Schniefen … Schnauben … undsoweiter

Therapiehund Largo - Plüschtiervariante

Therapiehund Largo – Plüschtiervariante

… oder vornehmer gesagt: Die Erkaeltungssaison ist eroeffnet. Ich laufe im Schniefen-und-Schnaufen-Modus, sofern man ueberhaupt von LAUFEN reden kann. Ich bin vertrant. Das muesste eigentlich niemand naeher interessieren – noch nicht einmal in Zeiten von Twitter und Facebook, wo man jederzeit seinen Beziehungs- oder Gesundheitsstatus der Welt mitteilen kann. Und wer mich kennt, weiss, dass ich zu solchen Befindlichkeitsbekundungen wenig Neigung habe. Aber ich habe mich angesteckt. Und dass das nicht nur fuer mich von Bedeutung ist, wird hoffentlich durch diees Posting deutlich.

Warum ich diesen Blogbeitrag trotzdem damit eroeffne, hat mit dem Thema PFLEGENDE ANGEHOERIGE zu tun. Das bin ich zwar seit dem Tod von Mama und Guenter nicht mehr, aber ich habe diese Zeit noch sehr lebhaft in Erinnerung. Als pflegender und-oder-betreuender Angehoeriger geraet man – je laenger umso mehr – ins soziale Abseits, in die Isolation. Man hat kaum Zeit um soziale Kontakte zu pflegen und aufrechtzuerhalten. Und man hat zunehmend weniger Themen, die man mit anderen teilen kann. Man ist froh um jede Zusammenkunft, an der man teilnehmen kann ohne dass man weite Wege – fuer die man nicht die Zeit und auch nicht die Energie, die man nicht hat – auf sich nehmen muss. Wenn es zudem wenig oder gar nichts kostet ist das ein weiterer Pluspunkt. Denn wer aktiv pflegt und betreut hat wenig freie Zeit und oft wenig(er) Geld zur Verfuegung.

Vor einigen Tagen nahm ich an einem abendlichen Seminar teil. Als ich den Seminarraum betrat, war mir klar, daß die Seminarleiterin total erkältet war. Da waren nicht mehr Papiertaschentücher gefragt, sondern da war eine Klorolle im Einsatz. Wenn ich nicht eine Stunde unterwegs gewesen wäre, wäre ich sofort umgekehrt. In mir stieg Panik auf: Scheiße, was ist, wenn ich eine Erkältung bekomme … STOP ! Du pflegst und betreust nicht mehr. Mama und Günter sind tot.

Selbst in Mamas letzten Jahren, die sie im Heim verbracht hat, lief immer der innere Zensor in mir mit. Ich wusste, wie sehr sie auf meine Besuche wartet. Wenn ich krank werde, dann ist sie versorgt, unabhängig davon ob ich komme oder nicht. Aber jeder betreuende und heimbesuchende Angehörige weiß: Wenn ich oder ein anderer von uns einen grippalen Infekt, eine Darmgrippe oder irgendetwas anderes Ansteckendes ins Heim einschleppt, dann reduziert das die Lebensqualität der Wohngruppe erheblich, denn dann sind alle gruppenübergreifenden Aktivitäten gestrichen, damit sich die Infektion nicht ausbreitet.

In Mamas Wohngruppe hieß das: Kein Besuch vom Therapiehund, denn der ist in verschiedenen Gruppen im Einsatz; keine Teilnahme am Gottesdienst, keine Teilnahme am Ausflug zum Tierbauernhof, denn das Zusammentreffen mit Bewohnern aus anderen Wohngruppen könnte die Krankheitserreger verbreiten. Kein Besuch im Kaffeestübchen. Das waren nun die Lieblingsaktivitäten meiner Mutter. Aber für andere Bewohner füge ich hinzu: Keine Bewegungsgruppe, keine Singgruppe, keine Kunsttherapie, keine Beschäftigungstherapie, keine Kochgruppe – um nur einige zu nennen.

