Rollen von pflegenden Angehörigen

Je nach Situation hat ein/e pflegende/r Angehörige/r folgende Rollen:

– Sozialarbeiter
– Laienpflegekraft
– Haushaltshilfe
– Betreuer
– leitender Angestellter / Entscheider / Führungskraft
– Konfliktmanager
– Beschäftigungstherapeut
– Krankengymnast

Näheres dazu beschreibt das Intensivkind-Blog und kommt zu dem Schluß:

„Die pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen sol­len in ihrer Gesamt­heit den größ­ten Pfle­ge­dienst bil­den, wie es häu­fig als Bild von der Poli­tik ver­wen­det wird. Auf­grund des Rol­len– und Funk­ti­ons­mix, den wir als pfle­gen­den Ange­hö­rige aus­füh­ren, damit ist die­ser Pfle­ge­dienst eher die größte Sozi­al­sta­tion. Ein Dienst, bei dem die Mit­ar­bei­te­rIn­nen am schlech­tes­ten bezahlt wer­den, unter­halb des Min­dest­loh­nes. Eine Sozi­al­sta­tion, die die schlech­tes­ten Arbeits­be­din­gun­gen führt, die mit ihren 24-Stundendiensten an sie­ben Tage die Woche für eine Pfle­ge­per­son gegen das Arbeits­zeit­ge­setz ver­stößt und bei dem die Ange­hö­ri­gen trotz Krank­schrei­bung häu­fig wei­ter arbei­ten müs­sen. Eine Situa­tion, die für die Gesund­heit der pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen fatal ist; ein Dilemma.“

Die Scham ist zu groß: Demenzkranke auf dem Land

Was passiert, wenn ein engagierter evangelischer Pfarrer in der Provinz – konkret in Ostthüringen – pflegende Angehörige unterstützen will und ein Nachbsrschaftsnetzwerk initiiert? Die Scham ist so groß, daß die ausgebildeten Ehrenamtlichen nicht in betroffenen Familien zum Einsatz kommen und stattdessen Besuche im örtlichen Pflegeheim machen, was ja auch nicht schlecht ist.:

Der ehemalige Bürgermeister in Windeln, dieses Bild mochten die Angehörigen nicht einmal ihrem Pfarrer offenbaren. Und so verrammelten sie flugs seine Zimmertür im Obergeschoss des geräumigen Gehöfts, in der Hoffnung, der alte Herr, verwirrt und verwahrlost, möge zumindest nicht randalieren, solange der evangelische Superintendent Ralf-Peter Fuchs in der Stube im Erdgeschoss zu Besuch war.

Um die Demenz ihrer Mutter zu verbergen, schnallte im Nachbardorf eine Frau die 90-jährige Dame ans Bett, wenn der Geistliche zum Hausbesuch kam. Die Mutter, entschuldigte sie sich, erkenne nicht einmal mehr die eigene Familie, sie leide unter Angstzuständen, sie schlage um sich. Sie laufe weg. Die Tochter weinte…

Mehr dazu im taz-Artikel „Der Herr Doktor ist jedesmal entzückt„.

Christkind oder: Wie krank ist das Gesundheitssystem?

Medizynikus, Krankenhausarzt in der Provinz (Bad Dingenskirchen) erzählt von seinem ersten „Christkind“ dieses Jahr. Im Krankenhausjargon sind damit chronisch kranke oft auch dementiell veränderte Patienten gemeint, die kurz vor den Weihnachtsfeiertagen im Krankenhaus eingeliefert werden, obwohl sie genauso gesund bzw. krank sind wie in den Wochen davor oder auch danach. Die Diskussion darüber ist hier nachzulesen.

Zum Weiterlesen:
Medizynikus:Krankenhausalltag in der Provinz – Medizin und Satire, Ethik und Gesundheitspolitik

Neulich in der Alzheimer-Angehörigengruppe

Her Huber, der natürlich im realen Leben nicht Herr Huber heißt, sondern ganz anders, weil alle hier im Weblog neue Namen bekommen – außer Günter, der hat sich dagegen verwahrt – also Herr Huber besucht die gleiche Angehörigengruppe wie ich.

