Die beiden großen Kirchen haben am Samstag den 30. April 2022 in Leipzig die ökumenische „Woche für das Leben“ eröffnet. Dabei steht in diesem Jahr bis zum 7. Mai die Sorge um demente Menschen und ihre Angehörigen im Mittelpunkt.
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Das „Alzheimer und wir„- Blog hat es geschafft. Nominiert als „Themenblog“ hat es den „goldenen Blogger 2019“ gewonnen. Herzlichen Glückwunsch. Für das Thema Alzheimer und Demenz in der Öffentlichkeit ist das sehr wichtig.
Die Preisvergabe zeigt auch, daß sich im öffentlichen Bewußtsein etwas verändert hat. Inzwischen bekommen auch Blogs Preise, in denen die Grenzen des Lebens im Mittelpunkt stehen.
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… gab es gestern im Live-Talk von Radio Bremen eine große Resonanz. Ich mußte an ein Treffen der Alzheimer-Angehörigen-Gruppe denken, das acht Jahre zurück liegt und über das ich schon mal geschrieben habe. Nach dem Film denke ich, daß sich inzwischen kaum was geändert hat. Hier ein Einblick in ein solches Gruppentreffen:
Her Huber, der natürlich im realen Leben nicht Herr Huber heißt, sondern ganz anders, weil alle hier im Weblog neue Namen bekommen – außer Günter, der hat sich dagegen verwahrt – also Herr Huber besucht die gleiche Angehörigengruppe wie ich.
Seine Frau ist im Heim, seit einem Jahr. Jahrelang hat er sie zuhause gepflegt, bis es nicht mehr ging, bis zum Zusammenbruch. Er konnte sie nicht mehr heben, und es sind zwei Leute erforderlich, um seine Frau zu drehen, zu waschen und was sonst noch so anfällt. Das war irgendwann selbst mit einem Pflegedienst, der zur Unterstützung ins Haus kam, nicht mehr zu machen.
Herr Huber hat ein offenes Gesicht und einen sehr trockenen Humor. Er besucht seine Frau, die nicht mehr sprechen kann, jeden Tag drei Stunden. „Danach bin ich immer völlig erschöpft“ erzählt er. „Da muß ich mich erst einmal erholen“. Einmal in der Woche nimmt er sein Instrument ins Heim mit, und dann singt er mit der Gruppe, in der seine Frau ist Volkslieder. Es ist ganz gemischt in diesem Haus und auf der Station, auf der seine Frau liegt. Es ist keine reine „Dementeneinrichtung“.
Ich habe ihn spontan auf Anfang bis Mitte 70 geschätzt. Als er neulich eine Bemerkung machte, seine Frau und er seien seit fast 65 Jahren verheiratet, meinte ich ganz perplex: „Ja, dann müssen sie mindestens Mitte 80 sein.“ „Ja, meinte er, wir haben sehr jung geheiratet. Wir waren 21“ sagte er mit versonnenem in die Ferne gerichteten Blick – und er schob nach: „Wissen Sie, wir sind gleichaltrig“.
„Das ganze Leben habe ich gearbeitet, fast 40 Jahre Rente eingezahlt. Durch den Krieg, wissen Sie, sonst wären es noch mehr Beitragsjahre gewesen. Aber das wird ja angerechnet.“ Einen guten Lebensstandard habe er seiner Familie bieten können. Angestellter im technischen Dienst „in gehobener Position“ sei er gewesen.
Und jetzt, erzählt er uns in der Angehörigengruppe – „und jetzt habe ich noch 420 Euro im Monat, wenn die Miete weg ist. 420 Euro für alles: Das Essen, die Medikamente, Versicherungen, was halt so anfällt. Das Auto haben sie mir nur gelassen, weil ich gehbehindert bin, die vom Amt, von wo aus das Heim für meine Frau bezahlt wird“ (das mehr als 4000 Euro im Monat kostet, wobei dann tagsüber zwei Pflegepersonen für 32 Menschen zuständig sind). Den Garten – gemeint ist der bei Berlinern so beliebte „Schrebergarten“ oder „die Laube“ habe er ja schon lange vorher aufgeben müssen.
