Die beiden großen Kirchen haben am Samstag den 30. April 2022 in Leipzig die ökumenische „Woche für das Leben“ eröffnet. Dabei steht in diesem Jahr bis zum 7. Mai die Sorge um demente Menschen und ihre Angehörigen im Mittelpunkt.
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Herr Joel aus Luxemburg stellt uns jeden Montag eine Frage. Wie hat das angefangen mit dem Bloggen bei mir. Meine Mutter war an vaskulärer Demenz erkrankt, wurde in die Gerontopsychiatrie eingeliefert, weil sie auf ihrem Balkon stehend um Hilfe rief. Ich – mehrere hundert Kilometer entfernt, wurde verständigt und mußte innerhalb kürzester Zeit für sie einen Heimplatz finden, weil klar war, daß sie nicht mehr allein leben kann und ich wegen meiner beruflichen Situation (viel Reisetätigkeit) und auch meiner Wohnsituation (Altbau ohne Aufzug) sie nicht pflegen können würde.
Ich habe dann im Juni 2005 auf der myblog-Plattform unter dem Titel Alzheimer und dann? mit dem Bloggen begonnen. Damals gab es kaum Infos über die verschiedenen Demenz-Formen im Netz. So war mein Blog eine Kombination aus persönlichen Erlebnissen mit meiner Mutter und auch vielen Infos rund um Demenz.
In meinem ersten Beitrag habe ich erzählt, wie ich sie aus der Gerontopsychiatrie abgeholt habe und mit meiner Freundin und meinem Lebensgefährten nach Berlin gebracht habe. Ich habe mehrmals wöchentlich, zeitweise täglich gebloggt. Es war für mich eine Form des Sortierens und Verarbeitens. Ich wollte andere in ähnlicher Situation und auch meine Freunde und Bekannten und Mamas ehemalige Arbeitskollegen teilhaben lassen. Mir war es ab einem bestimmten Punkt auch zuviel, immer wieder die Frage „wie geht es deiner Mutter“ zu beantworten.
Ich habe aus dem Alltag meiner Mutter erzählt, wie man ein gutes Heim findet (Kriterien für „gut“), über die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse, die Unerfreulichkeiten im ersten Heim, Suche nach einem neuen Heim und wie gut es dort lief, die Freundschaft meiner Mutter mit Herrn Flieger, die Besuche von Therapiehund Largo, welche Bedeutung Spiritualität für meine Mutter, die ihr Erwachsenenleben mit Religion nichts am Hut hat, bekommen hat. Viele Fragen, die mich bewegt haben, sind in diesem Blog behandelt worden. Ich habe Bücher und Filme zum Thema Alzheimer besprochen, künstlerische Arbeiten von MitbewohnerINNEn meiner Mutter fotografiert und im Blog gezeigt.
Im Sommer 2010 gab es immer wieder und immer mehr technische Schwierigkeiten. Manchmal waren meine Beiträge tagelang verschwunden. Immer wieder gab es hunderte von Spam-Kommentaren. Deshalb bin ich im August 2010 auf die wordpress-Plattform umgezogen und habe unter Alzheimerblog weiter geschrieben. Im Begrüßungsartikel habe ich zusammengefaßt, warum ich weiterhin blogge:
Ich habe in der letzten Zeit festgestellt, daß mich das Interesse, wie es mir geht, sehr berührt hat. Manchmal war ich aber auch überfordert, wenn ich Erlebnisse wiederholt erzählt habe. Zuweilen habe ich mich auch gefragt, ob ich andere mit meinen Erzählungen überfordere.
Bei einem Weblog kann sich jede/r aussuchen, wann, was und wieviel er liest.
So hoffe ich, daß das Schreiben hier eine Entlastung für mich ist. Zugleich hoffe ich, daß die Situation der von Alzheimer betroffenen Angehörigen nachvollziehbarer wird. Dabei ist mir klar, daß ich nicht repräsentativ bin, denn meine Mutter ist in einem Heim. Die meisten Alzheimer-Kranken werden zuhause von ihren Angehörigen jahrelang gepflegt.
Es ist ein langsamer und sehr belastender Abschied. Und dennoch hat es in dieser kurzen Zeit immer wieder Momente gegeben, in denen eine für mich neue Begegnung mit meiner Mutter möglich war.
Ich freue mich über Kommentare und Fragen, behalte mir jedoch vor, alles was beleidigend oder diskriminierend ist, zu löschen.
Bis zum Tod meiner Mutter im März 2011 habe ich weiterhin wöchentlich gebloggt. Danach wurden meine Beiträge seltener. Dennoch wurde ich 2014 für den Grimme-online-Award in der Kategorie „Information und Bildung“ nominiert. Ich war eingeladen zur Gala in Köln. In einer anderen Kategorie war noch ein zweites Alzheimer-Blog nominiert. Inzwischen war Demenz immer mehr als Thema in die Öffentlichkeit gekommen.