Seine Frau ist im Heim, seit einem Jahr. Jahrelang hat er sie zuhause gepflegt, bis es nicht mehr ging, bis zum Zusammenbruch. Er konnte sie nicht mehr heben, und es sind zwei Leute erforderlich, um seine Frau zu drehen, zu waschen und was sonst noch so anfällt. Das war irgendwann selbst mit einem Pflegedienst, der zur Unterstützung ins Haus kam, nicht mehr zu machen.

Herr Huber hat ein offenes Gesicht und einen sehr trockenen Humor. Er besucht seine Frau, die nicht mehr sprechen kann, jeden Tag drei Stunden. „Danach bin ich immer völlig erschöpft“ erzählt er. „Da muß ich mich erst einmal erholen“. Einmal in der Woche nimmt er sein Instrument ins Heim mit, und dann singt er mit der Gruppe, in der seine Frau ist Volkslieder. Es ist ganz gemischt in diesem Haus und auf der Station, auf der seine Frau liegt. Es ist keine reine „Dementeneinrichtung“.

Ich habe ihn spontan auf Anfang bis Mitte 70 geschätzt. Als er neulich eine Bemerkung machte, seine Frau und er seien seit fast 65 Jahren verheiratet, meinte ich ganz perplex: „Ja, dann müssen sie mindestens Mitte 80 sein.“ „Ja, meinte er, wir haben sehr jung geheiratet. Wir waren 21“ sagte er mit versonnenem in die Ferne gerichteten Blick – und er schob nach: „Wissen Sie, wir sind gleichaltrig“.

„Das ganze Leben habe ich gearbeitet, fast 40 Jahre Rente eingezahlt. Durch den Krieg, wissen Sie, sonst wären es noch mehr Beitragsjahre gewesen. Aber das wird ja angerechnet.“ Einen guten Lebensstandard habe er seiner Familie bieten können. Angestellter im technischen Dienst „in gehobener Position“ sei er gewesen.

Und jetzt, erzählt er uns in der Angehörigengruppe – „und jetzt habe ich noch 420 Euro im Monat, wenn die Miete weg ist. 420 Euro für alles: Das Essen, die Medikamente, Versicherungen, was halt so anfällt. Das Auto haben sie mir nur gelassen, weil ich gehbehindert bin, die vom Amt, von wo aus das Heim für meine Frau bezahlt wird“ (das mehr als 4000 Euro im Monat kostet, wobei dann tagsüber zwei Pflegepersonen für 32 Menschen zuständig sind). Den Garten – gemeint ist der bei Berlinern so beliebte „Schrebergarten“ oder „die Laube“ habe er ja schon lange vorher aufgeben müssen.

„Letzten Monat war ick dreimal zum Jeburtstach einjeladen“ berlinert er. „Ick bin ja froh drüwer, dat ick wieda einjeladn werde. De Jrankheit isoliert een ja. Det wissen Se ja ooch alle.

Zustimmendes Nicken geht durch die Runde.

„ Aber ick konnte nich hinjehn. Also nich zu de dreie, nur zu eenem. N’ kleen Blumenstrauß und n’ kleenes Jeschenk, da musste mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nich so janz ohne wat in de Hände kommen. Aber det kann ick ma nich leistn. Man schämt sich ja soo. Det kann ick Ihnen jar nich sagen, wie man sich schämt. Det hätt ick mer nie jedacht, dat ick oof meene altn Taje so dastehe. Det janze Leben jearwetet, und nu stehste mit 420 Euro da.“

(Ich bin ja froh darüber, dass ich wieder eingeladen werde. Die Krankheit isoliert einen ja. Das wissen Sie ja auch alle. Aber ich konnte nicht hingehen. Also nicht zu allen drei Geburtstagen, nur zu einem. Einen kleinen Blumenstrauß und ein kleines Geschenk, da musst Du mit 20 Euro rechnen. Man möchte ja nicht so ganz ohne was in den Händen kommen. Das kann ich mir nicht leisten. Man schämt sich ja so. Das kann ich Ihnen gar nicht sagen, wie man sich schämt. Das hätte ich mir nie gedacht, dass ich auf meine alte n Tage so dastehe. Das ganze Leben gearbeitet, und nun stehst Du mit 420 Euro im Monat da.)