„Letzten Monat war ick dreimal zum Jeburtstach einjeladen“ berlinert er. „Ick bin ja froh drüwer, dat ick wieda einjeladn werde. De Jrankheit isoliert een ja. Det wissen Se ja ooch alle.
Zustimmendes Nicken geht durch die Runde.
„ Aber ick konnte nich hinjehn. Also nich zu de dreie, nur zu eenem. N’ kleen Blumenstrauß und n’ kleenes Jeschenk, da musste mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nich so janz ohne wat in de Hände kommen. Aber det kann ick ma nich leistn. Man schämt sich ja soo. Det kann ick Ihnen jar nich sagen, wie man sich schämt. Det hätt ick mer nie jedacht, dat ick oof meene altn Taje so dastehe. Det janze Leben jearwetet, und nu stehste mit 420 Euro da.“
(Ich bin ja froh darüber, dass ich wieder eingeladen werde. Die Krankheit isoliert einen ja. Das wissen Sie ja auch alle. Aber ich konnte nicht hingehen. Also nicht zu allen drei Geburtstagen, nur zu einem. Einen kleinen Blumenstrauß und ein kleines Geschenk, da musst Du mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nicht so ganz ohne was in den Händen kommen. Das kann ich mir nicht leisten. Man schämt sich ja so. Das kann ich Ihnen gar nicht sagen, wie man sich schämt. Das hätte ich mir nie gedacht, dass ich auf meine alte n Tage so dastehe. Das ganze Leben gearbeitet, und nun stehst Du mit 420 Euro im Monat da.)
Und man hört förmlich, wie alle die, die ihre Angehörigen noch zu Hause pflegen, denken: „Hoffentlich kommt es bei mir nicht so weit. Hoffentlich nicht. Nur das nicht.“ Und doch weiß jede – es sind heute lauter Frauen da, die zuhause pflegen – dass es ein Wettlauf gegen die Zeit ist, dass irgendwann der Moment kommen wird, wo es nicht mehr gehen wird. Denn an Alzheimer allein stirbt keiner. Mit Alzheimer kann man uralt werden. Und einige benennen ihre persönlichen Grenzen. Zaghaft sagt eine: „Wenn er nicht mehr nur einpullert (einnässt), sondern wenn es dann auch groß ist, was er in der Hose hat. Ihn dann sauberzumachen, das schaffe ich nicht“.
Und die beiden anwesenden Männer, die jahrelang ihre Frauen zuhause gepflegt haben, blicken sich an und Herr Huber sagt unter zustimmenden Nicken seines Sitznachbarn: „Das dachte ich auch, dass ich das nicht schaffe. Aber man schafft viel mehr als man jemals dachte, dass geht. Es muß ja gehen. Sonst bleibt nur noch das Heim“.
Frau Bernhard, eine liebe einfache Frau, die an diesem Nachmittag als erste in der Runde erzählt hatte, dass sie es wohl nicht mehr lange mit der Pflege zuhause schaffen wird – sie muß auch zwischen 75 und 80 sein und hat zwei Herzinfarkte hinter sich – Frau Bernhard meint: „Irgendwie muß es ja weitergehen“. Sie schaut in die Runde und hofft auf Bestätigung. „Irgendwie muß es doch …“ wiederholt sie und ihre Stimme bricht ab.
Die drei Wochen „Verhinderungspflege“, die von der Krankenkasse für ihren Mann bezahlt wird, hat sie dieses Jahr schon ausgeschöpft für ihren letzten Krankenhausaufenthalt. Da war dann ihr Mann stationär in einem Heim untergebracht, und sie hat sich auf eigene Verantwortung vorzeitig entlassen lassen um ihn wieder nach Hause zu holen. Jetzt ist erst Anfang Juli. Kränker darf sie nicht werden. Urlaub ist auch nicht drin. Der ist bei den drei Wochen, die ihr an „Verhinderung“ zugestanden werden, schon mitgerechnet. Frau Bernhard weiß das und wir alle in der Runde wissen es.
