Welt-Alzheimer-Tag 21. September

Das Motto vom Welt-Alzheimertag 2012 lautet „Demenz – zusammen leben“

Plakat vom Weltalzheimertag 2012 mit dem Motto: „Demenz – zusammen leben“

Veranstaltungen rund um den Weltalzheimertag findet man nach Postleitzahlen geordnet unter:
http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=148

Suchworte: selbstmord ich habe demenns

Diese Anfrage führte jemand innerhalb der letzten Stunden auf dieses Blog und auf den Eintrag über eine Talkshow mit diesem Thema. Dieses Posting ist sicher nicht hilfreich, wenn jemand diese Frage bewegt.

Falls Sie noch einma auf dieses Weblog kommen, möchte ich Ihnen dazu Folgendes sagen: Meiner Ansicht nach hat jeder Mensch das Recht, über sein Leben und damit über sein Weiter-Leben zu entscheiden. Ich kann diese Gedanken auch nachvollziehen. Vor vielen Jahren, lange vor der Demenzerkrankung meiner Mutter, habe ich eine Freundin begleitet, die immer wieder schwere Depressionen hatte und deshalb alle paar Jahre in eine psychiatrische Klinik aufgenommen wurde. Wir haben lang über die Frage der Selbsttötung gesprochen. Für sie kam noch dazu, daß sie sehr religiös – Mitglied einer Freikirche war.

Falls Sie ohne ärztliche Diagnose zur Selbsteinschätzung gekommen sind, Sie hätten Demenz, empfehle ich Ihnen sehr, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine Reihe von Symptomen, die zu dem Schluß verleiten, es könne eine Demenz sein, können auch bei anderen Erkrankungen auftreten.

Suchen Sie sich Gesprächspartner. Wenn es die in Ihrem Umfeld nicht gibt, dann können Sie sich rund um die Uhr an die Telefonseelsorge wenden, die bundesweit kostenlos unter der Nummer 0800 – 111 0 111 oder 0800 – 111 0 222 erreichbar. Dort wird man Ihr Anliegen ernst nehmen. Wenn Sie ein persönliches Gespräch bevorzugen, dann ist das bei manchen Telefonseelsorge-Stellen möglich. Sie können auch in eine Internetsuchmaschine „offene Tür“ oder „Krisenberatung“ oder „Krisenhilfe“ UND Ihren Wohnort oder die nächst größere Stadt eingeben.

Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihren Weg und Ihre Entscheidung

Schicksal Alzheimer

heißt das Thema der Diskussionsrunde bei Günter Jauch.

Gäste:
Daniel Bahr, FDP, Bundesminister für Gesundheit
Manuela Schwesig, SPD, Landesministerin für Arbeit, Gleichstellung und Soziales in Mecklenburg-Vorpommern
Britta Nagel, Journalistin und Autorin pflegte ihre Mutter
Gerhard Bräuer ist an Alzheimer erkrankt
Oliver Peters, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin

Gedankensplitter und Beobachtungen:
– Gerhard Bräuer, 59 Jahre alt hat vor 1 1/2 Jahren erfahren, daß er Alzheimer hat. Autofahren kann er nicht mehr und auch seine Zahnarztpraxis mußte er aufgeben. Die Fragen von Günter Jauch an ihn finde ich äußerst unsensibel: Denken Sie daran, was in 5, 10 oder 15 Jahren sein wird? Hoffen Sie auf den medizinischen Durchbruch? Können Sie sich vorstellen, daß Sie Ihre Kinder eines Tages nicht mehr erkennen?
– Günter Jauch fragt das Publikum, wer einen Demenzkranken in seinem Umfeld hat. Die Leute haben die Eintrittskarten gekauft, als das Thema noch nicht bekannt war. 49 % sagen JA.
– Warum wurde keine Pflegekraft, die mit dementiell veränderten Menschen arbeitet, eingeladen?

