten bezahlt wer­den, unter­halb des Min­dest­loh­nes. Eine Sozi­al­sta­tion, die die schlech­tes­ten Arbeits­be­din­gun­gen führt, die mit ihren 24-Stundendiensten an sie­ben Tage die Woche für eine Pfle­ge­per­son gegen das Arbeits­zeit­ge­setz ver­stößt und bei dem die Ange­hö­ri­gen trotz Krank­schrei­bung häu­fig wei­ter arbei­ten müs­sen. Eine Situa­tion, die für die Gesund­heit der pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen fatal ist; ein Dilemma.“

dementielle Veränderungen durch Metastasen im Gehirn

Eigentlich hatte ich gedacht, daß Alzheimer und Demenz nach dem Tod meiner Mutter im März 2011 – zumindest was das engste Umfeld betrifft – erledigt ist und ich nur noch dann und wann einen Eintrag im Weblog publiziere, wenn ich auf ein Buch, einen Artikel, einen Film, eine Ausstellung, ein Modellprojekt oder irgendetwas anderes Interessantes, was mit dem Thema Demenz zu tun hat, stoße. Dass es dann ganz anders kommt, konnte ich zum damaligen Zeitpunkt nicht wissen.

Günter hat den Laptop mitgebracht und schaut mit Mama Fotos an

Günter hat den Laptop mitgebracht und schaut mit Mama Fotos an

Die alten „Stammleser“ dieses Weblogs werden sich vielleicht an Günter erinnern, von dem ich immer wieder erzählt habe, weil er mich in der langen Zeit mit meiner Mutter in einer Art und Weise unterstützt hat, wie ich es nie für möglich gehalten hatte. Er kannte sie nicht persönlich bis ich sie nach Berlin holte. Regelmässig hat er sie im Heim besucht, mit mir, aber auch oft ohne mich. Er ging mit ihr in den monatlich stattfinden Gottesdienst für Alzheimerkranke, besorgte dies und jenes, überspielte ihr CDs, kürzte ihre Hosen, sang Lieder aus den 20iger Jahren mit ihr, schob sie in ihrem Rollstuhl durch den Garten  und nahm ihr als „Herr Pfarrer“ die Angst vor dem letzten Gericht und vor der Hölle.

Sie war durch eine katholische Klosterschulerziehung gegangen, deren religiöse Unterweisung durch Druck, Angst und Strafe geprägt war. So hatte sie in ihrem Erwachsenenleben nichts mehr mit Religion zu tun haben wollen. Durch den Pfarrer, der im Heim die Gottesdienste gestaltete, hatte sie einen anderen Zugang bekommen, aber die alten, verschütteten Kindheitsängste brachen wieder auf. Vor dem Sterben hatte sie keine Angst, aber vor dem Danach. . Und Günter hat einen Weg durch die Demenz hindurch gefunden mit ihr darüber zu sprechen und ihr gesagt: Du brauchst Gott nur sagen, wenn Dir etwas auf dem Herzen liegt, was Dir leid tut. Dann vergibt er das. Und sie fragte: Und das reicht? ER: Ja, das reicht. Das hat sie getröstet und beruhigt, und seitdem war Günter immer wieder auch der „Herr Pfarrer“ wenn er sie besuchte. Er spielte dann das Spiel mit und war einige Minuten als Herr Pfarrer bei ihr und ging dann, weil doch noch andere Leute auf seinen Besuch warten. Einige Minuten später kam er dann wieder als Günter.

Die Beziehung zu ihrm war meiner Mutter so wichtig, daß sie einmal zu mir sagte: „Du darfst dich aber nie mit dem Günter streiten“. Warum nicht? Weil ich Angst habe, daß er dann nicht mehr zu mir kommt. Er sprach mit ihr darüber, daß er sie weiterhin besuchen wird – so wie es seine Gesundheit zuläßt – unabhängig davon ob er mit mir Knatsch hat oder nicht.

