Anfang Dezember habe ich einen Blogeintrag über das Buch „Aus dem Schatten treten“ von Helga Rohra veröffentlicht. Vorletztes Wochenende hat nun Waltraud Schwab Helga Rohra für die SONNtaz interviewt. Es geht um Frühdemenz, Rechte der Betroffenen, Würde, sozialen Abstieg, Halluzinationen, Umgang mit Resourcen, Lobbyarbeit, Eselstherapie … Sehr empfehlenswert!

Screenshot: Volksliederseite für Demenzkranke

hat Wiebke Hoogklimmer, die gelegentlich hier mitliest und kommentiert, ihre Initiative genannt. Dementiell veränderte Menschen sind gut mit Liedern und Musik ansprechbar. Manchmal eröffnen sich dadurch verschüttete Kommunikationsmöglichkeiten. Wiebke Hoogklimmer hat eine Volksliedersammlung im Internet zusammengestellt. Hier findet man viele Texte von bekannten und weniger bekannten Volksliedern aus ganz unterschedlichen Lebensbereichen (Tageslauf, Jahreslauf, Kinderlieder, Liebeslieder, Abschiedslieder, Wanderlieder, Heimatlieder, Trink- und Tanzlieder, Handwerkerlieder, Jägerlieder, Seemannslieder, geistliche Lieder). Es gibt auch eine alphabethische Sortierung. Aber nicht jede/r singt gut und gern. Deshalb gibt es auch die Möglichkeit eine CD zu bestellen – Hörproben sind eingestellt. Damit wird es manchen Menschen vermutlich leichter fallen mit ihren kranken Angehörigen zu singen.

54 Jahre ist Helga Rohra alt als bei ihr im Jahr 2009 eine Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wird. Bis zu diesem Zeitpunkt arbeitete sie erfolgreich als freiberufliche Dolmetscherin mit einer Spezialisierung auf medizinische und naturwissenschaftliche Fachtexte. Außerdem war und ist sie allein erziehende Mutter eines behinderten Sohnes.

Helga Rohra: Aus dem Schatten treten

In ihrem Buch gibt sie den Lesern Einblick, was es bedeutet, so früh an Demenz zu erkranken und auf welche Hindernisse sie stößt. Ob es nun die Arbeitsagentur, Ämter oder die Bahn ist, niemand ist auf Frühbetroffene eingestellt, denn unsere Bilder von Alzheimer und anderen Formen von Demenz sind von älteren Menschen geprägt, die weitgehend hilflos und pflegebedürftig sind.

Aber Helga Rohra steht mitten im Leben. Bei der örtlichen Alzheimergesellschaft findet sie Hilfe und Unterstützung. Erst veröffentlicht sie unter einem Pseudonym, später mit Hilfe eines Schreibassistenten – auch dieses Buch – unter ihrem richtigen Namen. Sie schildert alltägliche Erlebnisse, wie sie an guten und schlechten Tagen versucht mit ihrer Behinderung zu leben und ihr Leben zu gestalten. Frau Rohra entwickelt sich zur Expertin in eigener Sache, wird zu Podiumsgesprächen, Presseterminen und internationalen Konferenzen eingeladen. Dadurch kann sie auch die Situation Demenzkranker in anderen Ländern mit der in Deutschland vergleichen. Ihr Motto wird: „Nicht über uns – und nicht ohne uns“.

Auch Tabuthemen wie die finanzielle Situation, der soziale Abstieg und die ungewisse Zukunft spricht sie an. Sie sagt, was für sie hilfreich ist und wann sie Helfer als bevormundend oder übergriffig erlebt hat. Ganz wichtig finde ich den Hinweis, daß der häufige Vergleich von Demenzkranken mit Kindern schief ist. Dementiell veränderte Menschen haben ein gelebtes Leben mit vielen unterschiedlichen Erfahrungen hinter sich.

Helga Rohra ist eine wichtige Stimme – besonders was früh Betroffene angeht. Ich wünsche ihr viel Kraft auf ihrem weiteren Weg und würde gern mehr von ihr lesen. Das Buch hat mich sehr beeindruckt, und ich wünsche Frau Rohra viele Leser.

Rohra, Helga
Aus dem Schatten treten
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze
Mabuse Verlag
Frankfurt 2011
133 Seiten, 16,90 €

Der Mabuseverlag hat mir ein Rezensionsexemplar zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür. Damit war keinerlei Einflußnahme auf meine Buchbesprechung verbunden.