Erinnerungen für die Seele

heißt ein Magazinbeitrag der Sendung „Himmel und Erde“ über Gottesdienste für Demenzkranke. Es werden Schlaglichter aus einem Gottesdienst für Demenzkranke in der Schöneberger Zwölf-Apostel-Kirche mit anschließendem Kaffeetrinken wie er in dieser Gemeinde zwei Mal im Jahr stattfindet, gezeigt. Ich fand es ganz interessant das zu sehen, aber mir kommt das Ganze zu sehr wie ein Event vor. Es ist auch sehr aufwendig gemacht und nur mit großem personellem Einsatz realisierbar. Gefallen hat mir die Mischung an Leuten, die da waren: dementiell veränderte Menschen, Pflegekräfte, Kinder … In der Charlottenburger Trinitatiskirche wird nach einem ähnlichen Konzept gearbeitet. Die dort verantwortliche Pfarrerin hat während eines Studienurlaubs ihre Gedanken dazu zusammengetragen: Gottesdienste mit demenzkranken Menschen . Mich erschreckt, daß die benötigten Finanzen sich auf 1 600 Euro pro Veranstaltung belaufen.

Neuer Therapiehund im Einsatz

Im Wochenplan für die vergangene Woche stand unter den Freitagsaktivitäten: „Kennenlernrunde mit Therapiehund Lenox“. Nanu? Bis jetzt war doch regelmäßig Therapiehund Largo im Einsatz? Ein neuer Hund? Wie wird Mama auf ihn reagieren. Sie hängt doch so an Largo. Von den anwesenden Mitarbeiterinnen wußte niemand, was es mit dem neuen Hund auf sich hat. Eine hat ihn schon mal von der Ferne gesehen. Mit Hunderassen kenne sie sich nicht aus. Er sei sehr groß, größer als ein Schäferhund, schwarz und flauschiges Fell. Die Beschreibung würde auch auf Largo passen. Ja, schon, aber er sei deutlich anders. Wie meine Mutter auf den neuen Hund reagiert hat, wollte ich wissen. Die, die den Hund von ferne kennt, hatte Spätdienst und meinte: „Ihre Mutter hat den ganzen Nachmittag immer wieder begeistert vom Hund erzählt. Ich denke, sie mag ihn.“ Ich werde weiter berichten.

Was soll man sagen …

fragt der Shopblogger, Betreiber eines Supermarkts in Bremen, nach folgendem Erlebnis:

Eine Stammkundin hat in den letzten Jahren körperlich extrem abgebaut. Sie war immer eine große, kräftige Frau. Plötzlich war sie vollkommen verändert. Schleicht nur noch wie ein Gespenst durch den Laden, spricht kaum und ist völlig „neben sich“. Was mag da wohl passiert sein?

Ich könnte darüber jetzt einen langen traurigen Beitrag schreiben. Und dabei wollte ich doch etwas ganz anderes festhalten. Bei ihrer Suche nach einem bestimmten Brötchen hat sie ein paar andere mit bloßen Händen in den Schütten umsortiert und hinterher liegenlassen. Die angefassten Brötchen habe ich (so weit ich sie identifizieren konnte) rausgenommen und entsorgt. Gesagt habe ich nichts, da es wahrscheinlich beim nächsten Besuch schon wieder vergessen gewesen wäre.

Ach, scheiße sowas. Das tut echt weh, sowas mitzuerleben

Mein Kommentar:

Da muß gar nichts Spezielles passiert sein. Auch das ist eines der vielen Gesichter der Demenz im Anfangsstadium. Danke, daß Sie nichts gesagt haben, denn wenn die Frau Sie verstanden hätte, dann würde sie sich unglaublich schämen. Schön, daß ihr das erspart geblieben ist.

Es gibt Demenzformen, bei denen schon ziemlich im Anfangsstadium soziale Konventionen verloren gehen. Das kann sich auch so äußern, daß jemand für eine Situation unangemessen gekleidet ist (Schlafanzugjacke auf Hose …) oder daß vergessen worden ist, daß man eben im Geschäft offene Ware nicht betastet.

Auch wenn dementiell veränderte Menschen Fakten und Erlebnisse nicht mehr wissen, so bleibt das emotionale Gedächtnis. Meine Mutter muß auch irgendeine Ansprache in ihrem Stammsupermarkt bekommen haben, wobei ich mir sicher bin, daß das mit großer Freundlichkeit erfolgt ist. Sie war sich jedenfalls ganz sicher, daß irgendwas ganz Schlimmes passiert ist. Sie wußte nicht mehr, was passiert ist, aber daß sie sich so schämt, daß sie nicht mehr hingehen kann.

