Schwul und dement – wohin?

Ein Freund, Anfang 70 ist schwul und dement. Er braucht einen Platz in einem Pflegeheim. Natürlich gelten für die Suche nach einem guten Heim die Kriterien, die ich bereits im Blogpost “ Wie finde ich ein gutes Pflegeheim?“ beschrieben habe. Dazu kommt noch der Anspruch, einen Ort zu finden, an dem er sich als homosexueller Mann wohlfühlt und weder von Mitarbeitenden noch von Mitbewohnern diskriminiert wird.

Ein Freund schlug mir vor, beim Lebensort Vielfalt der Schwulenberatung in Berlin das Frühstück am Mittwochmorgen zu besuchen und dort mit einem Sozialarbeiter meine Fragen zu besprechen. Das klappte ganz unerwartet sofort auf Anhieb. Mein Anliegen wurde sofort verstanden. Die Schwulenberatung hat in Berlin bereits eine breite Infrastruktur aufgebaut. Es gäbe sogar eine Demenz-WG, aber derzeit sind alle Plätze besetzt.

Der Sozialarbeiter bot an, im Büro nachzufragen, welche anderen Pflegeheime oder Demenz-WGs als LGBT-freundlich zertifiziert sind. Ich war erstaunt, zu hören, daß es eine solche Zertifizierung überhaupt gibt. Und für Berlin mit den vielen Menschen, die zur LGBT-Community gehören ist das eine Superidee.

Der Sozialarbeiter ging also ins Büro und kam zurück mit einer einzigen Adresse außerhalb der LGBT-Infrastruktur. Ich war verblüfft, denn ich hatte mehr erwartet. Noch verblüffter war ich, als ich erfaßte, daß das genannte Heim unter der Trägerschaft der Immanual-Diakonie arbeitet, denn das ist der Dachverband der evangelisch-freikirchlichen Gemeinden, im Volksmund eher als „Baptisten“ bekannt.

Das Logo auf der Internetseite sieht folgendermaßen aus:

und drunter steht: Wir leben Vielfalt

Die Website ist hier  zu finden.

xxx

xxx

„Woche für das Leben“ über „Leben mit Demenz“

Die beiden großen Kirchen haben am Samstag den 30. April 2022 in Leipzig die ökumenische „Woche für das Leben“ eröffnet. Dabei steht in diesem Jahr bis zum 7. Mai die Sorge um demente Menschen und ihre Angehörigen im Mittelpunkt.

Mehr dazu  hier

xxx

Die Ballerina, der die Identität geklaut wurde

In den sozialen Medien ging in den letzten Wochen ein Video herum von einer M.arta G.onzales, die in den 60ern als Primaballerina auf der Bühne gestanden sein soll, später an Demenz erkrankte. Doch als sie die Musik zu „Schwanensee“ hörte, sei die Erinnerung zurückgekommen und sie in ihr früheres Leben zurückversetzt worden. Das Video der an Alzheimer erkrankten Tänzerin ist eine Werbung für eine Wohltätigkeits-organisation. Ich habe dieses Video, das sehr gelobt wurde, nicht angesehen, denn auf mich wirkte es übergriffig. Es war für mich nicht erkennbar, ob die Tanzende zugestimmt hat, so gezeigt zu werden. Frau Brüllen hat es in ihrem Blogbeitrag „Spielverderberin“ hervorragend auf den Punkt gebracht (dicke Leseempfehlung!).

Ich kann mich noch gut erinnern, wie eine Studierendengruppe von „Filmstudenten“ ihren Abschlußfilm über das Erleben von Demenzkranken im Heim von meiner Mutter drehen wollte (mehr dazu auf meinem alten Blog hier). Für eine ganze Reihe von Bewohnerinnen und Bewohnern war das eine besondere Erfahrung, weil sie monatelang von drei Studierenden besucht und begleitet wurden bevor die Dreharbeiten stattfanden. Intensive Kontakte sind dabei entstanden. Sowohl die BewohnerINNEN als auch Angehörigen mußten ihr Einverständnis deutlich machen. Da die betroffenen Demenzkranken alle unter gesetzlicher Betreuung standen, mußten die BetreuerINNEN ihr Einverständnis schriftlich erklären. Ich habe das Engagement des Pflegeheims sehr bewundert, denn es war mit sehr viel zusätzlichem Aufwand verbunden, den Heim-bewohnerINNEn und den Studierenden diese Erfahrung zu ermöglichen und gleichzeitig diejenigen „abzuschotten“, die an diesem Projekt nicht teilhaben wollten. Zu einem sehr späten Zeitpunkt hat dann ein Angehöriger sein Einverständnis zurückgezogen. Nicht wenige Szenen mußten herausgeschnitten werden.

