Argumentarium: Gutes Leben mit Demenz

Das Institut für öffentliche Theologie und Ethik der Diakonie in Wien  hat ein Argumentarium zum Thema „Gutes Leben mit Demenz“ veröffentlicht. Die Herausgeber schreiben:

Jedes Argumentarium greift ein ethisches Thema auf, das gerade in der gesellschaftlichen Debatte virulent ist. Über die aktuelle Debatte hinaus leuchtet das Argumentarium Hintergründe aus, indem es fragt: • „Worum geht es?“ und die ethischen Grundsatzfragen und -probleme herausarbeitet. • „Wer sagt was?“ und unterschiedliche ethische Positionen und Argumentationen darstellt. • „Was sagen die evangelischen Kirchen?“ und Antworten aus der Perspektive evangelischer theologischer Ethik vorstellt. Mit dem Argumentarium will das IöThE einen Beitrag zu gesellschaftlichen Debatten leisten und die Leser und Leserinnen in ihrer persönlichen ethischen Urteilsbildung unterstützen.

Die Hauptthemen des 12seitigen Heftes sind:

  • Immer noch Ich
  • Personsein in Beziehung
  • Evangelische Position(en)
  • ethische Konflikte

Das Heft kann hier heruntergeladen werden (pdf).

Autofahren mit Demenz?

Aus der Zeit in der ich regelmäßig an einer  Angehörigenselbsthilfegruppe der Alzheimerangehörigeninitiative teilgenommen habe, weiß ich von Leuten, die ihre kranken Ehepartner noch zu Hause pflegen, was für ein schwieriges Kapitel die Frage „Autofahren mit Demenz“ ist und wie viel Streit und Auseinandersetzungen es darüber gibt. In unserer Kultur ist das Auto ein Zeichen von Selbständigkeit, Unabhängigkeit und Autonomie und oft auch ein Statussymbol. Verständlich, daß es dementiell veränderten Autofahrern schwer fällt, nicht mehr ein Auto zu steuern. Und oft merken die Angehörigen die Einschränkungen früher als der Erkrankte. Er will sich ja auch beweisen, was er (noch) kann, daß es doch nicht so schlimm ist. Und auf vertrauten Wegen geht Autofahren auch relativ lang.

In den letzten Wochen war immer wieder davon zu lesen, daß Demenzkranke Unfälle verursacht haben, bei denen die Unfall“gegner“ zu Tode kamen. Vermutlich ist deshalb in den letzten Tagen in verschiedenen Printmedien der Artikel „Autofahren mit Demenz – mit kleinen Ausreden den Ausstieg vorbereiten“   erschienen:

Autofahrer sollten mit fortschreitender Demenz nicht mehr hinters Steuer. Doch was sind erste Anzeichen? Und was können Angehörige tun?

Autofahren bedeutet für viele Menschen Unabhängigkeit. Wer an Demenz erkrankt, büßt im Alltag viele Freiheiten ein – und auch das Autofahren gehört auf lange Sicht dazu. Denn bei schwerer Altersdemenz, so regelt es die Fahrerlaubnis-Verordnung, gilt ein eindeutiges Fahrverbot. „Bei einer leichten Demenz darf aber durchaus noch gefahren werden“, sagt Heike Elisabeth Philipp-Metzen von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Doch das Frühstadium einer Demenzerkrankung ist schwer zu umreißen und verläuft von Person zu Person unterschiedlich. Philipp-Metzen warnt, dass die Fahrfähigkeit von Betroffenen, aber auch von Angehörigen oft falsch eingeschätzt wird. Ein erstes Anzeichen dafür, dass es beim Fahren nicht mehr richtig klappt, ist Orientierungslosigkeit…

Zum vollständigen Artikel geht es hier

 

 

 

 

Buch: Hans Jürgen Herber – der lange Abschied

Herber

Viele haben die Fernsehdokumentation „Leben – Lieben – Vergessen“ über Yvonne Herber gesehen, die mit 40 Jahren früh an Alzheimer erkrankt ist.

In den Suchanfragen wird sehr oft gefragt: Lebt Yvonne Herber noch?

Yvonne Herber ist im Januar 2015 verstorben. Sie wurde bis zuletzt von ihrem Ehemann Hans Jürgen Herber mit Unterstützung von vielen anderen zuhause gepflegt.