Wenn das, was die Kundin unverkäuflich macht, tolerable Beträge überschreitet, dann wäre die Frage, ob Sie mit Angehörigen in Kontakt kommen können. Irgendwann werden die vermutlich sowieso auf Sie zukommen, wenn sich irgendwas zuhause stapelt, was in dieser Menge nicht verbraucht werden kann. Ich habe manchmal 10 große Packete Toastbrot entsorgt bzw. mehr als 40 Päckchen Spüllappen vorgefunden …

Wieder mal: Pflegehilfen aus Osteuropa

Pflegehilfen aus Osteuropa
Wie Betroffene in Notlagen schikaniert und kriminalisiert werden
ist einer der Beiträge von Report Mainz in der ARD um 21.45 h angekündigt.

schrieb ich in meinem letzten Blogeintrag. In dem Beitrag ging es um Angehörige von Pflegebedürftigen, die sich Helfende aus einem osteuropäischem Land holen. Das geht legeal über die Bundesagentur für Arbeit und dauert etwas länger wegen der Formalitäten. Die osteuropäischen Helfer sind dann angemeldet und sozialversicherungspflichtig und krankenversichert beschäftigt und haben eine Arbeitszeit von 38,5 Stunden. Aber meist geht es um etwas anderes, nämlich daß osteuropäische Hilfskräfte, die desöfteren durchaus eine medizinische Vorbildung haben, zum Billigtarif rund um die Uhr oder fast rund um die Uhr für einen Pflegebedürftigen da sind.

Schon die Anmoderation des siebenminütigen Beitrages hatte es in sich. Da wurde polemisiert in Richtung „… um ihre Angehörigen nicht ins Heim abschieben zu müssen“. Als ob ein Heim immer nur eine schlechte Option sein kann. Natürlich wird man sich bemühen, jemand so lang wie möglich in seinem Umfeld zu belassen. Allerdings sollten dabei auch die Helfer und ihre Belange im Blick bleiben.

Zwei Angehörige wurden anonymisiert gezeigt. Sie hatten sich Hilfe über eine Agentur aus Osteuropa geholt. Eine verstellte Männerstimme wunderte sich, daß bei der Zahlung von 850 Euro Vermittlungsgebühr und wöchentlich 200 Euro auf die Hand für die Pflegekraft – „also schwarz“ fragt der Reporter noch nach – etwas nicht in Ordnung sein solle und er kriminalisiert werde. Er dachte, das wäre alles rechtens. Bis ihm dann der Zoll auf den Hals gehetzt“ wurde.

Ein Mitarbeiter des Zolls im München sagte in seinem Statement, daß monatlich um die 250 Anzeigen aus diesem Bereich reinkämen.

Eine namentlich genannte Frau, die das umständliche Behördenprozedere durchgestanden hat und namentlich interviewt wurde, meinte, sie würde es nicht mehr legal machen.

Im alten Weblog hatte ich schon Einiges zu diesem Thema geschrieben

September 2005:
Legal – illegal – scheißegal

23. März 2006:
Nahe Fremde
über einen Artikel im Tagesspiegel

In der Sendung Frontal 21 (ZDF) gab es vor längerer Zeit einen ca. 7minütigen Beitrag über „moderne Arbeitssklaven“, der die Situation der osteuropäischen Hilfskräfte aus deren Blickwinkel zeigte und auch, welche Auswirkungen es auf die Familien in Osteuropa hat. Leider funktioniert der Link nicht mehr.

Gottesdienstfrust am Weltalzheimertag 2010

KWG

Ich hätte es wissen können, aber ich wollte da hin, denn die Pfarrerin, die von evangelischer Seite den Gottesdienst hielt, hat ein Buch herausgegeben, das zum Besten gehört, das ich in all den Jahren über den Umgang mit Alzheimer gelesen habe. Die Mehrzahl der Autoren und Autorinnen kennt Demenz nicht nur aus beruflicher Perspektive, sondern aus der langjährigen Begleitung von betroffenen Menschen im persönlichen Umfeld.