Im Mai 2010 hatte er einen Fahrradunfall und konnte sie nicht mehr besuchen. Es war Mama ganz schwer zu vermitteln, warum er nicht mehr (mit)kommen kann. Zu Weihnachten waren wir noch einmal gemeinsam bei ihr. Da hatte er bereits seine erste Krebs-OP und einer Chemotherapie, die er nicht vertrug, hinter sich. Auch bei ihrer Beerdigung hat er mich begleitet. Es folgten zwei weitere Chemotherapien, die er leider auch nicht vertrug – wobei das eine sehr freundliche Umschreibung für die heftigen Nebenwirkungen (Übelkeit, massive Gewichtsabnahme …) ist. Und nach jeder dieser Chemotherapien lag eine längere Erholungsphase.

Im Detail kann man das gar nicht beschreiben. In den 2 1/2 Jahren seiner Erkrankung hatte er 20 stationäre Krankenhausaufenthalte – von der Tagesklinik und diversen ambulanten Untersuchungen nicht gesprochen – und er hat fast keine der möglichen Komplikationen ausgelassen. Seine Lieblingsärztin meinte ein halbes Jahr vor seinem Tod: Herr G., wenn der liebe Gott wieder einmal neue Nebenwirkungen verteilt, dann melden Sie sich aber nicht gleich wieder als Erster.

Im Juli dann schlugen ihm die Ärzte eine Antikörpertherapie vor, die in der Tagesklinik gemacht werden konnte und die schlug gut an. Die vergleichsweise geringfügigen Nebenwirkungen (Juckreiz) konnte man gut in den Griff bekommen. Alles schien sich gut zu entwickeln bis Günter Ende August – also sieben Wochen später – dann im Lendenwirbelbereich über Schmerzen klagte. Er wurde ganz schnell in die Klinik aufgenommen und mußte innerhalb von wenigen Tagen viele Untersuchungen über sich ergehen lassen, bei denen Metastasen in den Knochen und drei Metastasen im Gehirn entdeckt wurden. Es gab dann noch eine Serie von Bestrahlungen, die dem Zweck dienten, das Wachstum der Gehirnmetastasen zu verlangsamen. Ansonsten wurden alle therapeutischen Maßnahmen bis auf die Schmerztherapie eingestellt.

Bis zwei Wochen vor seinem Tod im November 2012  habe ich ihn dann zuhause mit der Hilfe eines ambulanten Pflegedienstes betreut und versorgt. Und dabei kam ich an meine Grenzen, denn die Metastasen wachsen und je nachdem welche Region im Gehirn betroffen ist, so sind dann die Veränderungen. Ich erlebte Demenz im Schnellverfahren und war darauf nicht vorbereitet. Günter, der ein Technik-As gewesen war und meine ganzen technischen Geräte aufgebaut und programmiert hat, konnte nicht mehr mit den Fernbedienungen seiner technischen Geräte umgehen und war nur noch an guten Tagen in der Lage, sein Telefon zu benutzen. Das Aufstehen fiel ihm immer schwerer, aber am schwierigsten waren die emotionalen Ausbrüche, die er selber nur schwer verkraftet hat.

Als er sich dann Pläne zeichnete, was in welchem Schrank wo ist und die Schrankfächer beschriftete, da hatte ich ein deja-vu-Erlebnis. Das kannte ich von meiner Mutter. Nach und nach fiel es ihm auch immer schwerer, Gedanken zuende zu denken und sprachlich auszudrücken. Ich versuchte dann zu kombinieren und zu raten. Manchmal gelang es, aber manchmal auch nicht. Ende Oktober kam er dann nochmal ins Krankenhaus, und da wurde klar, daß es zuhause nicht mehr geht.

Glücklicherweise habe ich sehr schnell einen Hospizplatz gefunden, und so konnte er die letzten zwei Wochen bis zu seinem Tod im L.azarus-Hospiz verbringen. Im Rahmen des Möglichen war das die beste Lösung. Im Hospiz hatte er ein Zimmer für sich. Die Pflegekräfte waren sehr zugewandt und engagiert. Er wollte meistens in Ruhe gelassen werden, und auf seine Wünsche wurde eingegangen. Was ich aber äußerst schwierig fand war, daß auf die dementiellen Aspekte seiner Verfassung – wie ich finde – nicht adäquat eingegangen wurde.