Sie versucht einen entschlossenen Gesichtsausdruck zu machen. Ihr Gesicht fällt in sich zusammen und sie beginnt zu weinen. Sie schaut zur Gruppenleiterin und fragt mit gepresster Stimme: „Aber wenn es dann soweit ist, wenn es dann gar nicht mehr geht, helfen Sie mir dann, dass ich einen Platz finde, wo es mein Mann gut hat. Ich kenne mich doch mit so was gar nicht aus. Jetzt geht es ja noch“.
Nur Schlaglichter aus zwei Stunden Gruppentreffen, das für die meisten Pflegenden die einzige Möglichkeit innerhalb von zwei Wochen ist, mehr zu sprechen als das, was man beim Einkaufen so sagt. Und dabei habe ich noch gar nicht von Frau Althauser erzählt, die traurig ist, weil sie nach dreißig Jahren letzte Woche ihr Konzertabonnement gekündigt hat und von der blinden Frau Gabler, die ihre demente, oft weglaufende Schwester pflegt.
lautet das Motto vom Weltalzheimertag 2017 am 21. September:
Damit soll gezeigt werden: Demenz hat viele Formen und Gesichter. Meist erkranken Menschen erst im höheren Alter an einer Demenz, manchmal jedoch schon während der Berufstätigkeit. Die Krankheit verändert sich auch im Verlauf. Zu Beginn sind Betroffene weitgehend selbstständig, haben viele Fähigkeiten und Entwick-lungsmöglichkeiten. Im späten Stadium benötigen sie immer mehr an Unter-stützung. Am Lebensende können sie ihre Bedürfnisse kaum noch ausdrücken und brauchen eine einfühlsame Begleitung. Menschen mit Demenz können traurig und verzweifelt sein, wenn sie sich einsam und hilflos fühlen. Doch wenn sie im Kontakt mit anderen sind, Liebe und Wertschätzung erfahren, können sie auch Freude am Leben entfalten.
Jeder Mensch ist anders – sorgen wir gemeinsam dafür, dass alle sich als Teil unserer Gesellschaft fühlen können!
heißt es in der offiziellen Erklärung. Einen Veranstaltungskalender zum Weltalzheimertag und zur Woche der Demenz nach Postleitzahlen sortiert findet man hier.
Ich schaue nur noch gelegentlich hier vorbei und freue mich, daß es immer noch Menschen gibt, die sich für die Inhalte des Weblogs interessieren. Demenz und Alzheimer haben jetzt einen anderen Stellenwert in meinem Alltag. Bei einem Bekannten, den ich mehrmals wöchentlich treffe, nehme ich dementielle Veränderungen wahr und versuche ihn so gut wie möglich zu begleiten. Durch meine Erfahrungen kann ich Menschen in seinem Umfeld manches verständlich machen, daß er es nicht böse meint, wenn er sich ein bestimmtes Essen wünscht, das aber nicht mehr weiß, wenn es fertig gekocht ist.
… ist das Motto vom Welt-Alzheimertag 2016, der am 21. September begangen wird. Während der Woche vom 19. – 25. September findet die „Woche der Demenz“ statt. An vielen Orten wird zu ganz unterschiedlichen Veranstaltungen eingeladen.
Einen deutschlandweiten Veranstaltungskalender, der nach Postleitzahlen sortiert ist, findet man hier.
Seit 1994 finden am 21. September in aller Welt vielfältige Aktivitäten statt, um die Öffentlichkeit auf die Situation der Alzheimer-Kranken und ihrer Angehörigen aufmerksam zu machen.
Weltweit sind etwa 46 Millionen Menschen von Demenzerkrankungen betroffen, zwei Drittel davon in Entwicklungsländern. Bis 2050 wird die Zahl auf voraussichtlich 131,5 Millionen ansteigen, besonders dramatisch in China, Indien und den afrikanischen Ländern südlich der Sahara.