Wiebke Hüster von der Frankfurter Rundschau ist in ihrem Artikel „Mit den Muskeln hören“ der Geschichte nachgegangen, benennt eine Reihe von Unstimmigkeiten und kommt zu folgendem Schluß:

„Und die Schwarzweißaufnahmen einer auf Spitze tanzenden Ballerina, die zwischen die Aufnahmen der Musik hörenden und mit Fingern und Blicken tanzenden alten Frau geschnitten sind, zeigen nicht sie, sondern Ulyana Lopatkina, eine wirkliche Primaballerina des St. Petersburger Mariinsky-Balletts. Sie tanzt auch keinen Auszug aus „Schwanensee“, sondern aus dem „Sterbenden Schwan“ nach dem „Karneval der Tiere“ von Camille Saint-Saëns.“

xxxx

Religion, Spiritualität, Weltanschauung bei Demenz

In den letzten Tagen – also in Zeiten von Corona – kamen auffällig Suchanfragen zum Thema Religion, Weltanschauung, Spiritualität oder „religiöse Unterstützung bei Alzheimer“. Die Blogbeiträge, die ich dazu verfaßt habe, sind hier zu finden.

„Getröstet und geborgen“ heißt eine Bibelausgabe für Demenzkranke. Die Rezension dazu ist hier.

Einen Gottesdienst für Demenzkranke wie er für die BewohnerINNEN des Pflegeheims, in dem meine Mutter gelebt hat, stattfand zum Thema „vom Aufgang der Sonne bis zu ihrem Niedergang“ beschreibe ich   hier

 

Ein Dorf für Demenzkranke am Bodensee?

Seit ich im Sommer 2015 erstmals das niederländische Demenzdorf „de Hogeweyk“ hier im Blog erwähnt habe, sind immer wieder Besucher über dieses Stichwort auf das Blog gekommen. Inzwischen gibt es auch ein deutsches Demenzdorf bei Hameln in Nieder-sachsen. Allerdings mußten aufgrund der deutschen administrativen Rahmenbedingun-gen konzeptionelle Zugeständnisse gemacht werden, denn so ein Demenzdorf ist mit deutschen Richtlinien und Vorgaben nur schwer umzusetzen.

In Hergensweiler bei Lindau soll nun für 120 Menschen ein Demenzdorf entstehen, das näher am niederländischen Orginal dran ist. Das wäre dann möglich, wenn dieses Vorhaben ein Forschungsprojekt werden könnte. Darüber ist in der gestrigen Ausgabe der Süddeutschen Zeitung ein Artikel erschienen und zwar hier.

Nachtrag: Ich habe mir die Suchworte angeschaut, die auf dieses Blog geführt haben. Es führt : „alzheimerblog wordpress“. Danach kommt in unterschiedlichen Varianten das Demenzdorf in den Niederlanden – und danach kommt lange nichts. Das scheint mir ein Hinweis zu sein, daß viele Menschen nach einer anderen Betreuungsform für demente Menschen suchen als das, was sie bis jetzt meist vorfinden.

 

x

 

Der Mensch, der ich einst war – mein Leben mit Alzheimer

heißt ein Buch, auf das ich durch die taz von gestern aufmerksam geworden bin. Bei Wendy Mitchell wurde 2014, als sie 58 Jahre alt war, Alzheimer diagnostiziert. Sie erzählt, wie sie mit der Krankheit lebt. Auf der Verlagsseite kann man eine ausführliche Leseprobe herunterladen. Wer Englisch lesen mag, kann ihrem Blog  which me am I today  folgen.

