Helga Rohra für den deutschen Engagementpreis 2014 nominiert

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

Über Helga Rohra, die vor sieben Jahren die Diagnose Levy-Body-Demenz bekam, habe ich gelegentlich in diesem Blog geschrieben. Jetzt ist sie für den Deutschen Engagementpreis nominiert worden. Herzlichen Glückwunsch.

Die Rezension ihres Buches „aus dem Schatten treten“ ist hier. Ein sehr lesenswertes Interview findet man in der taz und zwar hier

Die Demenzaktivistin und Autorin Helga Rohra ist in der Kategorie „Einzelperson“ für den Deutschen Engagementpreis 2014 nominiert. Helga Rohra erhielt vor 7 Jahren die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Die Münchnerin engagiert sich international für die Rechte von Demenzbetroffenen. Sie ist Vorsitzende der „European Working Group of People with Dementia“. Die Nominierung würdigt den Einsatz von Frau Rohra für Menschen, die trotz Demenz aktiv und selbstbestimmt leben wollen. Der Deutsche Engagementpreis wird seit 2009 jährlich vom „Bündnis für Gemeinnützigkeit“ vergeben.

An den Grenzen des Lebens: aktive Sterbehilfe

Vor einigen Tagen hat Nikolaus Schneider seinen Rücktritt vom Amt des Ratsvorsitzenden der EKD (evangelische Kirche in Deutschland) bekannt gegeben und diesen mit der Krebserkrankung seiner Frau Anne begründet. Sowohl in der Wochenzeitung ZEIT (Seite 61) als auch im Stern – beide vom 17. Juli 2014 – sind ausführliche Interviews mit beiden nachzulesen.

Das Ehepaar Schneider hat vor einigen Jahren die Krebserkrankung und das Sterben ihrer damals 22jährigen Tochter durchlebt. Ich habe sie in einer Talkshow gesehen und war beeindruckt, wie sie mit den Fragen umgingen und Nikolaus Schneider dazu stand, daß für ihn Fragen an Gott offen blieben.

Die beiden sind – das geht aus den Interviews hervor – unterschiedlicher Ansicht, was die aktive Sterbehilfe bzw. den assistierten Suizid betrifft. Im Stern-Interview werden sie gefragt, darüber ihr letzter Streit ging: Soll in Deutschland organisierte Sterbehilfe erlaubt oder verboten sein?

Anne S.: Ich bin jedenfalls froh, daß ich weiß: Wenn ich es verlangen würde, würde er seine Überzeugung zurückstellen und bei mir sein.

Nikolaus S.: Die Liebe zu Anne ist wichtiger als meine ethische Überzeugung, ja.

Das heißt, Sie würden Ihre Frau auch in die Schweiz begleiten, dort eine Pille abzuholen?

Nikolaus S.: Für Anne würde ich auch etwas gegen meine Überzeugung tun. Aber ich würde alles versuchen, Anne für einen anderen Weg zu gewinnen.

Inzwischen ist das Interview der ZEIT auch online und zwar hier nachzulesen.

Auch ich bin mit der Frage nach aktiver Sterbhilfe konfrontiert gewesen. Mama litt nicht nur unter Demenz. Sie war auch chronische Schmerzpatientin und das 25 Jahre lang, also viel länger als ihre Demenzerkrankung. Immer wieder gab es Zeiten – meist im nasskalten November, wo von einem auf den anderen Tag die Einstellung der Schmerzmedikamente nicht mehr wirkte. Ihre Sätze höre ich auch heute noch immer wieder: „Ich will nicht mehr leben. Das ist doch kein Leben mehr. Diese Schmerzen wünsche ich nicht einmal meinem schlimmsten Feind. Kannst Du mir nicht etwas besorgen um dem Ganzen ein Ende zu machen? Du kennst doch genug Leute aus dem medizinischen Bereich.“

Ich habe diese Bitte über Jahre immer wieder gehört. Die Pflegekräfte erzählten mir, daß meine Mutter am Abend immer wieder betete: „Lieber Gott, laß mich doch endlich sterben.“