Das Alzheimer-Blog wird immer noch besucht. Inzwischen sind im Netz vielfältige Infos zu diesem Themenbereich verfügbar. In den ersten Jahren meines Bloggens war ich in den Suchmaschinen unter den ersten zehn Treffern. Vor mir waren professionelle Seiten wie die der Alzheimer-Angehörigen-Initiative oder der Deutschen Alzheimergesellschaft oder ähnliches.
Inzwischen schreibe ich nur noch sehr selten, wenn mir ein interessanter Film oder ein interessantes Buch auffällt. Vor vier Wochen ist ein Nachbar, der an Demenz erkrankt ist, in ein Heim gekommen. Auf seinen Wunsch war ich dabei, als der MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen) anrief, um seine Pflegestufe, die inzwischen zum Pflegegrad wurde, herauszufinden. Darüber werde ich demnächst einen Beitrag verfassen. Inzwischen sind andere Themen für mich wichtiger geworden.
Im Februar 2006 habe ich mit einem zweiten Blog begonnen, der bis ins Jahr 2013 lief. Es war wie das Alzheimerblog ein Nischenblog und diente auch dazu, Menschen, die Interesse an diesem speziellen Thema hatten, zu informieren. Ich gehöre einer Minderheit an und habe über Erlebnisse und Fragen, die damit zusammenhingen, gebloggt.
Ich habe in der Folgezeit noch drei Nischenblogs begonnen – eines davon zu einem beruflichen Thema, die beiden anderen zu sozialen Themen. Sie werden gut besucht, stoßen jedoch nicht auf eine vergleichbare Resonanz wie das Alzheimerblog in seinen Hoch-Zeiten.
Der erste Beitrag vom 16. Juni 2011, der bei myblog verschwunden war und blieb ist hier nochmal zu finden und macht die emotionale Achterbahn, in der ich die folgenden Jahre unterwegs war, deutlich.
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… ist als „Nischenblog“ für den „goldenen Blogger“-Preis nominiert, der Anfang März vergeben wird.
Peggy ist Mutter von drei Kindern und lebt weit weg von ihrer Mutter, die vor acht Jahren im Alter von 55 Jahren an Alzheimer erkrankt ist. Sie versucht ihren Vater so gut wie möglich aus der Ferne zu unterstützen und erzählt, welche Fragen sie in ihrem Alltag beschäftigen, wie sie versucht, den Spagat zwischen ihrer eigenen Familie und der Situation der Eltern zu leben. Das Blog ist hier zu finden.
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Aus der Zeit in der ich regelmäßig an einer Angehörigenselbsthilfegruppe der Alzheimerangehörigeninitiative teilgenommen habe, weiß ich von Leuten, die ihre kranken Ehepartner noch zu Hause pflegen, was für ein schwieriges Kapitel die Frage „Autofahren mit Demenz“ ist und wie viel Streit und Auseinandersetzungen es darüber gibt. In unserer Kultur ist das Auto ein Zeichen von Selbständigkeit, Unabhängigkeit und Autonomie und oft auch ein Statussymbol. Verständlich, daß es dementiell veränderten Autofahrern schwer fällt, nicht mehr ein Auto zu steuern. Und oft merken die Angehörigen die Einschränkungen früher als der Erkrankte. Er will sich ja auch beweisen, was er (noch) kann, daß es doch nicht so schlimm ist. Und auf vertrauten Wegen geht Autofahren auch relativ lang.
In den letzten Wochen war immer wieder davon zu lesen, daß Demenzkranke Unfälle verursacht haben, bei denen die Unfall“gegner“ zu Tode kamen. Vermutlich ist deshalb in den letzten Tagen in verschiedenen Printmedien der Artikel „Autofahren mit Demenz – mit kleinen Ausreden den Ausstieg vorbereiten“ erschienen:
Autofahrer sollten mit fortschreitender Demenz nicht mehr hinters Steuer. Doch was sind erste Anzeichen? Und was können Angehörige tun?Autofahren bedeutet für viele Menschen Unabhängigkeit. Wer an Demenz erkrankt, büßt im Alltag viele Freiheiten ein – und auch das Autofahren gehört auf lange Sicht dazu. Denn bei schwerer Altersdemenz, so regelt es die Fahrerlaubnis-Verordnung, gilt ein eindeutiges Fahrverbot. „Bei einer leichten Demenz darf aber durchaus noch gefahren werden“, sagt Heike Elisabeth Philipp-Metzen von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Doch das Frühstadium einer Demenzerkrankung ist schwer zu umreißen und verläuft von Person zu Person unterschiedlich. Philipp-Metzen warnt, dass die Fahrfähigkeit von Betroffenen, aber auch von Angehörigen oft falsch eingeschätzt wird. Ein erstes Anzeichen dafür, dass es beim Fahren nicht mehr richtig klappt, ist Orientierungslosigkeit…