 

x

Nach dem Bremer Tatort …

… gab es gestern im Live-Talk von Radio Bremen eine große Resonanz. Ich mußte an ein Treffen der Alzheimer-Angehörigen-Gruppe denken, das acht Jahre zurück liegt und über das ich schon mal geschrieben habe. Nach dem Film denke ich, daß sich inzwischen kaum was geändert hat. Hier ein Einblick in ein solches Gruppentreffen:

Her Huber, der natürlich im realen Leben nicht Herr Huber heißt, sondern ganz anders, weil alle hier im Weblog neue Namen bekommen – außer Günter, der hat sich dagegen verwahrt – also Herr Huber besucht die gleiche Angehörigengruppe wie ich.

Seine Frau ist im Heim, seit einem Jahr. Jahrelang hat er sie zuhause gepflegt, bis es nicht mehr ging, bis zum Zusammenbruch. Er konnte sie nicht mehr heben, und es sind zwei Leute erforderlich, um seine Frau zu drehen, zu waschen und was sonst noch so anfällt. Das war irgendwann selbst mit einem Pflegedienst, der zur Unterstützung ins Haus kam, nicht mehr zu machen.

Herr Huber hat ein offenes Gesicht und einen sehr trockenen Humor. Er besucht seine Frau, die nicht mehr sprechen kann, jeden Tag drei Stunden. „Danach bin ich immer völlig erschöpft“ erzählt er. „Da muß ich mich erst einmal erholen“. Einmal in der Woche nimmt er sein Instrument ins Heim mit, und dann singt er mit der Gruppe, in der seine Frau ist Volkslieder. Es ist ganz gemischt in diesem Haus und auf der Station, auf der seine Frau liegt. Es ist keine reine „Dementeneinrichtung“.

Ich habe ihn spontan auf Anfang bis Mitte 70 geschätzt. Als er neulich eine Bemerkung machte, seine Frau und er seien seit fast 65 Jahren verheiratet, meinte ich ganz perplex: „Ja, dann müssen sie mindestens Mitte 80 sein.“ „Ja, meinte er, wir haben sehr jung geheiratet. Wir waren 21“ sagte er mit versonnenem in die Ferne gerichteten Blick – und er schob nach: „Wissen Sie, wir sind gleichaltrig“.

„Das ganze Leben habe ich gearbeitet, fast 40 Jahre Rente eingezahlt. Durch den Krieg, wissen Sie, sonst wären es noch mehr Beitragsjahre gewesen. Aber das wird ja angerechnet.“ Einen guten Lebensstandard habe er seiner Familie bieten können. Angestellter im technischen Dienst „in gehobener Position“ sei er gewesen.

Und jetzt, erzählt er uns in der Angehörigengruppe – „und jetzt habe ich noch 420 Euro im Monat, wenn die Miete weg ist. 420 Euro für alles: Das Essen, die Medikamente, Versicherungen, was halt so anfällt. Das Auto haben sie mir nur gelassen, weil ich gehbehindert bin, die vom Amt, von wo aus das Heim für meine Frau bezahlt wird“ (das mehr als 4000 Euro im Monat kostet, wobei dann tagsüber zwei Pflegepersonen für 32 Menschen zuständig sind). Den Garten – gemeint ist der bei Berlinern so beliebte „Schrebergarten“ oder „die Laube“ habe er ja schon lange vorher aufgeben müssen.

„Letzten Monat war ick dreimal zum Jeburtstach einjeladen“ berlinert er. „Ick bin ja froh drüwer, dat ick wieda einjeladn werde. De Jrankheit isoliert een ja. Det wissen Se ja ooch alle.

Zustimmendes Nicken geht durch die Runde.

