Meine Mutter ist nicht mehr da …

Im Weblog Kleinerdrei – was uns am Herzen liegt, erzählt Andrea, wie sie ihre Mutter, die an der Levy-Body-Demenz erkrankt war, bis zu deren Tod begleitet hat. Es ist ein längerer, sehr berührender und ehrlicher Text in sieben Teilen:

Teil 1 – Diagnose
Teil 2 – Umgang mit Tod und Trauer
Teil 3 – Kontrolle, Angst und Liebe
Teil 4 – Kommunikation, Sprachlosigkeit und Vergessen
Teil 5 – Orientierungslosigkeit und Halluzinationen
Teil 6 – Verständnis von Gesundheit und den Umgang mit Ärzten
Teil 7 – im Heim: Auswahrl, Umzug und das Leben im Heim

Advertisements

Totengedenken am Ewigkeitssonntag

Gestern habe mich auf den Weg gemacht um am Gottesdienst zum Ewigkeitssonntag in der Kirche teilzunehmen, die für Mama so wichtig wurde als sie im Heim lebte und wo sie regelmäßig an den monatlichen Demenzgottesdiensten teilnahm. Ich hatte den Pfarrer gefragt, ob Mamas Name dort im Gottesdienst genannt werden könnte, denn dort war sie in der Gemeinde, wenn auch der Beerdigungsort ein anderer ist. Wiedermal wurde auf der S-Bahnstrecke, dieses Mal am Ostkreuz, gebaut. So war ich durch dreimaliges Umsteigen 2 1/2 Stunden unterwegs. Als nun die Kirche in Sichtweite war, sah ich von Weitem, daß ein Feuerwehrauto vor dem Kirchengebäude stand. Hoffentlich brennt es dort nicht. Aber als ich näher kam, erkannte ich, daß die Freiwillige Feuerwehr damit beschäftigt war, die 30 Meter hohe Tanne mit Weihnachtsbeleuchtung zu bestücken.

Es waren etwa 40 Besucher gekommen und außerdem der Kirchenchor. Es war ein sehr schöner Gottesdienst, und es gab „ein Geschenk von der Kirche“. Mama mochte das so gern, daß es jedes Mal etwas zum Mitnehmen gab, das mit dem Gottesdienst verband. Heute war es die Kopie eines Bildes, das Grundlage der Ansprache war, der „trauernde Johannes“ von Deodato Di Orlando (um 1400).

trauernder Johannes von Deodato di Orlando um 1400

Als die Namen derer verlesen wurden, die während des letzten Kirchenjahres verstorben sind, wurde für jeden und jede ein Teelicht an einer größeren Kerze entzündet, auf der ein griechisches Alpha und Omega waren, ein Symbol für Jesus, der von sich gesagt hat, daß er der Anfang und das Ende sei – so sagt es das Johannesevangelium. Die große Kerze und die kleinen wurden auf dem Taufstein aufgestellt.

Taufstein mit Gedenkkerzen

Als ich nach dem Gottesdienst die Fotos machte, bekam ich mit, daß es manchen Leuten wichtig ist, welches Teelicht nun genau für ihren Angehörigen angezündet wurde. Neben mir stand ein Paar, das eine Auseinandersetzung darüber hatte, welche Kerze nun die für Onkel Rudolf entzündete sei: die hier – nein die hier war es. Mir hat diese Form des Erinnerns gut getan.

Anschließend hatte ich noch etwas Zeit bis zur nächsten S-Bahn und ging kurz rüber ins Heim. Einige schöne neue Gestaltungen aus der Kunsttherapie sah ich. Und über Katze Pinki, die sehnsuchtsvoll vor der Bürotür miaute, habe ich mich sehr gefreut.

Katze Pinki

Sehnsucht nach Zuhause

Beim gestrigen Besuch konnte ich Mama nichts recht machen. Sie nörgelte und meckerte die ganze Zeit an mir herum. Erst wollte sie ins Bewohnercafe. Als wir ankamen, waren ihr zu viele Leute da. Sie wollte aufs Zimmer. Dann wollte sie raus. Draußen war es ihr zu kalt… Die Frage, die sie beschäftigte war, wann sie wieder nach Hause kann. „Zuhause“ steht für ihr altes, eigenständiges Leben. „Zuhause“ ist das Ideal dieses Lebens, denn daß sie sehr isoliert gelebt hat, weil sie kaum noch die Wohnung im dritten Stock verlassen konnte, die keinen Aufzug hatte, das weiß sie nicht mehr. „Morgen mußt Du mich ganz bestimmt nach Hause bringen“ fordert sie von mir.Es ist schwer in so einer Situation angemessene Worte zu finden. Genau vier Jahre ist es her, daß sie im Heim eingezogen ist. Ich habe mich an unseren ersten Sonntagsspaziergang erinnert, bei dem wir die neue Umgebung erkundet haben. Zwischen damals und heute liegen Welten. Und immer noch kann sie sprechen. Und genau dass sie soviel von ihrer Krankheit mitbekommt, macht es so schwer für sie.
Und damals wie heute saß sie am Eingang: Photobucket

Remember – Lied zum Thema Alzheimer

Dieses Lied hat Louise van Aarsen ihrer Mutter gewidmet, die im November 2009 verstorben ist. Sie war dement. Die Zeichnungen im Video hat Louise van Aarsens Mann Jan van Aarsen gestaltet.

ERINNERN
Du sitzt da und starrst mich an
weißt nicht mehr meinen Namen
Einst hieltest du mich in deinen Armen
Und hättest keinem geglaubt, der gesagt hätte
Du könntest das vergessen

Du nimmst meine Hand,
legst sie auf dein Gesicht
Jetzt erinnert sich deine Haut an mich
Erinnerungen an einem abgelegenen Ort
Gern würde ich dich dorthin begleiten, weiß aber
nicht Wie…

Das Lied ist mit der Bitte verbunden, die Alzheimerforschung zu unterstützen. Den englischen Text mit einer deutschen Übersetzung kann man hier nachlesen. Die Website der Künstlerin, die als Biologin in der Krebsforschung arbeitet, ist hier.