Im Hospiz geht es um Lebensqualität in der letzen Lebensphase. Dabei ist die Schmerztherapie ein sehr wesentlicher Faktor. Es wird nichts gegen den Willen des Patienten gemacht, was ich auch richtig finde. Aber im Hospiz hatte ich mit Günter ähnliche Probleme wie ich sie von stationären Krankenhausaufenthalten meiner Mutter kannte. Essen, Trinken und Medikamente werden hingestellt. Wenn sie dann nach einer gewissen Zeit nicht genommen sind, werden sie weggenommen, weil der Patient sie nicht will und ja nichts gegen seinen Willen geschehen soll.

Das geht aber an der Realität der dementiellen Veränderung vorbei. Wenn ich da war, dann konnte ich ihm erklären, daß das seine Schmerzmedikamente sind, und er die jetzt nehmen muß um zu vermeiden, dass er Schmerzen bekommt. Ähnlich war es mit dem Essen. Es geht dabei nicht um große Mahlzeiten, sondern um ein paar Löffel Griesbrei. Wenn er nichts im Magen hat, dann ist ihm übel von dem massiven Medikamenten. Also habe ich ihm erklärt, daß er doch ein paar Löffel Griesbrei essen soll, damit ihm nicht so schlecht ist. Er tat das dann auch. Aber die meisten Pflegekräfte taten das nicht. Für mich war das dann belastend. Ich hätte mir  Unterstützung von den Pflegekräften im Sinn von motivierendem Erklären gewünscht, aber dazu waren die meisten nicht bereit, weil das ihrer Meinung nach gegen den freien Willen des Gastes verstößt.

Ich war vorher uneingeschränkt positiv von Hospizen überzeugt, denke inzwischen, dass es gute Orte für Menschen sind, die noch kognitiv gut drauf sind und ihre Wünsche äußern können. Von daher habe ich durch diese Erfahrung eine realistischere Einschätzung bekommen.

Erst nach Günters Tod ist mir bewußt geworden, daß bei all meiner Beschäftigung mit Alzheimer und Demenz in den letzten Jahren nirgendwo der Aspekt von dementiellen Veränderungen als Folge von Metastasen im Gehirn auftaucht. Für Angehörige, die das dann erleben ohne vorher mit Demenz und Alzheimer konfrontiert gewesen zu sein, stelle ich mir das unglaublich schwierig vor.

Nachtrag 13. Januar 2013:
Vor einigen Tagen ist eine gute Freundin in dem gleichen Hospiz verstorben. Sie konnte bis relativ kurz vor ihrem Tod klar kommunizieren. Für sie war es der optimale Ort.

Unprofessionell oder professionell?

Dieses Posting hat nichts mit Alzheimer oder Demenz speziell zu tun, sondern mit Pflegebedürftigkeit allgemein. Ein Freund hat Pflegestufe 1 genehmigt bekommen, damit er sich sein Leben so organisieren kann, daß er noch möglichst lang zuhause bleiben kann. Letzten Freitag haben wir zusammen einen Ausflug gemacht. Als wir zu ihm nach Hause kamen, waren zwei Anrufe auf seinem Anrufbeantworter aufgezeichnet.

Anruf Nummer 1:
„Guten Tag, hier Ros… (Rest des Namens war vernuschelt nicht verständlich – auch nach dreimaligem Abhören nicht). Ich bin Pflegeberaterin“ (ist das ein Beruf? Was für eine Qualifikation steckt dahinter? Ich vermute mal, jede/r kann sich so bezeichnen. Für mich hört es sich an wie ich-bin-Avon-Beraterin oder ich-bin-Tupper-Beraterin. Da kommt jemand von einer Firma ins Haus und will einem deren Produkte verkaufen.) Dann war zu erfahren, daß man mit ihr einen Beratungstermin unter der Telefonnummer xyz vereinbaren kann oder eine Nachricht hinterlassen kann, wann man einen nochmaligen Anruf wünscht.