Aber bei Günter war es noch schlimmer: Ich habe ihn in seiner letzten Lebensphase – bis auf zwei Wochen im Hospiz – zuhause gepflegt. Er bekam ambulant Chemotherapie, Bestrahlungen und später auch eine Antikörpertherapie. Da ist jede Erkältung der SuperGAU, weil sie nämlich in Frage stellt, ob die Chemo- oder Antikörpertherapie fortgesetzt werden kann. An den Tagen, an denen er in die Charité zur ambulanten Chemo oder Antikörpertherapie musste, wurde erst einmal Blut abgenommen und im Labor festgestellt, ob alles so weit in Ordnung ist um die Chemo stattfinden zu lassen. Bei erhöhten Entzündungsparametern beispielsweise wurde dann keine Chemo gemacht, sondern der Patient wieder nach Hause geschickt. Sie kannten sich untereinander, die sich am Dienstag oder Freitag in der Tagesklinik trafen und nahmen aneinander Anteil. Immer wieder erzählte Günter von dem einen oder anderen Mitpatienten, der nach Verkündung der Laborwerte ohne Chemo nach Hause geschickt wurde: „Wir können heute keine Chemo bei Ihnen machen, weil …“. „Nach Hause“ hieß dann durchaus, daß jemand nach Stralsund oder in die hinterste Pampa vom Flächenland Brandenburg fahren musste: Außer Spesen nichts gewesen.

Und genau darum macht es mich unglaublich wütend, wenn Leute, die krankheitsbedingt eigentlich ins Bett gehören, unter Menschen gehen und ihre Keime, Bazillen undsoweiter weiterverbreiten. Wenn man bedenkt, wie viele Menschen in Deutschland privat gepflegt werden und wie viele Menschen chronisch krank sind, dann ist das rücksichtslos mindestens gedankenlos.. Es geht ja nicht nur um die Chemotherapie von Krebskranken. In gleicher Weise sind auch Menschen mit vielen anderen chronischen Krankheiten deren Immunsystem herabgesetzt ist, betroffen. Auch pflegende Angehörige haben oft aufgrund der großen Belastungen eine geschwächte Abwehr.

In unserer Gesellschaft sind diese Halb-, Viertel- und Dreiviertelkranken hoch akzeptiert. Da wird bewundernd von Herrn Müller gesprochen, der sich trotz Erkältung zur Chorprobe schleppt oder Frau Adam, die trotz Grippe Lektorendienst im Gottesdienst macht oder Herr Schulz, der trotz Infekt die Jugendgruppe leitet und Frau Maier, die trotzdem die Stadtteilbibliothek betreut. Ihnen allen wird große Anerkennung gezollt, weil sie sich in ihrem gesundheitlich angeschlagenen Zustand zu irgendwelchen beruflichen oder Freizeitaktivitäten hinreißen lassen. Der Anerkennungsgrad steigt proportional mit dem hinfälligen Zustand dessen, der eigentlich unter Quarantäne gehört und nicht unter Menschen. Dass wir pflegende Angehörige deshalb – gerade aber nicht nur – in der Erkältungssaison noch mehr isoliert sind als sowieso durch die Krankheit des Angehörigen bedingt, das fällt unter den Tisch. Pflegende Angehoerige sind nämlich unsichtbar und werden in der Schniefen-Schnauben-Rotzen-Saison noch unsichtbarer (gemacht).

Herr Müller, Frau Adam, Herr Schulz und Frau Maier werden gelobt und heroisiert, weil sie sich verausgaben und vielleicht sogar erschöpfen. Wir pflegende Angehörige, die sich mehr verausgaben und erschöpfen, wir werden nicht bewundert und wollen das meist auch gar nicht. Aber trotzdem wäre es ganz schön, wenn man – gerade in der dunklen Jahreszeit – in den Frauenkreis gehen könnte, an einem Märchenabend teilnehmen könnte oder irgendwas Schönes und Entspannendes, was einem wieder Kraft und Anregung geben könnte, machen könnte ohne unsicher zu sein, ob man es riskieren kann dahin oder dort hin zu gehen, weil wieder jemand von der Schniefen-Schnauben-Rotzen-Fraktion unterwegs ist.

