54 Jahre ist Helga Rohra alt als bei ihr im Jahr 2009 eine Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wird. Bis zu diesem Zeitpunkt arbeitete sie erfolgreich als freiberufliche Dolmetscherin mit einer Spezialisierung auf medizinische und naturwissenschaftliche Fachtexte. Außerdem war und ist sie allein erziehende Mutter eines behinderten Sohnes.
In ihrem Buch gibt sie den Lesern Einblick, was es bedeutet, so früh an Demenz zu erkranken und auf welche Hindernisse sie stößt. Ob es nun die Arbeitsagentur, Ämter oder die Bahn ist, niemand ist auf Frühbetroffene eingestellt, denn unsere Bilder von Alzheimer und anderen Formen von Demenz sind von älteren Menschen geprägt, die weitgehend hilflos und pflegebedürftig sind.
Aber Helga Rohra steht mitten im Leben. Bei der örtlichen Alzheimergesellschaft findet sie Hilfe und Unterstützung. Erst veröffentlicht sie unter einem Pseudonym, später mit Hilfe eines Schreibassistenten – auch dieses Buch – unter ihrem richtigen Namen. Sie schildert alltägliche Erlebnisse, wie sie an guten und schlechten Tagen versucht mit ihrer Behinderung zu leben und ihr Leben zu gestalten. Frau Rohra entwickelt sich zur Expertin in eigener Sache, wird zu Podiumsgesprächen, Presseterminen und internationalen Konferenzen eingeladen. Dadurch kann sie auch die Situation Demenzkranker in anderen Ländern mit der in Deutschland vergleichen. Ihr Motto wird: „Nicht über uns – und nicht ohne uns“.
Auch Tabuthemen wie die finanzielle Situation, der soziale Abstieg und die ungewisse Zukunft spricht sie an. Sie sagt, was für sie hilfreich ist und wann sie Helfer als bevormundend oder übergriffig erlebt hat. Ganz wichtig finde ich den Hinweis, daß der häufige Vergleich von Demenzkranken mit Kindern schief ist. Dementiell veränderte Menschen haben ein gelebtes Leben mit vielen unterschiedlichen Erfahrungen hinter sich.
Helga Rohra ist eine wichtige Stimme – besonders was früh Betroffene angeht. Ich wünsche ihr viel Kraft auf ihrem weiteren Weg und würde gern mehr von ihr lesen. Das Buch hat mich sehr beeindruckt, und ich wünsche Frau Rohra viele Leser.
Rohra, Helga
Aus dem Schatten treten
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag
Frankfurt 2011
133 Seiten, 16,90 €
Der Mabuseverlag hat mir ein Rezensionsexemplar zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür. Damit war keinerlei Einflußnahme auf meine Buchbesprechung verbunden.