Mein Freund war ganz aufgeregt: Wer ist das überhaupt? Was will die? Von wo ist die? Wie kommt die überhaupt an meinen Namen und meine Telefonnummer? Ich stehe doch nirgends. Wer kann das wissen? Er ist ganz aufgelöst (siehe unten). Ich beruhige ihn und schlage vor, daß wir die angegebene Nummer anrufen. So erfahren wir am schnellsten, wer dahinter steckt. Der Anrufbeantworter am anderen Ende der Leitung informiert uns, daß es sich um einen „Pflegestützpunkt handelt. Jeder Berliner Bezirk hat einen solchen Pflegestützpunkt, der Betroffene und Angehörige über mögliche Hilfs- und Unterstützungsangebote beraten und auf Wunsch bei der Vermittlung behilflich sein soll. Ich gehe ins Internet: Träger ist das Diakonische Werk Berlin Stadtmitte  und auf der Seite „Team“ ist keine Frau Ros… (wie auch immer) angegeben.

Liebe (Un-)Professionelle:
Ihr ruft nicht als Lieschen Müller Eure Freundin an, sondern als VertreterIN einer Institution. Wenn der Angerufene Euch nicht kennt, dann ist die Information enorm wichtig, was Euer institutioneller Hintergrund ist und wie Ihr an seine Daten gekommen seid und wer das in die Wege geleitet hat. Es kann Menschen tief verunsichern oder sogar verängstigen, wenn da auf einmal Frau oder Herr Unbekannt eine Nachricht hinterläßt: Merke: Im Jahr 2012 ist zwar die Nazizeit 62 Jahre und die DDR etwas über 20 Jahre vorbei. Wer aber ein Verfolgungsschicksal hat – sei es nun Nazizeit oder Stasi – oder beides, kann so eine Form der Kontaktaufnahme ganz schlecht ab. Solche Telefonate kann man auch in der Teambesprechung oder in der Praktikantenanleitung im Rollenspiel üben, weil es für ALLE sozialen Einrichtungen gilt.

Also langsam und deutlich etwa so wie auf dem 2. Anruf, der auch noch gespreichert war:

„Guten Tag Herr Müller-Meier. Hier spricht Lisa Mustermann. Ich bin Sozialarbeiterin bei der Volkssolidarität Berlin-Mitte. Sie hatten in unserer Geschäftsstelle angerufen und um einen Beratungstermin gebeten wegen häuslicher Pflege. Ich schlage Ihnen nächsten Dienstag 14. August um 11.00 Uhr bei Ihnen zuhause vor. Sie erreichen mich unter der Tel.nr. Sie können auch eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen. Nochmal mein Name: Lisa Mustermann von der Volkssolidarität. Auf Wiederhören“.

Mein Freund ist Mitglied in der evangelischen Kirche und war auch einige Jahre ehrenamtlich sehr aktiv. Die Beratung hat er bei der Volkssolidarität wahrgenommen. Die Sozialarbeiterin war sehr kompetent und hat umfassend informiert. Vom Medizinischen Dienst haben die ambulanten Pflegedienste der Volkssolidarität im letzten Jahr die Note 1,0 bekommen.

Zum Weiterleisen verlinke ich auf einen Beitrag aus meinem alten Weblog:
Die Gegenwärtigkeit des Vergangenen – oder: Wenn die Vergangenheit nicht (mehr) vergangen ist

Mehr zu den Berliner Pflegestützpunkten ist hier zu finden.

Das ging ins Auge …

Mama mag es überhaupt nicht, wenn sie neu gelagert wird. Sie will in Ruhe gelassen werden und fertig. Da sie aber nicht wundliegen soll, muß sie alle zwei Stunden gedreht werden. Gestern schlug sie dann um sich und erwischte die Mitarbeiterin voll im Auge. Ich hätte mit einer Schmerzreaktion gerechnet, aber nicht mit der Ansprache, die dann in ganz freundlichem Ton, zu dem ich in dieser Situation nicht in der Lage gewesen wäre, kam: „Mensch, Vorname-meiner-Mutter, was machst denn Du mit mir? Ich bekomm‘ ja ein blaues Auge. Was soll ich denn meinem kleinen Sohn sagen, wenn ich heimkomme. Dem sag ich doch immer, daß man sich nicht hauen soll.“