In dem Bereich, in dem ich verantwortlich war, bin ich immer wieder sehr deutlich geworden. Ich leite Wochenseminare in der beruflichen Fortbildung. Immer wieder gab es Teilnehmende, die gesundheitlich sehr angeschlagen kamen. Ich verstehe, dass man sich auf eine Fortbildungswoche freut, für die man sich lange vorher angemeldet hat und auch bezahlen muss. Dennoch habe ich gelegentlich Teilnehmende zum Arzt und damit nach Hause geschickt: ERSTENS, weil die Anforderungen in der Woche so hoch sind, dass man sie – wenn man gesundheitlich angeschlagen ist – nicht erfüllen kann und ZWEITENS betreue ich eine demenzkranke Mutter und habe (eineinhalb Jahre parallel dazu) zwei Jahre lang einen krebskranken Partner gepflegt. Wenn ich mir einen Infekt hole, dann bricht bei letzterem pflegemässig der SuperGAU aus.

Und nun zum Schluß eine Bitte bzw. Anregung, die ich in den acht Jahren meines Bloggens noch nie geäußert habe: Ich halte diese Gedanken und Erwägungen für so wichtig, weil sie viele betreffen, daß ich mich über Verlinkung würde.

Ende der Durchsage. Ich gehe mich weiter auskurieren.

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Informationsbogen für Demenzpatienten bei Krankenhausaufnahme

Die deutsche Alzeheimergesellschaft hat einen sehr hilfreichen Informationsbogen für dementiell veränderte Menschen bei Krankenhausaufenthalt entwickelt. Er enthält die wesentlichen Informationen zu den Basics bis jemand da sein kann, der bescheid weiß, jedoch nicht vor Ort wohnt über persönliche und gesundheitlich relevante Belange (Betreuer, gesundheitliche Einschränkungen, Essen, Trinken, Ausscheidungen, Körperpflege, Hilfsmittel, abwehrendes Verhalten, Rituale …).

150 000 oder: wie alles anfing

Screenshot: Alzheimer-Weblog (1)

Screenshot: Alzheimer-Weblog (1)

Irgendwann letztes Wochenende war es soweit: Der 150 000. Besucher kam auf dieses Weblog. Für ein „Nischenblog“ mit einem Thema, das weitgehend tabu ist, finde ich das ganz beachtlich. Eigentlich hatte ich das Blog angefangen, weil ich meine Mutter, die nicht mehr allein leben konnte, nach einem Krankenhausaufenthalt (erst Allgemeinkrankenhaus dann Gerontopsychiatrie) nach Berlin geholt habe und den Menschen, die sie gekannt haben, ermöglichen wollte, mitzubekommen, wie es ihr geht und wie es für sie in Berlin weitergeht. Auch empfand ich oft die Fragen nach ihr und ihrer Krankheit belastend und wollte mich durch das Weblog etwas entlasten.

Begonnen habe ich auf der myblog-Plattform am 16. Juni 2005 mit der Fahrt nach Berlin. Nachdem es dort immer wieder technische Schwierigkeiten gab und manchmal das Weblog tagelang nicht erreichbar war, bin ich im August 2010 dann zu wordpress umgezogen. Erschienen sind 715 Beiträge, die – hier auf wordpress – etwas über 300 Mal kommentiert wurden (ohne meine eigenen Kommentarantworten). Myblog weist keine Kommentarstatistik aus.

Die meisten Menschen kommen über Suchmaschinen. Die meisten suchen nach der Kombination „alzheimerblog“ und „wordpress“. Nachdem diese Suchanfrage immer ziemlich geballt auftritt, vermute ich, daß es sich um Menschen handelt, die eine Ausbildung im Bereich Altenpflege machen. In der Beliebtheitsskala folgt dann das Demenzdorf in den Niederlanden. Über Referrer kommen relativ wenige LeserINNEN, die meisten über einige Medizin-Blogs wie Frau Pharmama, Herr Medizynicus und Herr Altenheimblogger sowie aus dem außermedizinischen Bereich Frau Wildgans.

