Wenn der Vater langsam verschwindet …

Im September habe ich in der Print-Ausgabe des Spiegel einen Artikel über die Alzheimer-Krankheit aus der Sicht der 15jährigen Tochter gelesen, den ich sehr beeindruckend fand. Eine solche Perspektive ist ja auch eher selten:

Annegret Frenzel war 15 Jahre alt, als sie merkte, dass etwas anders war. Ihre Mutter war im Urlaub, hatte Vater und Tochter Bargeld da gelassen. Schon am ersten Tag war alles weg. „Ich fragte meinen Vater, was er damit gemacht hat, aber er wusste es nicht.“ Geglaubt hat sie ihm nicht. „Ich vermutete, er könnte alkohol- oder spielsüchtig sein…“

Der vollständige Artikel ist jetzt online und zwar hier.

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Nicht die Krankheit ist tückisch sondern die deutsche Bürokratie …

So ist ein Interview überschrieben, das der Humanistische Pressedienst mit Wiebke Hoogklimmer geführt hat. Hier im Blog habe ich ihre CDs Volkslieder als Therapie bei Demenzerkrankungen und die Weihnachtslieder-CD vorgestellt. Mit diesem Projekt hilft Wiebke Hoogklimmer Angehörigen und Pflegekräften einen besonderen Zugang durch das Singen zu finden. Das Interview finde ich sehr lesenswert, weil es ganz unterschiedliche Dimensionen, nämlich die persönliche und die politische thematisiert.

Weltalzheimertag 2017: die Vielfalt im Blick

lautet das Motto vom Weltalzheimertag 2017 am 21. September:

Damit soll gezeigt werden: Demenz hat viele Formen und Gesichter. Meist erkranken Menschen erst im höheren Alter an einer Demenz, manchmal jedoch schon während der Berufstätigkeit. Die Krankheit verändert sich auch im Verlauf. Zu Beginn sind Betroffene weitgehend selbstständig, haben viele Fähigkeiten und Entwick-lungsmöglichkeiten. Im späten Stadium benötigen sie immer mehr an Unter-stützung. Am Lebensende können sie ihre Bedürfnisse kaum noch ausdrücken und brauchen eine einfühlsame Begleitung. Menschen mit Demenz können traurig und verzweifelt sein, wenn sie sich einsam und hilflos fühlen. Doch wenn sie im Kontakt mit anderen sind, Liebe und Wertschätzung erfahren, können sie auch Freude am Leben entfalten.

Jeder Mensch ist anders – sorgen wir gemeinsam dafür, dass alle sich als Teil unserer Gesellschaft fühlen können!

heißt es in der offiziellen Erklärung. Einen Veranstaltungskalender zum Weltalzheimertag und zur Woche der Demenz nach Postleitzahlen sortiert findet man hier.

Ich schaue nur noch gelegentlich hier vorbei und freue mich, daß es immer noch Menschen gibt, die sich für die Inhalte des Weblogs interessieren. Demenz und Alzheimer haben jetzt einen anderen Stellenwert in meinem Alltag. Bei einem Bekannten, den ich mehrmals wöchentlich treffe, nehme ich dementielle Veränderungen wahr und versuche ihn so gut wie möglich zu begleiten. Durch meine Erfahrungen kann ich Menschen in seinem Umfeld manches verständlich machen, daß er es nicht böse meint, wenn er sich ein bestimmtes Essen wünscht, das aber nicht mehr weiß, wenn es fertig gekocht ist.

 

Meine Mutter ist nicht mehr da …

Im Weblog Kleinerdrei – was uns am Herzen liegt, erzählt Andrea, wie sie ihre Mutter, die an der Levy-Body-Demenz erkrankt war, bis zu deren Tod begleitet hat. Es ist ein längerer, sehr berührender und ehrlicher Text in sieben Teilen:

Teil 1 – Diagnose
Teil 2 – Umgang mit Tod und Trauer
Teil 3 – Kontrolle, Angst und Liebe
Teil 4 – Kommunikation, Sprachlosigkeit und Vergessen
Teil 5 – Orientierungslosigkeit und Halluzinationen
Teil 6 – Verständnis von Gesundheit und den Umgang mit Ärzten
Teil 7 – im Heim: Auswahrl, Umzug und das Leben im Heim

Ohne Glauben – Spiritualität demenzerkrankter Menschen

… heißt ein Artikel auf der theologischen Internetplattform feinschwarznez:

Wie in einem Brennglas konzentriert das Thema Alzheimer die Ängste der Menschen. Demenz ist der verdrängte Schatten der Neuzeit, 1 ist der Theologe und Gerontopsychologe Stephan M. Abt überzeugt.

Demenz bedeutet den Verlust von Vernunft, Kontrolle und Autonomie, und das bei vollem Bewusstsein. Gerade aber über seine Rationalität definiert sich der souveräne Mensch der Neuzeit. Droht uns vor dem Sterben neben dem sozialen Tod durch Vereinsamung und Verarmung im Alter nun auch noch der rationale Tod durch Alzheimer?

Zum vollständigen Artikel geht es hier.

 

Kinderdemenz: Wer rettet Klara?

NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) heißt die Krankheit unter Medizinern. In der Umgangssprache ist von „Kinderdemenz“ die Rede. Die Wochenzeitung die Zeit hat hat dazu ein Dossier publiziert, das nun auch online zugänglich ist und zwar hier.

Ich konnte sie doch nicht im Stich lassen …

Ein sehr lesenswerter Artikel über Frühdemenz, der aus der Perspektive des pflegenden Ehemannes verfaßt ist. Er hat seine Frau sechs Jahre lang begleitet als sie mit 51 die Diagnose Alzheimer bekam. Auch das Thema „Aggressionen“ und die Schwierigkeit damit umzugehen wird nicht ausgespart. Besonders ist an diesem Artikel noch, daß der berichtende Journalist den Ehemann als ehemaligen Kollegen kennt.