Der Mensch, der ich einst war – mein Leben mit Alzheimer

heißt ein Buch, auf das ich durch die taz von gestern aufmerksam geworden bin. Bei Wendy Mitchell wurde 2014, als sie 58 Jahre alt war, Alzheimer diagnostiziert. Sie erzählt, wie sie mit der Krankheit lebt. Auf der Verlagsseite kann man eine ausführliche Leseprobe herunterladen. Wer Englisch lesen mag, kann ihrem Blog  which me am I today  folgen.

 

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Buch: Hans Jürgen Herber – der lange Abschied

Herber

Viele haben die Fernsehdokumentation „Leben – Lieben – Vergessen“ über Yvonne Herber gesehen, die mit 40 Jahren früh an Alzheimer erkrankt ist.

In den Suchanfragen wird sehr oft gefragt: Lebt Yvonne Herber noch?

Yvonne Herber ist im Januar 2015 verstorben. Sie wurde bis zuletzt von ihrem Ehemann Hans Jürgen Herber mit Unterstützung von vielen anderen zuhause gepflegt.

Hans Jürgen Herber hat über diese Zeit ein Buch geschrieben, das inzwischen in der zweiten Auflage erschienen ist:

Der lange Abschied – als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte, Patmos-Verlag, 2015, 199 Seiten,19,99 € (auch als eBook erhältlich)

Eine Leseprobe ist hier (pdf-Datei)

 

VERGISS MEIN NICHT: das Buch zum Film

Gestern hatte ich die Gelegenheit, das beim Herder-Verlag zum gleichnamigen Film erschienene Buch genauer anzuschauen. In diesem Buch geht es wesentlich mehr als im Film (siehe meine Filmkritik) um die Alzheimer-Krankheit von Gretel Sieveking. David Sieveking geht hier auch auf Themen ein, die man sich im Film gewünscht hätte, wie man etwa damit umgeht, wenn ein demenzkranker Angehöriger mangels Krankheitseinsicht weiterhin Autofahren will.

Das Buch bringt aber überhaupt nichts, was nicht schon in den Krankheitsberichten von betroffenen Angehöriger geschrieben worden wäre. Mit fast 17 Euronen finde ich es auch etwas sehr teuer. Es wird offenbar gut angenommen, denn es finden viele Lesungen damit statt.

Rezension: Aus dem Schatten treten

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

54 Jahre ist Helga Rohra alt als bei ihr im Jahr 2009 eine Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wird. Bis zu diesem Zeitpunkt arbeitete sie erfolgreich als freiberufliche Dolmetscherin mit einer Spezialisierung auf medizinische und naturwissenschaftliche Fachtexte. Außerdem war und ist sie allein erziehende Mutter eines behinderten Sohnes.

In ihrem Buch gibt sie den Lesern Einblick, was es bedeutet, so früh an Demenz zu erkranken und auf welche Hindernisse sie stößt. Ob es nun die Arbeitsagentur, Ämter oder die Bahn ist, niemand ist auf Frühbetroffene eingestellt, denn unsere Bilder von Alzheimer und anderen Formen von Demenz sind von älteren Menschen geprägt, die weitgehend hilflos und pflegebedürftig sind.

Aber Helga Rohra steht mitten im Leben. Bei der örtlichen Alzheimergesellschaft findet sie Hilfe und Unterstützung. Erst veröffentlicht sie unter einem Pseudonym, später mit Hilfe eines Schreibassistenten – auch dieses Buch – unter ihrem richtigen Namen. Sie schildert alltägliche Erlebnisse, wie sie an guten und schlechten Tagen versucht mit ihrer Behinderung zu leben und ihr Leben zu gestalten. Frau Rohra entwickelt sich zur Expertin in eigener Sache, wird zu Podiumsgesprächen, Presseterminen und internationalen Konferenzen eingeladen. Dadurch kann sie auch die Situation Demenzkranker in anderen Ländern mit der in Deutschland vergleichen. Ihr Motto wird: „Nicht über uns – und nicht ohne uns“.

Auch Tabuthemen wie die finanzielle Situation, der soziale Abstieg und die ungewisse Zukunft spricht sie an. Sie sagt, was für sie hilfreich ist und wann sie Helfer als bevormundend oder übergriffig erlebt hat. Ganz wichtig finde ich den Hinweis, daß der häufige Vergleich von Demenzkranken mit Kindern schief ist. Dementiell veränderte Menschen haben ein gelebtes Leben mit vielen unterschiedlichen Erfahrungen hinter sich.

Helga Rohra ist eine wichtige Stimme – besonders was früh Betroffene angeht. Ich wünsche ihr viel Kraft auf ihrem weiteren Weg und würde gern mehr von ihr lesen. Das Buch hat mich sehr beeindruckt, und ich wünsche Frau Rohra viele Leser.

Rohra, Helga
Aus dem Schatten treten
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag
Frankfurt 2011
133 Seiten, 16,90 €

Der Mabuseverlag hat mir ein Rezensionsexemplar zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür. Damit war keinerlei Einflußnahme auf meine Buchbesprechung verbunden.