Zum vollständigen Artikel geht es hier
Frau Wegener ist seit vier Monaten die neuste Mitbewohnerin in Mamas Gruppe. Sie ist noch sehr kommunikativ, und wer es nicht anders weiß, würde sie erst einmal für eine Besucherin halten. Sie ist eine freundliche und herzensgute Frau, die – wenn es nötig ist – auch einmal ein klares Wort sagt. Sie hilft auch oft und gern den anderen Bewohnerinnen, die außer Mama kaum oder gar nicht mehr sprechen. Ich habe mich immer wieder mal mit ihr unterhalten und sie auch einmal zu den Kaninchen oder ins Eiscafe mitgenommen als Mama schlief. Im Eiscafé war sie gleich sehr experimentierfreudig und hat einen Becher probiert, von dem sie noch nie was gehört hatte: „Man muß doch immer offen für was Neues sein“ war ihr Kommentar dazu. Offen für Neues war sie auch als sie meine Digitalkamera sah, die ich ihr zeigte und erklärte. Früher hat sie auch gern fotografiert. Wir haben zwei Erinnerungsfotos gemacht. Sie erzählte mir von ihrer Arbeit, ihrer Tochter, die sie alleine großgezogen hat und wie betrübt sie ist, daß sie keinen Kontakt zu ihr hat…
Als ich heute am späten Vormittag ins Gruppenwohnzimmer kam – wegen Schienenersatzverkehr hatte sich meine Anfahrt um 40 Minuten verlängert – wirkte sie in sich versunken und reagierte gar nicht auf meinen Gruß, sondern war mit Buntstiften und einer Zeichnung beschäftigt. Das war insofern ungewöhnlich, weil sie ein eher nach außen gewandter Mensch ist und der Lautstärkepegel im Raum erheblich war, und zwar wegen Mama, die alle möglichen Anwesenden mit Ausdrücken aus dem Tierreich, aus der Fäkalsprache oder aus einer Kombination von beidem belegte. Sie war schlecht gelaunt, und das sollte anscheinend jeder mitbekommen.
Heute konnte ihr niemand etwas recht machen und ich schon gleich gar nicht. Schokobrei wollte sie nicht, sondern Brot. Also bekam sie Wurstbrot mit zwei Sorten Wurst, das in Stückchen geschnitten war. Die sollte ich ihr reichen. Sie war ungehalten als ich ihr die Brotstückchen nicht in der Reihenfolge gab, die sie sich vorstellte. Zwischendurch immer wieder abfällige Kommentare über Anwesende. Frau Wegener schaut auf und sagt: „Ich mag das nicht, wenn Sie für jemand hier solche Ausdrücke verwenden. Ich spreche Sie auch nicht so an.“ Mama beeindruckt das überhaupt nicht. Sie will jetzt weg von „den Leuten“. Wir gehen in ihr Zimmer. Das einzige, was ihr paßt, ist Schokolade essen, aber da geht ihr das Auspacken nicht schnell genug. Auch die Musik, auf die sie sonst positiv reagiert, manchmal dann mitsingt und abzulenken ist, kommt heute bei ihr nicht an. Als eine Mitarbeiterin ihr die Medikamente geben will, weigert sie sich zum ersten Mal, die Medikamente zu nehmen und stößt Beschuldigungen aus: „Sie wollen mich nur vergiften“.
Ich zeige ihr den Herbststrauß, den ich mitgebracht habe: „Interessiert mich nicht“ fertigt sie mich ab. Sie will rausgehen, aber als ich den Rollstuhl schiebe, ist ihr das auch nicht recht. Dann will sie wieder ins Gruppenwohnzimmer zurück. Als wir dort sind heißt es: „Und was soll ich hier jetzt“. Ich bin an meiner Grenze. Ich habe nur knapp vier Stunden geschlafen. Außerdem habe ich den weiten Anfahrtsweg aber auch eine anstrengende Woche hinter mir. Wenn es Mittagessen gibt, dann werde ich mich verabschieden. Plotzlich merke ich, daß Frau Wegener neben mir steht und etwas zögert: „Das ist … ich weiß nicht … darf ich Ihnen das schenken? Das habe ich für Sie gemalt, weil Sie immer so nett zu mir sind. Ich hoffe, Sie nehmen mir nicht übel, dass ich Sie in dem Bild geduzt habe“ und überreicht mir ihre postkartengroße Zeichnung:
Ich bin ganz gerührt von diesem Geschenk. Etwas später verabschiede ich mich von Mama und gehe dann zu ihr um auf Wiedersehen zu sagen. Da fragt sie mich: „Sind Sie eigentlich berufstätig?“ Und auf mein Nicken fügt sie hinzu: „Dann brauchen Sie den Sonntag ja auch zur Erholung. Und Ihr Mann?“ Sie kennt meinen Liebsten nicht, denn der konnte aus gesundheitlichen Gründen in den letzten Monaten nicht mehr Mama besuchen. „Er ist krank und ist zuhause“ antworte ich. „Schlimm?“ fragt sie nach. „Ja, schon“ antworte ich. Sie nimmt meine Hand und sagt: „Das tut mir sehr leid. Viel Kraft für Sie“.
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