Ich habe es nicht getan. Ich konnte es nicht mit meinem Gewissen vereinbaren, auch wenn ich wusste, daß meine Mutter, wenn sie die Möglichkeiten dazu hätte, ihrem Leben ein Ende setzen würde. Sie war sehr eingeschränkt in ihrem Bewegungsmöglichkeiten und saß die letzten Jahre im Rollstuhl. Sie war so schwach, daß sie sich nicht allein im Bett umdrehen konnte, sondern nachts alle vier Stunden gedreht wurde.
Ich erinnere mich an einen Nachmittag, an dem ich an ihrem Bett stand. Sie lag müde und entkräftet da, hatte die Augen geschlossen. Wir hatten an diesem Tag nicht übers Sterben oder Sterbehilfe gesprochen. Ich sah sie in ihrer Hinfälligkeit und Schwäche, und ich glaubte in diesem Moment ihre Sehnsucht danach, daß das alles vorbei sein möge, zutiefst verstehen zu können. Und in meine Gedanken hinein, ob ich diesen über Jahre hinweg immer wieder geäußerten Wunsch ihr beim Sterben zu helfen nicht doch entsprechen solle, schlägt sie die Augen auf, schaut mich intensiv an und spricht mich mit meinem Kosenamen aus Kindertagen an und sagt: „Du darfst mich nicht tot machen“.

Ich habe für Mama getan, was ich konnte im Sinn der Quintessenz von Nikolaus Schneider: „Beim Sterben jede Hilfe aber nicht zum Sterben.“ (Stern Seite 51).

Diese letzte Grenze habe ich nicht überschritten, konnte und wollte ich nicht überschreiten. Für mich hatte das mit der Heiligkeit und der Unverfügbarkeit des Lebens zu tun. Was ich damit genau meine, ist einem zukünftigen Blogeintrag vorbehalten, weil es hier zu weit führen könnte.

Ich glaube den Wertekonflikt zu verstehen, in dem sich Nikolaus Schneider befindet. Er will aus Liebe zu seiner Frau im äußersten Fall, der – so hofft er – nicht eintreten möge, seine eigenen Überzeugungen, was die aktive Sterbehilfe betrifft, zurückstellen. Nur: Nikolaus Schneider ist nicht nur Ehemann von Anne und Privatperson, sondern er wird hier als oberster Repräsentant des deutschen Protestantismus befragt.

Erinnern wir uns: Auch andere Personen des öffentlichen Lebens gaben Ämter auf um ihren kranken Ehefrauen beizustehen. Diesen Politikern wurde nicht die Frage gestellt, ob sie eine mögliche Selbsttötung ihrer erkrankten Ehefrau unterstützen würden. Deshalb gehe ich davon aus, daß Nikolaus Schneider diese Frage als christlicher Repräsentant gestellt wurde und er sie als solcher auch beantwortet hat.

In den letzten 30 Jahren sind in Deutschland zahlreiche Hospize entstanden, in denen Menschen in der letzten Lebensphase Aufnahme finden und ihre Schmerzen gelindert werden auch wenn das mit einer Verkürzung der Lebenszeit einhergeht. Die Kirchen haben viel beigetragen zur Hospizkultur in Deutschland. Mein Lebenspartner Günter hat die beiden letzten Wochen seines Lebens in einem evangelischen Hospiz verbracht. Er hatte aufgrund seiner Krebserkrankung Metastasen im Gehirn. Er verlor seine kognitiven Fähigkeiten in rasender Geschwindigkeit. Manchmal schrei er minutenlang und schien nur noch aus Schmerz zu bestehen. Ich war an der Grenze dessen, was ich aushalten konnte. Wenn es möglich gewesen wäre, hätte Günter in dieser Situation aktive Sterbehilfe in Anspruch genommen. Die behandelnde Ärztin machte deutlich, daß hier eine Grenze war, die sie nicht überschreiten würde.