Besondere Mitarbeiter

Im Lauf der Jahre habe ich viele Mitarbeiter aus unterschiedlichen Berufen kennengelernt. Viele von ihnen sind sehr engagiert und gestalten mit ihren Fähigkeiten den Alltag in der Wohngruppe. Eine, die vor einigen Monaten in Rente gegangen ist und die ich sehr vermisse ist Margit. Gelernt und gearbeitet hatte sie in der Datenverarbeitung, aber der Betrieb wurde nach der Wende abgewickelt. Als in ihrer Nähe Mamas Heim gebaut wurde, hat sie sich dort als Mitarbeiterin in der Hauswirtschaft beworben. In der Wohngruppe ist sie für alles rund um die Nahrungszubereitung, was nicht in der zentralen Küche gemacht wird, zuständig. Dazu gehören auch besondere Essenswünsche oder Vorlieben, aber auch daß mehrmals in der Woche in der Wohngruppe Kuchen gebacken wird. Auch Hilfestellungen beim Essen, Sauberkeit der Zimmer – abgesehen von der Grobreinigung – , Kennzeichnen der Wäsche und Anregung der Bewohnerinnen gehören zu ihren Zuständigkeiten. Margit war ein besonderer Glücksfall wegen ihrer überragenden kommunikativen Fähigkeiten. Wenn Mama gar nicht mehr essen wolte, dann war es Margit, die es dann doch irgendwie schaffte, daß Mama etwas aß. Sie hatte eine besondere Gabe auf die dementiell veränderten Menschen einzugehen. Ein besonderes Erlebnis verbinde ich mit ihr.

Manchmal werden in Mamas Heim auch Menschen vorübergehend aufgenommen, deren Angehörige eine Auszeit brauchen. So wurde Herr Vogel für einige Wochen Mamas Mitbewohner. Die beiden verstanden sich prächtig, unterhielten sich gut und hatten Vorlieben für die gleiche Fernsehsendungen. Herr Vogel war schon einige Wochen da, sodaß ich dachte, er sei dauerhaft im Heim, denn normalerweise ist die „Verhinderungspflege“, die Angehörige in Anspruch nehmen können, auf drei Wochen im Jahr begrenzt.

Ich besuchte Mama an einem späten Vormittag. Sie hatte lange geschlafen und ich fuhr mit ihr ins Gruppenwohnzimmer zu ihrem Platz zum Frühstücken. Herr Vogel saß schon am gemeinsamen Tisch der beiden. Er freute sich sichtbar über Mamas Kommen. Als wir uns gesetzt hatten schmetterte er ihr ein fröhliches „Guten Morgen – hast Du gut geschlafen? Wie geht es Dir denn heute?“ entgegen. Mama drehte sich zu mir und meinte: „Mausi, was will denn der Herr von uns? Ich kenne den nicht. Warum dutzt der mich denn?“ Herrn Vogels Gesichtszüge entgleisten. Er war fassungslos: „Das kann doch nicht sein, daß Du mich nicht kennst. Seit Wochen sitzen wir hier zusammen, essen miteinander, unterhalten uns und und schauen miteinander fern. Ich glaube, Du brauchst eine Brille“ meinte er aufgeregt.

In meinem Kopf war gähnende Leere – eine Art Blackout. Ich wußte nicht, wie ich reagieren sollte. Wenn ich Mama zustimme, dann werde ich Herrn Vogel nicht gerecht. Wenn ich aber sage: „Das ist doch der Herr Vogel. Mit dem hast du dich schon öfter unterhalten“, dann fühlt sie sich nicht verstanden und vielleicht sogar beschämt. Ich hatte das Gefühl, egal, was ich mache oder wie ich reagiere, ich kann es nur falsch machen, denn beide haben ihre für sie jeweils subjektive Realität, und die paßt nicht zusammen.

Plötzlich steht Margit neben den beiden mit der Kaffeekanne in der Hand und fragt Mama ob sie Kaffee mag. Mama nickt und bekommt ihre Tasse Kaffee. Dann spricht sie mit breitem Lächeln Herrn Vogel an: „Herr Vogel, für Sie auch noch Kaffee?“ Er nickt und bekommt auch noch eine Tasse Kaffee, dann sagt Margit indem sie sich an beide wendet: „Na, det is doch schön, wenn ihr zwei beide Euch jeden Morgen neu kennenlernen könnt“. Herr Vogel antwortet: „Ja, det stimmt“. Und auch Mama nickt zustimmend.