Also auf in die KaWeGe – wie der Berliner sagt, wenn er die Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche meint – zum „ökumenischen Gottesdienst für pflegende Angehörige, Pflegekräfte, Ehrenamtliche und Menschen mit Demenz“.

Gestaltet und verantwortet wurde der Gottesdienst von der Alzheimer Gesellschaft Berlin und vom geistlichen Zentrum für Menschen mit Demenz und deren Angehörige. Achtzig bis hundert Menschen werden wohl in der Kirche gewesen sein zum Thema „gut, dass es dich gibt“.

Die Orgel improvisiert sich mit einem Freestyle-Arrangement Marke „brausend-dröhnend“ an einen Choral heran. Von der Melodienführung war bis zum Beginn des Singens nichts zu vernehmen.

HALLO: Wir sind in einem Gottesdienst, der sich ausdrücklich auch an Demente richtet.

Wie sollen sich dementiell veränderte Menschen da hineinfinden? Und daran, dass erst eine Strophe vorgesprochen und dann gesungen wird, denkt hier niemand. Demente, die nicht mehr lesen können, sind hier nicht vorgesehen.

Nun ist der katholische Priester mit seinem Eingangsgruß und dem Kreuzzeichen dran, dann die Pfarrerin mit der evangelischen Variante. Die konfessionell gebundenen Gottesdienstbesucher kennen die Variante ihrer eigenen Glaubensgemeinschaft, aber die der anderen nicht. Die kirchenfernen Besucher kennen keine der Antworten. Deshalb gibt es leichte Verunsicherungsreaktionen, die vermeidbar wären, wenn alle einen Gottesdienstablauf mit den liturgischen Teilen, Gebeten und Texten in die Handbekommen hätten.

Zur Erinnerung: Wir sind in einem Gottesdienst, der sich ausdrücklich auch an Demente richtet.

Auch ehrenamtliche Mitarbeitende sind in den Gottesdienst einbezogen. Eine von ihnen liest einen Psalm. Es ist leise und lese-technisch eine Zumutung, denn die Vortragende artikuliert schlecht, verschluckt Endsilben und verwäscht Silben ineinander. Ein paar mal dachte ich: „Ach das meint sie“, was mir aber auch nur möglich war, weil ich den Psalm kannte. Ein Kirchenraum klingt anders als das heimische Wohnzimmer, kann auch einen Nachhall haben. Deshalb ist eine Sprechprobe für Menschen, die keine Erfahrung mit einem solchen Raum haben umso wichtiger.

Abgesehen davon könnte man einen Psalm von allen sprechen lassen. Da könnten noch manche von den Dementen mitmachen. Aber für die war – außer auswendigem Mitsingen – an keinem Ort des Gottesdienstes eine Möglichkeit sich einzubringen.

Und wenn man schon kein Blatt zum Gottesdienstablauf erstellen will, dann könnte man Texte und Lieder mit einem Beamer auf eine Leinwand projizieren. Das ist in der Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche bei Gottesdiensten für ein junges Publikum durchaus üblich, warum dann nicht auch bei dementiell veränderten Menschen?

Dann wird ein Text aus dem ersten Korintherbrief vorgelesen, der vom Leib und den vielen Gliedern handelt. Es ist eine für meine Ohren etwas umständliche Übersetzung. Ich tippe auf Luthertext. Das hat für evangelische Kirchgänger sicher einen hohen Wiedererkennungswert, aber für die anderen? Hier wäre – egal welche Übersetzung man benützt – eine Visualisierung sinnvoll: Text im Gottesdienstblatt oder per Beamer auf die Leinwand, denn:

Hallo: Wir sind in einem Gottesdienst, der sich ausdrücklich auch an Demente richtet.