Einige Wochen nach Günters Tod wurde bei meiner Freundin Ulrike, die viele Jahre ihren Ehepartner gepflegt hatte, unerwartet Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Über Monate war sie trotz großer Schmerzen nicht zum Arzt gegangen, weil die Pflege sie so in Anspruch nahm. Sie bekam einen Platz im gleichen Hospiz wie Günter. Ich habe sie bis zu ihrem Tod täglich besucht.

Sowohl Günter als auch Ulrike bekamen die bestmögliche Schmerztherapie: Schmerzpflaster, Tropfen oder Tabletten und Bedarfsmedikation. Ihre Schmerzen waren gelindert, jedoch schmerzfrei waren sie kaum. Es war immer die Frage nach mehr oder weniger Schmerzen. Das war anders als das, was in den Schriften über Hospizpflege publiziert oder auf Hospizwochen in Vorträgen gesagt wird.

Für Ulrike, die eine tiefgläubige Protestantin und selbst studierte Theologin war, im Pfarrhaus aufgewachsen und ihr ganzes Leben bis ins Rentenalter kirchlich sehr engagiert, stellte sich die Frage nach aktiver Sterbehilfe zu keiner Zeit. Was Ulrike hingegen sehr beschäftigte, hat sie einmal mir gegenüber so formuliert: „Jetzt wo mein Leben bald zu Ende geht, seid IHR, meine jüdischen Freundinnen an meiner Seite und diejenigen, die sich um mich kümmern. Von meiner evangelischen Gemeinde war außer der Sozialarbeiterin der Diakoniestation niemand da.“ Und so blieb es auch bis zu ihrem Tod. Für sie war das Hospiz ein guter Ort, an dem sie ihr Leben Revue passieren lassen konnte und noch einiges Unerledigte abschließen konnte.

Wenn die Frage nach aktiver Sterbehilfe diskutiert wird, dann geht es auch darum, für wen und unter welchen Umständen ein assistierter Suizid zugänglich ist. Es ist ja nicht so, wie es das Stern-Interview nahe legt, daß man in die Schweiz fährt und eine Tablette holt. Derzeit ist es auch eine Frage der finanziellen Möglichkeiten, wer den assistierten Suizid in Anspruch nehmen kann. Das Sterben findet in der Schweiz unter ärztlicher Aufsicht statt und es kostet 5000 Euro (fünftausend), wobei noch die Fahrtkosten sowie die Unterbringungskosten für Begleitpersonen und die Kosten für Einäscherung und Überführung der Urne dazukommen.

Ich weiß das aus zuverlässiger Quelle von einem Pfarrer, der das gerade bei einem Gemeindemitglied erlebt hat als das Sterben beim Beerdigungsgespräch thematisiert wurde. Als er dann auf den Internetseiten der EKD für sich nach Hilfen für den Umgang mit dieser Situation suchte, fand er nichts.

Wer wählt für die Dementen?

Auch Demente sind wahlberechtigt. In Deutschland sind schätzungsweise 700 000 Menschen von dieser Frage betroffen. Ob sie auch wahlfähig sind, ist im Einzelfall sehr unterschiedlich. Es ist eine heikle Diskussion, die niemand führen will. In vielen Fällen werden andere (Angehörige, Mitarbeiter von Pflegeheimen) dieses Recht für sie ausüben, was strafbar ist. Markus Wehner hat dazu einen lesenswerten Artikel in der FAZ publiziert.

Top Ten oder Top Five

Gespräch mit einer Freundin nach der Nominierung zum Grimme-Online-Award

SIE: Wieviele Beiträge sind das denn in deinem Weblog, die so über die Jahre zusammengekommen sind?
ICH: So an die 750 sind es schon.
SIE: Und welche zehn findest du so wichtig, daß du dir wünschst, jeder, der auf dein Blog kommt liest sie.
ICH: Zehn sind zu viel.
SIE: Also gut: Fünf
ICH: (zähle auf …) Bis auf den ersten sind das aber sicher keine, für die das Blog in der Kategorie WISSEN nominiert wurde.
SIE: Dann erst recht.
ICH: (etwas perplex) Findest Du?
SIE: Aber klar – unbedingt.
Na dann …

An diesem Beitrag habe ich am längsten gearbeitet. Jede/r kann schneller als erwartet in die Situation kommen, für einen Angehörigen einen Platz in einem Pflegeheim suchen zu müssen. Deshalb einige Hinweise: Wie finde ich ein gutes Pflegeheim?