Und man hört förmlich, wie alle die, die ihre Angehörigen noch zu Hause pflegen, denken: „Hoffentlich kommt es bei mir nicht so weit. Hoffentlich nicht. Nur das nicht.“ Und doch weiß jede – es sind heute lauter Frauen da, die zuhause pflegen – dass es ein Wettlauf gegen die Zeit ist, dass irgendwann der Moment kommen wird, wo es nicht mehr gehen wird. Denn an Alzheimer allein stirbt keiner. Mit Alzheimer kann man uralt werden. Und einige benennen ihre persönlichen Grenzen. Zaghaft sagt eine: „Wenn er nicht mehr nur einpullert (einnässt), sondern wenn es dann auch groß ist, was er in der Hose hat. Ihn dann sauberzumachen, das schaffe ich nicht“.

Und die beiden anwesenden Männer, die jahrelang ihre Frauen zuhause gepflegt haben, blicken sich an und Herr Huber sagt unter zustimmenden Nicken seines Sitznachbarn: „Das dachte ich auch, dass ich das nicht schaffe. Aber man schafft viel mehr als man jemals dachte, dass geht. Es muß ja gehen. Sonst bleibt nur noch das Heim“.

Frau Bernhard, eine liebe einfache Frau, die an diesem Nachmittag als erste in der Runde erzählt hatte, dass sie es wohl nicht mehr lange mit der Pflege zuhause schaffen wird – sie muß auch zwischen 75 und 80 sein und hat zwei Herzinfarkte hinter sich – Frau Bernhard meint: „Irgendwie muß es ja weitergehen“. Sie schaut in die Runde und hofft auf Bestätigung. „Irgendwie muß es doch …“ wiederholt sie und ihre Stimme bricht ab.

Die drei Wochen „Verhinderungspflege“, die von der Krankenkasse für ihren Mann bezahlt wird, hat sie dieses Jahr schon ausgeschöpft für ihren letzten Krankenhausaufenthalt. Da war dann ihr Mann stationär in einem Heim untergebracht, und sie hat sich auf eigene Verantwortung vorzeitig entlassen lassen um ihn wieder nach Hause zu holen. Jetzt ist erst Anfang Juli. Kränker darf sie nicht werden. Urlaub ist auch nicht drin. Der ist bei den drei Wochen, die ihr an „Verhinderung“ zugestanden werden, schon mitgerechnet. Frau Bernhard weiß das und wir alle in der Runde wissen es.

Sie versucht einen entschlossenen Gesichtsausdruck zu machen. Ihr Gesicht fällt in sich zusammen und sie beginnt zu weinen. Sie schaut zur Gruppenleiterin und fragt mit gepresster Stimme: „Aber wenn es dann soweit ist, wenn es dann gar nicht mehr geht, helfen Sie mir dann, dass ich einen Platz finde, wo es mein Mann gut hat. Ich kenne mich doch mit so was gar nicht aus. Jetzt geht es ja noch“.

Nur Schlaglichter aus zwei Stunden Gruppentreffen, das für die meisten Pflegenden die einzige Möglichkeit innerhalb von zwei Wochen ist, mehr zu sprechen als das, was man beim Einkaufen so sagt. Und dabei habe ich noch gar nicht von Frau Althauser erzählt, die traurig ist, weil sie nach dreißig Jahren letzte Woche ihr Konzertabonnement gekündigt hat und von der blinden Frau Gabler, die ihre demente, oft weglaufende Schwester pflegt.