Bleibt mir nur noch, für all das Interesse und die Kommentare zu danken. Der erste Eintrag vom 16. Juni 2005 ist auf wundersame Weise vom myblog-Weblog verschwunden. Ich stelle ihn hier nochmal rein:

Jetzt ist diese Berlin-Fahrt, vor der mir so graute, schon wieder eine Woche her. Welche Komplikationen würden unterwegs auftreten, wenn Mama merkt, daß ich sie nach Berlin hole? Sie will nach wie vor in ihre Wohnung zurück. Aber es lief alles ganz anders als erwartet.
Am Freitag bin ich ganz früh zu meiner Mutter geflogen mit meinem Freund. Vormittags war ich noch beim Vormundschaftsgericht um den Betreuerausweis abzuholen. Dabei habe ich erfahren, daß ich eine richterliche Genehmigung brauche um die Wohnung meiner Mutter kündigen zu können – auch wenn im Betreuerausweis als Zuständigkeit „Wohnungsangelegenheiten“ angegeben sind.

Danach sind wir in die Wohnung und haben Kleidung und Andenken zusammengepackt. Ich traf einen Nachbarn, der mir noch einiges, was in der letzten Zeit vor dem Krankenhausaufenthalt passiert ist, erzählt hat.

Sie hat den Mitarbeitern vom ambulanten Pflegedienst einmal sogar die Ravioli hinterher geschmissen, die dann im Flur an der Wand klebten. Am nächsten Tag hat sie dann die Nachbarin beschimpft, was das für eine Sauerei in diesem Haus ist. Das brauche man sich doch nicht bieten zu lassen. Die Nachbarin meinte: „Diese Sauerei haben Sie gestern gemacht – und die machen Sie auch wieder weg“ – was meine Mutter dann auch tat.

Nachmittags kam dann eine Freundin mit Auto und wir sind ins Bezirkskrankenhaus gefahren. Ma hatte Beruhigungsmittel bekommen. Als ich ihr sagte, daß ich sie abholen komme, meinte sie: „Und wohin“. Ich: „Ich möchte Dich nach Berlin mitnehmen“. Da wollte sie nicht hin. Sie ging davon aus, dass sie in ihre Wohnung zurückkommt.
Ich: „Da können wir auch hinfahren. Gaby und Günter sind da und warten draußen mit dem Auto“. Die Schwestern haben mir Medikamente für das Wochenende und für notfalls während der Fahrt mitgegeben. Es war eine größere Aktion bis wir sie auf dem Rücksitz untergebracht hatten (zweitüriges Auto). Sie fährt wahnsinnig gern Auto und die erste Zeit ging es auch ganz gut mit: „Wir hatten einen Stau … die vielen Baustellen“ etc. Wir hatten nur eine Pause an einer Autobahn-Raststätte.
Glücklicherweise war es kein Problem mit dem Behindertenklo. Sie sagte dann zu mir: „Ich verstehe gar nicht, wie wir in die Lage gekommen sind“. Wir fuhren dann mit dem Aufzug hoch und ich ließ sie bei Günter und Gabi und brachte den Schlüssel zum Behindertenklo zurück. Als ich bei den anderen war, wollte ich Ma beim Einsteigen helfen und faßte sie an der Schulter an. Da meinte sie ziemlich scharf: „Fassen Sie mich nicht an – ich mag das nicht“.

Ich war wie vom Donner gerührt und sehr erschüttert. Am Telefon hatte ich es schon gelegentlich nachts erlebt, daß sie mich nicht mehr erkannte und als ihre Schwester ansprach. Natürlich wußte ich, daß sie mich eines Tages nicht mehr erkennen wird. Aber das erste Mal live erleben, daß sie mich für eine Fremde hält, war schon fürchterlich.

Nach etwa 6stündiger Fahrt waren wir dann um 1.00 h in Berlin. Das Heim nimmt um diese Zeit nicht mehr auf. Nun stand der schwierigste Teil der Aktion vor uns: Ma in die Wohnung zu bringen. Ich wohne im zweiten Stock eines Altbaus ohne Lift und für Ma, deren Wohnung im dritten Stock ohne Lift ist, ist das Treppensteigen eine Quälerei. Aber Günter hat es mit ihr geschafft mit Lieder singen („jeden Tag ist kein Sonntag“ und „wenn der liebe Gott nicht will geht gar nichts“). Ich wußte gar nicht, dass sie diese Lieder kann. Sie hatte sogar mehr Text drauf als Günter. Wahrscheinlich haben die restlichen Hausbewohner gedacht, daß da einige angetrunken unterwegs sind.