Sie war ein kommunikatives Naturtalent. In der DDR arbeitete sie in der Datenerfassung. Nach der Wende war sie arbeitslos und fand in Mamas Wohngruppe eine Stelle als hauswirtschaftliche Fachkraft. Was daraus werden kann, wenn noch eine gute Fortbildung und Supervision vom Haus dazukommt, steht in: Besondere Mitarbeiter

Für viele Menschen, die zuhause pflegen, sind die Alzheimer-Angehörigengruppen eine wichtige Unterstützung – oft die einzige Möglichkeit einmal über das zu sprechen, was sie bewegt. Die Kranken werden gleichzeitig in einem anderen Raum betreut. Es gibt Gruppen, in denen sich Angehörige treffen, die zuhause pflegen und „Heimgruppen“, also Angehörige, die von der besonderen Situation eines Pflegeheims betroffen sind. Ich war in einer gemischten Gruppe: Neulich in der Alzheimer-Angehörigengruppe

Dementiell veränderte Menschen leben in der Vergangenheit. Auch schmerzhafte und traumatische Erfahrungen leben wieder auf. Der für mich emotional schwierigste Beitrag: Die Gegenwärtigkeit des Vergangenen – oder: Wenn die Vergangenheit nicht (mehr) vergangen ist

Über 100 000 Menschen aus osteuropäischen Ländern pflegen in deutschen Familien. Ein Blick hinter die Kulissen: Legal – illegal – scheißegal

Bonus, weil allerschönst:
Sein Besuch war der Höhepunkt der Woche. Mama hat ihn sehnlichst erwartet und sehr vermißt, wenn er aus Urlaubs- oder Krankheitsgründen nicht kam: Wenn der Therapiehund kommt

Ich reiche die Frage als Blogstöckchen weiter.

Testament und Demenz

Ich bin eigentlich immer davon ausgegangen, daß eine Demenz- bzw. Alzheimerdiagnose die Erstellung eines Testaments ausschließt. Deshalb herzlichen Dank für den folgenden Gastbeitrag aus einer Anwaltskanzlei in Hamburg, die eine Fortbildung zu diesem Thema für Mitarbeiter der örtlichen Alzheimerinitiative durchgeführt hat.

Hinterlässt eine an Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz erkrankte Person ein Testament, stellt sich häufig die Frage, ob dieses überhaupt wirksam ist, der Erblasser also „testierfähig“ war. Der nachfolgende Gastbeitrag von Kristin Winkler, Fachanwältin für Erbrecht, will Betroffenen einige praktische Rechtstipps rund um das Thema Erbrecht, Testament & Testierfähigkeit bei Demenz geben.

Wann führt Demenz zur Testierunfähigkeit?

Wer wirksam ein Testament errichten, ändern oder widerrufen will, muss testierfähig sein. Nach dem Erbrecht ist testierunfähig, „wer wegen krankhafter Störung der Geistestätigkeit,
wegen Geistesschwäche oder wegen Bewusstseinsstörung nicht in der Lage ist, die Bedeutung einer von ihm abgegebenen Willenserklärung einzusehen und nach dieser Einsicht zu handeln.“ Konkret bedeutet dies, dass ein Erblasser selbständig und eigenverantwortlich Entscheidungen treffen können muss. Er muss sowohl eine Vorstellung davon haben, dass er ein Testament errichtet als auch Kenntnis darüber, welchen Inhalt die darin enthaltenen letztwilligen Verfügungen haben. Dazu muss er sich ein klares Urteil darüber bilden können, welche Tragweite und Auswirkungen auf Betroffene seine Anordnungen im Testament haben.