Fabelwesen (Ölkreide)

Seit längerer Zeit ist Demenz immer wieder Thema in der „Sachsenklinik“, also der beliebten Krankenhausserie „in aller Freundschaft“. Die alleinerziehende Ärztin Katrin Globisch kümmert sich auch noch um ihre an Alzheimer erkrankte Mutter. Bis jetzt klappt es mit einer privaten Pflegerin mehr oder weniger gut. Wenn die Pflegerin sich verspätet oder krank ist, kommt Katrin Globisch regelmässig in die Bredouille. Da dieser Alltag wegen der Ausfälle der Mutter immer schwerer lebbar ist, steht nun die Frage, ob es zuhause noch weitergehen kann oder ein Umzug ins Heim dran ist, auf der Tagesordnung (Folge 540). Im Gespräch mit ihren Freunden und Ärztekollegen fällt der Satz, den ich schon unzählige Male gehört habe:

„Der Umzug in ein Heim beschleunigt diese Krankheit meistens rasant“

Meinen Beobachtungen entspricht das nicht. Klar, jede Änderung in der Struktur ist für dementiell veränderte Menschen enorm schwierig, und aus der Streßforschung ist bekannt, daß Umzüge zu den Lebensereignissen gehören, die sehr großen Streß mit sich bringen. Es kann sein, daß ein solcher Umzug einen Krankheitsschub auslöst. Ich habe jedoch häufig beobachtet, daß bei gut geführten Heimen die Umzugs- und Eingewöhnungsphase sehr bewußt gestaltet wird. Viele Kranke leben in der neuen Umgebung auf. Der Streß ist deutlich reduziert, weil sowohl die Gestaltung des Heims als auch der Umgang des Pflegepersonals auf die dementiell veränderten Menschen abgestellt ist. Der Kranke erlebt andere Kranke mit ähnlichen Schwierigkeiten.

In einem Heim gibt es auch viele unterschiedliche Angebote, die dazu beitragen sollen, die vorhandenen Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. Unterschiedliche Angebote helfen den Bewohnern, ihren Tag zu strukturieren und zu gestalten. Und wer seine Ruhe haben will, kann auch das haben. In Mamas Heim gab es regelmässig Gymnastik, Singen, Musik, Beschäftigungsangebote unterschiedlicher Art, Ausflüge zum Tierbauernhof, Besuch eines Therapiehundes, Gottesdienst, Gartengruppe, Sportgruppe. Regelmässig kam eine Hortgruppe zu Besuch. Und am Jahr entlang wurden alle möglichen Feste gefeiert.

Und dass die Alzheimer-Krankheit fortschreitet, liegt leider in der Natur dieser Krankheit.

Diese Anfrage führte jemand innerhalb der letzten Stunden auf dieses Blog und auf den Eintrag über eine Talkshow mit diesem Thema. Dieses Posting ist sicher nicht hilfreich, wenn jemand diese Frage bewegt.

Falls Sie noch einma auf dieses Weblog kommen, möchte ich Ihnen dazu Folgendes sagen: Meiner Ansicht nach hat jeder Mensch das Recht, über sein Leben und damit über sein Weiter-Leben zu entscheiden. Ich kann diese Gedanken auch nachvollziehen. Vor vielen Jahren, lange vor der Demenzerkrankung meiner Mutter, habe ich eine Freundin begleitet, die immer wieder schwere Depressionen hatte und deshalb alle paar Jahre in eine psychiatrische Klinik aufgenommen wurde. Wir haben lang über die Frage der Selbsttötung gesprochen. Für sie kam noch dazu, daß sie sehr religiös – Mitglied einer Freikirche war.

Falls Sie ohne ärztliche Diagnose zur Selbsteinschätzung gekommen sind, Sie hätten Demenz, empfehle ich Ihnen sehr, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine Reihe von Symptomen, die zu dem Schluß verleiten, es könne eine Demenz sein, können auch bei anderen Erkrankungen auftreten.

Suchen Sie sich Gesprächspartner. Wenn es die in Ihrem Umfeld nicht gibt, dann können Sie sich rund um die Uhr an die Telefonseelsorge wenden, die bundesweit kostenlos unter der Nummer 0800 – 111 0 111 oder 0800 – 111 0 222 erreichbar. Dort wird man Ihr Anliegen ernst nehmen. Wenn Sie ein persönliches Gespräch bevorzugen, dann ist das bei manchen Telefonseelsorge-Stellen möglich. Sie können auch in eine Internetsuchmaschine „offene Tür“ oder „Krisenberatung“ oder „Krisenhilfe“ UND Ihren Wohnort oder die nächst größere Stadt eingeben.

Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihren Weg und Ihre Entscheidung

Gestern habe mich auf den Weg gemacht um am Gottesdienst zum Ewigkeitssonntag in der Kirche teilzunehmen, die für Mama so wichtig wurde als sie im Heim lebte und wo sie regelmäßig an den monatlichen Demenzgottesdiensten teilnahm. Ich hatte den Pfarrer gefragt, ob Mamas Name dort im Gottesdienst genannt werden könnte, denn dort war sie in der Gemeinde, wenn auch der Beerdigungsort ein anderer ist. Wiedermal wurde auf der S-Bahnstrecke, dieses Mal am Ostkreuz, gebaut. So war ich durch dreimaliges Umsteigen 2 1/2 Stunden unterwegs. Als nun die Kirche in Sichtweite war, sah ich von Weitem, daß ein Feuerwehrauto vor dem Kirchengebäude stand. Hoffentlich brennt es dort nicht. Aber als ich näher kam, erkannte ich, daß die Freiwillige Feuerwehr damit beschäftigt war, die 30 Meter hohe Tanne mit Weihnachtsbeleuchtung zu bestücken.

Es waren etwa 40 Besucher gekommen und außerdem der Kirchenchor. Es war ein sehr schöner Gottesdienst, und es gab „ein Geschenk von der Kirche“. Mama mochte das so gern, daß es jedes Mal etwas zum Mitnehmen gab, das mit dem Gottesdienst verband. Heute war es die Kopie eines Bildes, das Grundlage der Ansprache war, der „trauernde Johannes“ von Deodato Di Orlando (um 1400).

trauernder Johannes von Deodato di Orlando um 1400

Als die Namen derer verlesen wurden, die während des letzten Kirchenjahres verstorben sind, wurde für jeden und jede ein Teelicht an einer größeren Kerze entzündet, auf der ein griechisches Alpha und Omega waren, ein Symbol für Jesus, der von sich gesagt hat, daß er der Anfang und das Ende sei – so sagt es das Johannesevangelium. Die große Kerze und die kleinen wurden auf dem Taufstein aufgestellt.

Taufstein mit Gedenkkerzen

Als ich nach dem Gottesdienst die Fotos machte, bekam ich mit, daß es manchen Leuten wichtig ist, welches Teelicht nun genau für ihren Angehörigen angezündet wurde. Neben mir stand ein Paar, das eine Auseinandersetzung darüber hatte, welche Kerze nun die für Onkel Rudolf entzündete sei: die hier – nein die hier war es. Mir hat diese Form des Erinnerns gut getan.

Anschließend hatte ich noch etwas Zeit bis zur nächsten S-Bahn und ging kurz rüber ins Heim. Einige schöne neue Gestaltungen aus der Kunsttherapie sah ich. Und über Katze Pinki, die sehnsuchtsvoll vor der Bürotür miaute, habe ich mich sehr gefreut.

heißt das Thema der Diskussionsrunde bei Günter Jauch.

Gäste:
Daniel Bahr, FDP, Bundesminister für Gesundheit
Manuela Schwesig, SPD, Landesministerin für Arbeit, Gleichstellung und Soziales in Mecklenburg-Vorpommern
Britta Nagel, Journalistin und Autorin pflegte ihre Mutter
Gerhard Bräuer ist an Alzheimer erkrankt
Oliver Peters, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin

Gedankensplitter und Beobachtungen:
- Gerhard Bräuer, 59 Jahre alt hat vor 1 1/2 Jahren erfahren, daß er Alzheimer hat. Autofahren kann er nicht mehr und auch seine Zahnarztpraxis mußte er aufgeben. Die Fragen von Günter Jauch an ihn finde ich äußerst unsensibel: Denken Sie daran, was in 5, 10 oder 15 Jahren sein wird? Hoffen Sie auf den medizinischen Durchbruch? Können Sie sich vorstellen, daß Sie Ihre Kinder eines Tages nicht mehr erkennen?
- Günter Jauch fragt das Publikum, wer einen Demenzkranken in seinem Umfeld hat. Die Leute haben die Eintrittskarten gekauft, als das Thema noch nicht bekannt war. 49 % sagen JA.
- Warum wurde keine Pflegekraft, die mit dementiell veränderten Menschen arbeitet, eingeladen?

heißt eine halbstündige Dokumentation, die heute 19. November 2011 um 18.02 im rbb gezeigt wird. Im Ankündigungstext zur Sendung heißt es:

Omas neue Polin (Bild zur Dokumentation)

Für Gisela M. stand immer fest: Sie schickt ihre Mutter nicht ins Altersheim. Als es soweit gewesen wäre, gab sie ihre Arbeit als Berufsschullehrerin auf und übernahm die Pflege selbst. Nach zweieinhalb Jahren aber musste sie passen.