Wir waren alle sehr k.o. Ich half Ma ins Bett. In dieser Nacht habe ich nur zwei Stunden geschlafen. Sie hat etwas mehr geschlafen und meinte, ich soll das Gewicht, das auf ihren Knien ist, wegtun. Es tut ihr weh – sie habe solche Schmerzen.

Erschütternd war – als sie in einer ihrer Wachphasen sagte:
„Wenn ich nur wüßte wie ich an Tabletten komme … dann würde ich dem allen ein Ende machen … Was bin ich für ein armer Hund … das wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht … Ich habe keine Wohnung mehr … ich habe kein eigenes Zimmer und ich habe nicht einmal ein eigenes Bett mehr“.
Sie beschimpfte mich dann, dass ich sie in diese Situation gebracht hätte.

Und ein paar Minuten später: „Du tust mir so leid, daß Du soviel Arbeit mit mir hast. Du bist das beste Kind, das man sich vorstellen kann. Wenn ich Dich nicht hätte“…
Ich habe sie dreimal aufs Klo gebracht und dreimal ein neues Nachthemd angezogen. Am Morgen wollte sie mich dann ununterbrochen um sich haben. Das schien sie für ihr Sicherheitsgefühl zu brauchen. Sie hat mich dermaßen beschäftigt und auf Trab gehalten, daß ich verstanden habe, warum der Stationsarzt auf der Gerontopsychiatrie gemeint hat, man könne sie zuhause nicht pflegen sondern nur im Rahmen einer Einrichtung.

Am Vormittag sagten wir ihr dann, daß wir Medikamente gegen ihre Schmerzen bräuchten und sie da dabei sein müßte. Die Treppen abwärts war noch härter als aufwärts. Wir sind dann zum Heim gefahren und sehr nett empfangen worden. Als wir in die Wohngruppe kamen, war gerade frischer Streusselkuchen gebacken worden.
Am Samstagabend kam dann ein Anruf, dass sie mit ihr unterwegs ins Krankenhaus sind, weil sie gestürzt ist. Sie mußte genäht werden. Sie ist aus ihrem Bett aufgestanden und dann hingefallen. Ich war froh, daß es dort passiert ist und nicht bei mir zuhause. Schon irre: Wir bewegen sie 2 Etagen rauf und runter – bei mir gibt es Türschwellen und dort stürzt sie.Als ich gestern da war, fragte ich sie, wie denn das mit der Stirn (da hat sie ein Pflaster) passiert ist. Sie: „Die haben mich hingeschmissen – aber das werden sie nicht zugeben“.

Wahrscheinlich kann sie den Kontrollverlust nicht wahrhaben, und deshalb waren es „die anderen“, die ihr das getan haben.
Am Sonntag ließ sie sich duschen und die Fingernägel schneiden – ein gutes Zeichen. Mit der Berliner Schnauze scheint sie ganz gut klarzukommen. Am Abend habe ich sie kurz besucht und Kleidung vorbeigebracht. Ich kam ins Wohnzimmer, wo alle Bewohner um den Eßtisch saßen. Sie verspeiste mopsfidel Leberwurstbrote.
Wir gingen dann ins Zimmer, wo sie sich hinlegte. Zum Essen meinte sie, daß ihr der Fraß nicht schmeckt. Es hätte nur „so einen Batz“ gegeben.

15. Symposium der Alzheimer-Angehörigen-Initiative Berlin

Das diesjährige Symposium der Alzheimerangehörigen-Initiative Berlin zum Thema „Demenz: ethische Herausforderungen“ findet am Freitag, den 22. November von 13.30 h bis 19.00 h im Roten Rathaus (Grosser Saal), Rathausstrasse 16-18, 10178 Berlin, statt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Nähere Infos über Programm und Kooperationspartner sind hier zu finden.

Demas – Demenz anders sehen lernen …

Demas-Screenshot

Demas-Screenshot

…ist ein internet-basiertes Programm, das von der Universität Stendhal-Magdeburg entwickelt wurde und für pflegende Angehörige von demenzkranken Menschen gedacht ist. Es bietet Schulung, Beratung und Austausch per Internet an und ist auf zehn Wochen angelegt.