In Deutschland organisieren die örtlichen Alzheimer-Gesellschaften und Selbsthilfegruppen jedes Jahr eine Reihe von regionalen Veranstaltungen. Mit Vorträgen, Tagungen, Gottesdiensten, Benefizkonzerten usw. machen sie die Öffentlichkeit auf das Thema Alzheimer aufmerksam.
Immer wieder geht es darum, auf die Situation der 1,5 Millionen Demenzkranken und ihrer Familien in Deutschland hinzuweisen. Auch wenn gegenwärtig eine Heilung der Krankheit nicht möglich ist, kann durch medizinische Behandlung, Beratung, soziale Betreuung, fachkundige Pflege und vieles mehr den Kranken und ihren Angehörigen geholfen werden.
Am 21. September findet wie in jedem Jahr der Weltalzheimertag statt zum Thema „Vergiß mich nicht“. Veranstaltungshinweise für unterschiedliche Orte im deutschsprachigen Raum befinden sich hier.
Der Weltdachverband der Alzheimerorganisationen schreibt dazu:
„Demenz – Vergiss mich nicht“
Menschen mit Demenz verlieren zwar nach und nach ihr Gedächtnis. Doch sie besitzen weiterhin viele andere Fähigkeiten, mit denen sie am Leben teilnehmen können. Menschen mit Demenz wollen mit ihrer Krankheit akzeptiert und nicht vergessen werden. Auch für die Angehörigen ist es wichtig, dass Freunde und Bekannte sie nicht vergessen, sondern sich immer wieder Zeit nehmen für einen Anruf, einen Besuch, eine gemeinsame Unternehmung.
Dass es viele Menschen gibt, die von einer Demenz direkt oder indirekt betroffen sind, und dass sie am Leben teilhaben wollen, daran will das Motto dieses Welt-Alzheimertags erinnern:
„Demenz – Vergiss mich nicht“
Validation ist ein Kommunikationskonzept, das Naomi Feil für den Umgang mit dementiell veränderten Menschen entwickelt hat. Im Mittelpunkt steht die Wertschätzung für den verwirrten Menschen und der Respekt vor seiner Wahrnehmung und der Welt, in der er lebt. Im Pflegewicki findet man eine prägnante Beschreibung, worum es dabei geht. Ein Beispiel aus Mamas Heimalltag, das mich besonders beeindruckt hat, kann man hier nachlesen.
Im zweiten Halbjahr 2014 werden Workshops Leinfelden, Garching, Celle, Halle, München, Augsburg, Köln, Düsseldorf, Hamburg, Schleswig, Delmenhorst und Witten werden Workshops stattfinden. Mehr Infos dazu gibt es unter der eMail info@messen-tagungen.de oder. Wenn Sie wissen wollen, wann in Ihrer Nähe ein Workshop geplant ist, dann senden Sie eine Mail an: info@messen-tagungen.de .
Das diesjährige Symposium der Alzheimerangehörigen-Initiative Berlin zum Thema „Demenz: ethische Herausforderungen“ findet am Freitag, den 22. November von 13.30 h bis 19.00 h im Roten Rathaus (Grosser Saal), Rathausstrasse 16-18, 10178 Berlin, statt. Die Teilnahme ist kostenlos.
Nähere Infos über Programm und Kooperationspartner sind hier zu finden.
Plakat Weltalzheimertag 2013
Eine Datenbank mit Veranstaltungen zum Thema Demenz, die nach Postleitzahlen geordnet ist, befindet sich hier
Das Motto vom Welt-Alzheimertag 2012 lautet „Demenz – zusammen leben“
Plakat vom Weltalzheimertag 2012 mit dem Motto: „Demenz – zusammen leben“
Veranstaltungen rund um den Weltalzheimertag findet man nach Postleitzahlen geordnet unter:
http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=148
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