Rezension: „der alte König in seinem Exil“ von Arno Geiger

Lili hat einige Gedanken zu meinem Blogeintrag „Pornos der Hochkultur“ eine Rezension zu „der alte König in seinem Exil“ von Arno Geiger geschrieben. Damit es nicht in den Kommentaren untergeht, stelle ich diese kleine Rezension von Lili hier als eigenen Blogeintrage ein. Sie schreibt:

Ich habe das Buch von Arno Geiger vor wenigen Tagen gelesen und war sehr beeindruckt. Er schreibt übrigens nichts „Unappetitliches“, was ihm übrigens in manchen Rezensionen als „Verklärung“ vorgeworfen wurde. Das Buch lässt dem Vater absolut die Würde. Ich habe es gelesen, weil es Arno Geiger gerade auch darum ging, seinen eigenen Umgang mit dem Vater, dessen beginnende Demenz lange nicht erkannt wurde und die Kinder ungeduldig, unzufrieden mit dem Vater sein ließ, darzustellen. Ich habe mich selbst so sehr wieder erkannt in den Dialogen und fand auch manche Überlegung des Autors für mich sehr hilfreich und teils auch entlastend in meinem Umgang mit meinem dementen Schwiegervater.

Den Vater von Arno Geiger kenne ich nur aus dem Buch. Ich finde nicht, dass er ihn verraten hat. Letztlich gilt die Überlegung für all jene Autoren, die über ihre Familien schreiben oder Menschen, die sie kennen und erkennbar sein lassen, dass sie gut darüber nachdenken müssen, was sie schreiben.

Das Buch von Tilmann Jens kenne ich nicht. Bei ihm gilt, dass wir alle den Vater, über den er schreibt, kennen und wahrscheinlich schockiert sind, dass jemand mit solcher Bildung und Intelligenz dement wird. Aber in seinem Fall gilt jedenfalls, dass der Vater selbst soviele Zeugnisse seines Lebens hinterlassen hat, die er gestaltete, dass ich den Vorwurf des Kolumnisten nicht für richtig halte.

Im übrigen möchte ich als betroffene Angehörige schon auch dafür sprechen, dass es manchmal wichtig ist, auch die unappetitlichen Aspekte zu streifen. Es passieren Dinge, die einen völlig ratlos lassen und man ist als Angehöriger froh, dann zu hören, dass dieses Verhalten professionell Pflegenden bekannt ist und auch klar ist, wie man damit umzugehen hat.

Ich finde es gut, dass Demenz in unserer Gesellschaft nicht mehr totgeschwiegen wird, sondern immer wieder ein Thema ist (gerade Sonntag sah ich in 3-Sat ein Feature dazu). Wir kommen nicht darum herum.

Buch der Nähe …

hat Dirk Knipphals seine Rezension in der taz über Arno Geigers Buch „Der alte König in seinem Exil“ überschrieben. Dort heißt es:

Es gibt in diesem Buch so etwas wie eine unerhörte Begebenheit. Mit der Alzheimererkrankung des Vaters August Geiger, die der Schriftsteller Arno Geiger autobiografisch schildert, hat sie natürlich zu tun; aber sie geht darin nicht auf. Alzheimer ist ein Schreckenswort. Alles, was schlimm daran ist, kommt vor: die Alltagsuntauglichkeit, der Verlust kognitiver Fähigkeiten, die Abhängigkeit von Betreuerinnen, mit denen es mal mehr und mal weniger gut läuft, die Verzweiflung. Aber die unerhörte Begebenheit, die dieses Buch antreibt, entwickelt gegenüber diesen Umständen ein eigenes Recht.

Sie besteht darin, dass der Sohn und Icherzähler mit dem kranken Vater eine neue Beziehung eingehen kann. Der Vater war, nach schöner Kindheit, im Leben des Icherzählers schon an den Rand gedrängt gewesen. Pubertät und frühes Erwachsenenalter halt. „Der Vater war mir während dieser Zeit einfach nicht besonders wichtig und phasenweise egal.“ Gegen Schluss des Buchs sagt der Icherzähler aber dann über sein Verhältnis zu seinem Vater: „Es gibt da etwas zwischen uns, das mich dazu gebracht hat, mich der Welt weiter zu öffnen.“ Man verbringt Zeit miteinander. Die Verletzlichkeit des Vaters hebt manche emotionale Sperre auf. Und das wirkt auf den Sohn zurück. Es weitet seine Weltzugänge.

Die Fallhöhe, die hier aufscheint, ist enorm. Mit Alzheimer verbindet man Verluste. Hier ist nun, mit aller Vorsicht, auch von neuen Erfahrungen und sogar von Gewinnen die Rede. Bei einem schlechten Erzähler wäre man sich da mehr als unsicher, ob man sich hier angemessen gegenüber dem Schicksal des kranken Vaters verhält. Arno Geiger aber hat einen Weg gefunden, davon zu erzählen.