Auf der Internetseite des Angebots heißt es:

Die Bedienung ist sehr einfach ausgelegt, sodass grundlegende Computerkenntnisse für die Nutzung ausreichen. Wie im Bild dargestellt, laufen die Gruppensitzungen in einer Video-Konferenz ab. Das Bild- und Tonsignal jedes Teilnehmers wird somit direkt in den Gesprächsraum übertragen. Die psychologische Fachkraft, die die Schulungen leitet und die Gespräche moderiert, ist in der Mitte dargestellt. Damit die Gespräche nicht durcheinander laufen, müssen Wortmeldungen zuerst mittels Mausklick angezeigt werden. Ihr/e Gruppenleiter/in erteilt Ihnen dann das Wort.

Für die Nutzung benötigen Sie einen Computer mit Breitband-Internetverbindung (z.B. DSL oder Internet über den Kabelanschluss). Das ebenso erforderliche Zubehör (Webcam und Headset) wird Ihnen kostenlos von uns zur Verfügung gestellt. Eine Webcam ist eine kleine Kamera, die zur Bildübertragung an den Computer angeschlossen wird; bei einem Headset handelt es sich um einen Kopfhörer mit Mikrofon zur Übertragung der Sprache.

Die Startseite des Programms ist hier.

TV-Tipp: Leben – Lieben – Vergessen …

Screenshot ARD

Screenshot ARD

Unsere Bilder über Alzheimer und Demenz sind geprägt von älteren Menschen. Jedoch zwei Prozent der jährlichen Neuerkrankungen betreffen jüngere Menschen. Man spricht dann von „Frühdemenz“. Bekannt geworden in den letzten Jahren ist Helga Rohra, die als Simultandolmetscherin für medizinische Fachtexte gearbeitet hat und mit 54 Jahren an einer Levy-Body-Demenz erkrankte. Sie hat darüber ein Buch geschrieben mit dem Titel „Aus dem Schatten treten“ und ist in zahlreichen Talkshows aufgetreten.

Am Mittwoch 6. November um 23.30 h zeigt die ARD eine einstündige Dokumentation mit dem Titel: „Leben – Lieben – Vergessen: Alzheimer mit 40“. Im Sendetext heißt es:

Als Yvonne Herber immer häufiger ihr Handy verlegt und Passwörter vergisst, ist sie selbst nicht allzu beunruhigt. Doch ihre Arbeitskollegen wenden sich besorgt an ihren Mann: Yvonne sei zunehmend verwirrt, man müsse etwas unternehmen. Die Untersuchung in der Uniklinik Frankfurt ergibt schließlich die unfassbare Diagnose: Alzheimer im Frühstadium – mit gerade mal 42 Jahren… Autor Thomas Liesen hat Yvonne Herber und ihre Familie drei Jahre lang bei ihrem verzweifelten Kampf gegen das Vergessen begleitet. Hans Herber muss sich nun um alles kümmern: die Organisation des Haushalts, Yvonnes Therapien, die Schulprobleme seines Sohnes. Und wichtiger noch: Er will die Familie zusammenhalten, seiner Frau und seinem Sohn gerade jetzt Sicherheit und Geborgenheit geben. Hans Herber, der im Schichtdienst arbeitet, kommt bald an seine Grenzen.

Mi 6. Nov 2013 um 23.30 h
Leben – Lieben – Vergessen: Alzheimer mit 40
ARD
Wiederholung: tagesschau24, 13. November 2013, 21:02 Uhr

Wer sich die Sendung in der ARD-Mediathek anschauen möchte findet sie hier

Nachtrag am 8. November 2013:
Die Zugriffszahlen gestern waren außerordentlich hoch. Viele Menschen kamen durch die Suchanfrage: „Lebt Yvonne Herber noch“. Ich habe deshalb den Filmemacher angeschrieben und die Antwort erhalten, daß Yvonne Herber noch lebt und nach wie vor zuhause gepflegt wird.

Nachtrag am 7. April 2016:
Yvonne Herber ist am 20. Januar 2015 verstorben.

 

Die ganze Geschichte von Yvonne und Hans Jürgen Herber ist in diesem Buch zu lesen: Der lange Abschied – Als meine Frau mit 40 an Alzheimer erkrankte, Patmos-Verlag
Eine Leseprobe ist hier.