Die Predigt ist gut gemeint mit dem Tenor: Wir können alle Unterschiedliches und brauchen einander – wie die Glieder am Leib sich brauchen. Ein Beispiel blieb bei mir hängen: „Wenn wir alle Orgel spielen könnten, dann wäre niemand da um Zuhören …“. Ich fühle mich zugetextet. Überdruß steigt in mir hoch. Ich schaue auf die Uhr: Wann ist das hier endlich vorbei? Aber ich kann hier nicht raus ohne andere zu stören. Es gibt keine Visualisierung, nichts wo ein dementer Mensch sich verankern könnte. In Mamas Heim bekommt immer jeder beim Gottesdienst etwas in die Hand – ein „Geschenk von der Kirche“, das dann in den Alltag mitgeht. Das kann eine Karte, ein Zweig, ein Apfel, ein Schneckenhaus oder etwas anderes Kleines sein.

Auch eine Solistin mit einer sehr schönen Stimme wirkt mit. Ich verstehe den Gesang nicht, aber weil ich die Melodie kenne, höre ich „motherless child“ heraus. Aha, es geht wohl um „sometimes I feel like a motherless child“. Auch hier keine Verstehenshilfen – keine Niedrigschwelligkeit.

HALLO: Wir sind in einem Gottesdienst, der sich ausdrücklich auch an Demente richtet.

Irgendwann waren auch Fürbitten dran, die mich – ich kann es nicht anders ausdrücken – gelinde gesagt verblüfft haben. Ich kenne das so, dass Gott gebeten wird für Nöte und Anliegen von Anwesenden oder Abwesenden. Hier kam eine ziemlich lange persönliche Einleitung, die eine eigene Befindlichkeit oder eine persönliche Erfahrung thematisierte, an die dann eine Fürbitte drangehängt war. Diese Art der Verbindung von persönlicher Erfahrung in der Ich-Form und Fürbitte in der dritten Person empfand ich als sehr vereinnahmend. Ich sah und hörte förmlich die Handlungsanweisung: Formulieren Sie eine Fürbitte, in der Sie die Lebenswirklichkeit der Anwesenden aufgreifen und thematisieren …“. Sehr didaktisch, aber wie heißt es so schön: Man merkt die Absicht und ist verstimmt.

Was mich bei christlichen Gottesdiensten oft nervt ist die penetrante Geldsammelei. Ich habe nichts gegen einen Behälter am Ausgang, in den ich etwas reinlegen kann, wenn ich das Ziel der Sammlung unterstützen will. Es ist mir zuwider, wenn Leute mit Körben so am Ausgang positioniert sind, dass ich mich genötigt fühle. Dann mag ich gar nicht, selbst wenn ich unter anderen Umständen etwas gegeben hätte. Zum anschließenden Kaffeetrinken hatte ich keine Lust mehr.

Fazit:: Hier sind Fachleute für Demenz geballt auf einem Haufen:
-das Zentrum für Seelsorge für Demente und ihre Angehörigen
– die Pfarrerin, die in der Krankenhausseelsorge und in einem Seniorenstift arbeitet und ein herausragendes Buch zum Thema Umgang mit Dementen herausgegeben hat und
– die Alzheimergesellschaft Berlin

Und trotzdem ist das Ergebnis wenig reflektiert dürftig. Am Besten hat mir der katholische Priester gefallen, der spontan für seinen erkrankten Kollegen eingesprungen ist: Freundliche Ausstrahlung, langsames und gut verständliches Sprechen und Gesten (Kreuzzeichen). Dieser ansonsten sehr sprachlastige Gottesdienst hätte gut noch Einiges an Zeichen und Bildern vertragen.

Ach, ich würde diese Fachleute alle gern zu dem Pfarrer und der Kirchenmusikerin und Katechetin schicken, deren Alzheimer-Gottesdienst meine lebenslang religiös abstinente Mutter so gerne mag, dass sie seit vier Jahren regelmässig jeden Monat dabei ist und traurig ist, „dass es das nicht öfter gibt“.

Wie schon am Anfang des Artikels bemerkt: Ich hätte es besser wissen können, denn in der Alzheimerangehörigengruppe hatte ich schon so einiges Frustrierende über diese jährlich stattfindenden Gottesdienste zum Weltalzheimertag gehört. Aber mich zog die Pfarrerin wegen des tollen Buches an.

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