Ich bin am Ende meiner Kraft …

sagt eine 66jährige pflegende Angehörige bei der Fachtagung Demenz in Groß-Umstadt. Dabei lebt diese Frau, was Unterstützungsangebote angeht, in einer sehr privligierten Situation. So heißt es in einem Zeitungsartikel über diese Tagung:

»Mein Mann ist 40 Stunden wöchentlich in der Betreuung, ich nutze also das Angebot, das es gibt, so gut wie möglich aus«, sagt Elisabeth Förster, »trotzdem bleiben noch 128 Stunden in der Woche, die ich für ihn verantwortlich bin«.

Von der Zeit, in der ich selbst eine Angehörigenselbsthilfegruppe besucht habe, an der vorwiegend alte Menschen teilnahmen, die ihre Ehepartner zuhause pflegten, kann ich mich an niemand erinnern, der eine Tagespflege in diesem Umfang wahrnehmen konnte. Üblich waren bei einigen Teilnehmenden 20 Stunden, in sehr seltenen Fällen dreißig Stunden. Aber die meisten hatten nur einmal oder zweimal wöchentlich ein vormittägliches Entlastungsangebot.

»Ich hatte mir mein Leben anders vorgestellt, als es jahrelang mit einem Mann mit Alzheimer zu verbringen«, sagt die 66-jährige Elisabeth Förster. 55 Jahre war sie, als bei ihrem Mann, einem selbstständigen Ingenieur, mit 59 Jahren diese Krankheit des Vergessens diagnostiziert wurde.»

Sie erzählt in dem Artikel über ihre Wut und kommt zur Einschätzung: „Ich bin am Ende meiner Kraft“.

Leider vermittelt der Artikel keine Ansatzpunkte. Nur auf ein im Bau befindliches Pflegeheim, in dem Menschen in Wohngruppen leben werden, wird verwiesen. Aber was ist „dazwischen“: Zwischen der Überforderungssituation zuhause und dem Entschluß, den Angehörigen ins Pflegeheim zu geben, der aus emotionalen und finanziellen Gründen meist erst dann fällt, wenn der/die pflegende Angehörige nach jahrelanger Pflege zuhause so fertig ist, daß es gar nicht mehr anders geht.

Die Schlußpassage des Artikels gerät dann doch etwas dürftig, wenn es von einer anderen pflegenden Angehörigen heißt:

»Ich besuche auch am Wochenende oft Workshops und benötige dann den Pflegedienst. Das Geld aus der Pflegekasse hat bei mir bis Mai gereicht, nun muss ich die Betreuung selbst bezahlen«

Schön, wenn sie die finanziellen Möglichkeiten hat, aber was ist mit denen, die das nicht stemmen können? Abgesehen davon denke ich, daß es nicht nur um finanzielle Aspekte geht und um organisatorische, sondern, daß viele Angehörige, die zuhause pflegen immer stärker in eine Isolation geraten: Einerseits, weil sie selber kaum oder wenig raus kommen, denn wer zwei Vormittage ein Angebot für seinen erkrankten Angehörigen hat, braucht diese meist, um Behördengänge und Einkäufe zu erledigen. Vielfach ziehen sich auch Freunde und Bekannte zurück, weil sie sich durch die Veränderungen, die die Krankheit mit sich bringt, überfordert fühlen oder ein anderer, der dement ist, einen damit konfrontiert, was einem selber bevorstehen könnte.

Der Rat am Schluß des Artikels geht an der Realität vieler pflegender Angehöriger vorbei, wenn es heißt:

Nicht resignieren, sondern kämpfen und sich selbst Freiräume schaffen«, rät Rosi Patzer allen Angehörigen, »damit die Kraft lange reicht und das Leben auch mit solch einer Diagnose lebenswert bleibt«.

Denn genau für diese Freiräume gibt es meist keine „Infrastruktur“ oder das Geld ist nicht vorhanden. Deshalb dürfte ein solches Statement für viele betroffene Angehörige wie Hohn klingen.