„ Aber ick konnte nich hinjehn. Also nich zu de dreie, nur zu eenem. N’ kleen Blumenstrauß und n’ kleenes Jeschenk, da musste mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nich so janz ohne wat in de Hände kommen. Aber det kann ick ma nich leistn. Man schämt sich ja soo. Det kann ick Ihnen jar nich sagen, wie man sich schämt. Det hätt ick mer nie jedacht, dat ick oof meene altn Taje so dastehe. Det janze Leben jearwetet, und nu stehste mit 420 Euro da.“

(Ich bin ja froh darüber, dass ich wieder eingeladen werde. Die Krankheit isoliert einen ja. Das wissen Sie ja auch alle. Aber ich konnte nicht hingehen. Also nicht zu allen drei Geburtstagen, nur zu einem. Einen kleinen Blumenstrauß und ein kleines Geschenk, da musst Du mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nicht so ganz ohne was in den Händen kommen. Das kann ich mir nicht leisten. Man schämt sich ja so. Das kann ich Ihnen gar nicht sagen, wie man sich schämt. Das hätte ich mir nie gedacht, dass ich auf meine alte n Tage so dastehe. Das ganze Leben gearbeitet, und nun stehst Du mit 420 Euro im Monat da.)

Und man hört förmlich, wie alle die, die ihre Angehörigen noch zu Hause pflegen, denken: „Hoffentlich kommt es bei mir nicht so weit. Hoffentlich nicht. Nur das nicht.“ Und doch weiß jede – es sind heute lauter Frauen da, die zuhause pflegen – dass es ein Wettlauf gegen die Zeit ist, dass irgendwann der Moment kommen wird, wo es nicht mehr gehen wird. Denn an Alzheimer allein stirbt keiner. Mit Alzheimer kann man uralt werden. Und einige benennen ihre persönlichen Grenzen. Zaghaft sagt eine: „Wenn er nicht mehr nur einpullert (einnässt), sondern wenn es dann auch groß ist, was er in der Hose hat. Ihn dann sauberzumachen, das schaffe ich nicht“.

Und die beiden anwesenden Männer, die jahrelang ihre Frauen zuhause gepflegt haben, blicken sich an und Herr Huber sagt unter zustimmenden Nicken seines Sitznachbarn: „Das dachte ich auch, dass ich das nicht schaffe. Aber man schafft viel mehr als man jemals dachte, dass geht. Es muß ja gehen. Sonst bleibt nur noch das Heim“.

Frau Bernhard, eine liebe einfache Frau, die an diesem Nachmittag als erste in der Runde erzählt hatte, dass sie es wohl nicht mehr lange mit der Pflege zuhause schaffen wird – sie muß auch zwischen 75 und 80 sein und hat zwei Herzinfarkte hinter sich – Frau Bernhard meint: „Irgendwie muß es ja weitergehen“. Sie schaut in die Runde und hofft auf Bestätigung. „Irgendwie muß es doch …“ wiederholt sie und ihre Stimme bricht ab.

Die drei Wochen „Verhinderungspflege“, die von der Krankenkasse für ihren Mann bezahlt wird, hat sie dieses Jahr schon ausgeschöpft für ihren letzten Krankenhausaufenthalt. Da war dann ihr Mann stationär in einem Heim untergebracht, und sie hat sich auf eigene Verantwortung vorzeitig entlassen lassen um ihn wieder nach Hause zu holen. Jetzt ist erst Anfang Juli. Kränker darf sie nicht werden. Urlaub ist auch nicht drin. Der ist bei den drei Wochen, die ihr an „Verhinderung“ zugestanden werden, schon mitgerechnet. Frau Bernhard weiß das und wir alle in der Runde wissen es.

Sie versucht einen entschlossenen Gesichtsausdruck zu machen. Ihr Gesicht fällt in sich zusammen und sie beginnt zu weinen. Sie schaut zur Gruppenleiterin und fragt mit gepresster Stimme: „Aber wenn es dann soweit ist, wenn es dann gar nicht mehr geht, helfen Sie mir dann, dass ich einen Platz finde, wo es mein Mann gut hat. Ich kenne mich doch mit so was gar nicht aus. Jetzt geht es ja noch“.

Nur Schlaglichter aus zwei Stunden Gruppentreffen, das für die meisten Pflegenden die einzige Möglichkeit innerhalb von zwei Wochen ist, mehr zu sprechen als das, was man beim Einkaufen so sagt. Und dabei habe ich noch gar nicht von Frau Althauser erzählt, die traurig ist, weil sie nach dreißig Jahren letzte Woche ihr Konzertabonnement gekündigt hat und von der blinden Frau Gabler, die ihre demente, oft weglaufende Schwester pflegt.