Hans Jürgen Herber hat über diese Zeit ein Buch geschrieben, das inzwischen in der zweiten Auflage erschienen ist:

Der lange Abschied – als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte, Patmos-Verlag, 2015, 199 Seiten,19,99 € (auch als eBook erhältlich)

Eine Leseprobe ist hier (pdf-Datei)

 

Wohin wollen wir denn?

Unter diesem doppeldeutigen Titel beschreibt Juliane Schiemenz  in der Juliausgabe 2015 von Chrismon das Wechselbad der Gefühle, das damit verbunden ist, den demenzkranken Vater nicht mehr zuhause versorgen zu können sondern ins Pflegeheim bringen zu müssen.  Der Artikel ist hier zu finden.

Im Demenz-für-Anfänger-Blog beschreibt die Verfasserin im Rückblick, wie der Übergang vom eigenen Haus ins Pflegeheim für ihre Großmutter war. Vernunfttrunken heißt der Artikel.

 

 

Welt-Alzheimertag 2015: Demenz – Vergiß mich nicht


Am 21. September findet wie in jedem Jahr der Weltalzheimertag statt zum Thema „Vergiß mich nicht“. Veranstaltungshinweise für unterschiedliche Orte im deutschsprachigen Raum befinden sich hier.

Der Weltdachverband der Alzheimerorganisationen schreibt dazu:

„Demenz – Vergiss mich nicht“

Menschen mit Demenz verlieren zwar nach und nach ihr Gedächtnis. Doch sie besitzen weiterhin viele andere Fähigkeiten, mit denen sie am Leben teilnehmen können. Menschen mit Demenz wollen mit ihrer Krankheit akzeptiert und nicht vergessen werden. Auch für die Angehörigen ist es wichtig, dass Freunde und Bekannte sie nicht vergessen, sondern sich immer wieder Zeit nehmen für einen Anruf, einen Besuch, eine gemeinsame Unternehmung.

Dass es viele Menschen gibt, die von einer Demenz direkt oder indirekt betroffen sind, und dass sie am Leben teilhaben wollen, daran will das Motto dieses Welt-Alzheimertags erinnern:

„Demenz – Vergiss mich nicht“

Leben in vertrauten Bahnen

In den letzten Jahren wurde das niederländische Demenzdorf de Hogeweyk immer populärer. In der Nähe von Alzey wurde eine ähnliche Einrichtung geplant. Nun gibt es bei Hameln einen Ort für dementiell veränderte Menschen, der vom niederländischen Vorbild inspiriert ist. Die taz hat gestern einen Artikel darüber veröffentlicht, der inzwischen auch online zugänglich ist. Seit März 2014 ist die Einrichtung im Aufbau.

„Tönebön liegt am Stadtrand, ohne öffentliche Verkehrsanbindung. Natürlich sei sie für Inklusion, „aber bei Demenzkranken stößt sie an ihre Grenzen“ sagt die für das Qualitätsmanagement zuständige Mitarbeiterin. Und genau das ist mein Kritikpunkt an der Einrichtung von Hameln, denn das macht es schwierig, die Welt ins Heim zu holen.

In Mamas Heim gab es eine ganze Reihe von Aktivitäten, die – vorwiegend – von Einzelpersonen angeboten wurden, die im Umfeld des Heimes lebten oder von Menschen, die früher einen Angehörigen im Heim hatten. Bei der Suche nach einen Heimplatz hätte ich mir nie vorstellen können (und wußte auch gar nichts davon), welche emotionale Bedeutung es für die BewohnerINNEN hat, daß Menschen von draußen kommen und mit ihnen Zeit verbringen und das tun, was sie gut können. Das wird schwieriger, weil die Hürde höher ist, wenn ein Auto vorhanden sein muß um ins Heim zu gelangen. Das gilt natürlich auch für Angehörige, die keinen Führerschein bzw. kein Auto zur Verfügung haben.

Ich denke an Herrn G., der fünf Jahre lang jeden Freitag mit seinem schwarzen Hund Largo ins Heim kam. Largos Besuche waren Höhepunkte im Leben meiner Mutter. Sie hat ihn schmerzlich vermißt, wenn er krank oder im Urlaub war oder die Besuche nicht stattfinden konnten, weil wegen einer Infektionskrankheit gruppenübergreifende Aktivitäten gestrichen waren. Largo war ein Therapiehund, dessen 2jährige Ausbildung Herr G. aus eigener Tasche finanziert hat. Da Herr G. ein sehr zurückhaltender Zeitgenosse war, kam die Heilpädagogin mit und moderierte die Besuche.Außer Largo und Herrn G. gab es noch zwei weitere Therapiehundeteams, wobei ein Hundeteam auf Liegendkranke spezialisiert war.