Dass diese Voraussetzungen im Verlauf einer Demenzerkrankung verloren gehen, liegt auf der Hand. Schwierig ist jedoch die zeitliche Bestimmung, wann die Schwelle zur Testierunfähigkeit überschritten ist. Testierfähigkeit muss ja lediglich im Zeitpunkt der Testamentserrichtung vorliegen. Wird man später testierunfähig, hat das keine Auswirkungen auf die Gültigkeit des Testaments. Allein die Diagnose Alzheimer bedeutet noch nicht, dass man nicht mehr wirksam testieren kann. Selbst die Annahme einer mittelschweren Demenz, bedeutet nicht automatisch Testierunfähigkeit, auch wenn diese in der Praxis in den allermeisten dieser Fälle so sein wird. Immer muss im jeweiligen Einzelfall geprüft werden, ob die Krankheit auch tatsächlich den Verlust der oben geschilderten Fähigkeiten verursacht hat. Auch eine vom Betreuungsgericht angeordnete Betreuung für einen Demenzkranken kann daher allenfalls ein Indiz für eine etwaige Testierunfähigkeit sein.

Testamentserrichtung bei Diagnose oder Verdacht auf Alzheimer

Bei der Testamentserrichtung durch eine Person, bei der bereits eine Demenz besteht oder diese zumindest nicht auszuschließen ist, sind insbesondere drei Punkte zu beachten:

1. Zeitnahe Errichtung: Auch wenn der Krankheitsverlauf bei Alzheimer oder anderen Demenzarten Schwankungen unterliegt, ist er doch im Grundsatz von einer stetigen Verschlechterung der geistigen Fähigkeiten geprägt. Aus diesem Grund sollten Betroffene nicht unnötig Zeit verlieren, ihren Nachlass zu regeln.

2. Notarielle Errichtung: Auch wenn ein Testament handschriftlich formwirksam errichtet werden kann, sollte im Zusammenhang mit Demenz die Errichtung durch eine Beurkundung vor einem Notar vorgezogen werden. Auch wenn der Notar kein Experte zur Beurteilung des Geisteszustands eines Testierenden ist, muss er die Testierfähigkeit im Rahmen des ihm Möglichen prüfen und darüber einen Vermerk machen. Streiten später potentielle Erben über die Testierfähigkeit, ist die Beurteilung des Notars nicht der entscheidende aber doch ein bedeutender Aspekt.

3. Ärztliches Gutachten: Die wirksamste – und aufwendigste – Vorkehrung bei der Testamentserrichtung im Zusammenhang mit Demenz ist ein ärztliches Sachverständigengutachten unmittelbar vor der Testamentserrichtung. Ein solches Gutachten sollte dabei unbedingt durch einen Facharzt für Psychiatrie oder Neurologie durchgeführt werden, der über forensische Erfahrung verfügt und die zivilrechtlichen Voraussetzungen der Testierfähigkeit kennt.

Definitive Gewissheit darüber, dass ein Testament später Bestand haben wird, gibt es jedoch nicht. Auch die sorgfältigste Vorgehensweise schließt nicht aus, dass Personen, die aufgrund des Testaments benachteiligt sind, also insbesondere Angehörige, deren gesetzliches Erbrecht ausgeschlossen oder eingeschränkt wird, im Erbfall gerichtlich gegen das Testament vorgehen. Wer jedoch schon bei der Testamentserrichtung die obigen Ratschläge befolgt, hat zumindest die bestmöglichen Voraussetzungen, dass sein Wille später auch tatsächlich umgesetzt wird.Über die Autorin: Rechtsanwältin Kristin Winkler ist Partnerin der Kanzlei Rose & Partner und Fachanwältin für Erbrecht und Steuerrecht. Sie betreut Mandanten sowohl bei der Planung von Erbfällen, wickelt Erbschaften ab und vertritt Beteiligte im Erbstreit.