Ich denke an Ehepaar X und Frau Z, die das “Kaffeestübchen” organisierten, das ich oft mit meiner Mutter besucht habe. Das Kaffeestübchen war ein Raum, der im Stil eines Cafes der 50iger und 60iger Jahre eingerichtet war bis hin zum Geschirr. Am Dienstag- und Freitagnachmittag wurde es geöffnet. Freitag war Ehepaar X dran, die stets mit mehreren selbst gebackenen Kuchen anrückten. Dienstags war Frau Z. dran, an die ich keine genauere Erinnerung habe.

Ich denke an Herrn L., einen musikalischen Menschen, der alle zwei Wochen an einem bestimmten Nachmittag mit seinem Akkordeon kam und in verschiedenen Gruppen Schlager vorspielte.

Ich denke an die Absolventen der Regieklasse der Filmhochschule Potsdam unter der Leitung von Volker Koepp. Manche kennen ihn vielleicht von seinem Film “Herr Zwilling und Frau Zuckermann”. Sein großes Thema ist die Veränderung von Menschen und Landschaften in den Kulturlandschaften Osteuropas. Drei Studierende seiner Regieklasse haben als Abschlußprojekt einen Film mit und über einige Heimbewohner gemacht, der mich tief beeindruckt hat. Mama kam nur in einer kurzen Sequenz vor, die etwa eine halbe Minute dauerte. Aber in dieser halben Minute habe ich eine Seite an ihr entdeckt, die mir vorher verborgen geblieben war. Der Film kam mir vor wie eine Landschaftsstudie über das “Alzheimerland”.

Ich denke an die Kinder der Hortgruppe der nahe gelegenen Kindertagestätte, de immer wieder Mamas Wohngruppe besuchten, Bilder malten, Oster- und Weihnachtsgrüße schickten und auf ganz unterschiedliche Art und Weise Farbtupfer in den Alltag der Wohngruppe brachten.

Ich denke an die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen der evangelischen Kirchengemeinde, die einmal monatlich schon eine Stunde vor Gottesdienstbeginn in die Wohngruppen kamen und zum Gottesdienst einluden. In der Kirche waren sie immer freundlich und zugewandt und unterstützen, wenn jemand Hilfe brauchte.

Ich denke an Pfarrer B., der für meine Mutter ganz wichtig wurde. Vor ihrem Heimleben hat sie ein einziges Mal eine evangelische Kirche betreten, weil sie zu einer Konfirmation eingeladen war. An den monatlichen Gottesdiensten für Demenzkranke in der kleinen Dorfkirche nahm sie mit großer Begeisterung regelmässig teil – auch an dem einen oder anderen Kirchenkonzert. Sie bat mich, ihn zu fragen, ob er sic nicht besuchen könnte. Das hat er bis zu ihrem Tod getan und zum Geburtstag den ein oder anderen Bildband mit persönlicher Widmung vorbei gebracht (Mama Orginalton: “Der Herr Pfarrer hat eine Sauklaue”)

Vielleicht habe ich die eine oder andere Aktivität nicht mehr im Blick. Mamas Heim 2 gehörte zu den ersten Einrichtungen, die sogenannte “Alltagsbeigleiter” gewonnen und ausgebildet haben: Menschen – meist Frauen – der Altergruppe 55plus, die nach einer längeren Schulung mehrmals wöchentlich Aktivitäten mit den Bewohnern gestaltet haben wie etwa ein Kochgruppe. Gerne erinnere ich mich an die Samstagnachmittage im Sommer, wenn sie mit dem einen oder anderen Hauptamtlichen im Garten des Heimes ein Eiscafe im Stil der 60iger Jahre betrieben: Schokobecher, Schwedenbecher oder Banana-Split waren auf der Eiskarte als Fotos abgebildet und laminiert (welchen Eisbecher möchten Sie denn heute, Frau S.?).

Das Leben im Heim wäre sehr viel ärmer gewesen, wenn einige dieser Aktivitäten nicht stattfinden hätten können, weil das Haus nicht öffentlich erreichbar gewesen wäre.