In ihrem persönlichen Leben stimmte nichts mehr. Ihre Gesundheit hatte gelitten und ihren Ehemann sah sie kaum noch. Deshalb engagiert Gisela M. für ihre Mutter, die pflegebedürftige, inzwischen 92-jährige Erna Z., eine Betreuerin aus Polen. Für zwei Monate kommt Greta S. nach Caputh (Brandenburg), um in dem kleinen Häuschen der alten Dame im gleichen Raum mit ihr zu schlafen, rund um die Uhr an ihrer Seite zu sein. Bringt die junge, unbekümmerte Polin die erhoffte Entlastung für das Ehepaar M.? Und wie geht es der Oma damit, dass nicht mehr ihre Tochter, sondern eine Fremde bei ihr ist? Wie kommt Greta mit den Erwartungen der Familie zurecht? Der Film zeigt acht Wochen voller Höhen und Tiefen. Dokumentation von Petra Cyrus

Also, lassen Sie mich wiederholen, was ich verstanden habe:

Gisela M. ist mit 60 Jahren als ihre Mutter pflegebedürftig wurde, in den Vorruhestand gegangen. Nach etwas mehr als 2 1/2 Jahren hat die Pflege sie an den Rand ihrer Kräfte gebracht. Ihren Ehemann sieht sie kaum noch. Und nun kommt über eine Agentur Greta für zwei Monate.

Greta, die 28jährige Pflegerin aus Polen, spricht gut deutsch, denn sie hat in Nürnberg Abitur gemacht. Das ist MEHR als man von einer Haushaltshilfe erwarten kann. Es ist auch nicht die erste Familie, in der sie tätig wird, und bevor sie überhaupt in Familien mit alten Menschen arbeitet, hat sie ein halbes Jahr lang ihre alzheimerkranke Oma in einem Dorf in Niederschlesien betreut. Das tut jetzt Gretas Mutter im Wechsel mit Gretas Tante. Greta erhält 1000 Euro im Monat. Dafür ist sie für die Betreuung der Oma und deren Haushalt zuständig. Die Oma wohnt in einem kleinen Häuschen. Auf dem gleichen Grundstück befindet sich ein größeres Haus, in dem Tochter und Schwiegersohn wohnen. Das Ganze läuft über eine Agentur, ist also legal. Dass Greta faktisch mehr als eine „Haushaltshilfe“ ist, lassen wir mal außen vor. Sie schläft mit der Oma im Zimmer, und wenn die Oma nachts raus muß, dann Greta auch. Das kann einmal sein. Das kann siebenmal sein. Greta jedenfalls muß in Bereitschaft sein. 2 bis 3 Stunden täglich hat Greta Freizeit. In den zwei Monaten, die Greta da ist, sind das 1281 Stunden (ein Monat zu 30 einer zu 31 Tagen gerechnet und 21 Stunden Anwesenheit). Das läuft dann auf 1,56 € pro Stunde raus. Ein Aupair darf in Deutschland 30 Wochenstunden eingesetzt werden und bekommt 260 Euro Taschengeld, Sprachkurs und Monatskarte für den öffentlichen Nahverkehr.

Für Familie M. kostet Gretas Einsatz 1900 Euro im Monat sowie freie Kost und Unterkunft. Das geht nur, weil auf die Ersparisse der Oma zurückgegriffen wird. Die 1000 Euro für Greta liegen im Mittelfeld (800 bis 1200 Euro ist das Spektrum). Ich habe die Sendung mit sehr gemischten Gefühlen gesehen: Die junge Polin, die sehr frisch und einfühlam mit der pflegebedürftigen Frau umgegangen ist. Die Tochter, selbst schon in Rente, die genaue Vorgaben machte und der jungen Pflegerin zum Vorwurf machte, daß sie freundlich ihre Arbeit tut, aber nicht mehr. Kann man jemanden vorwerfen, daß er keine familiäre Bindung aufbaut?

Greta hat mich in ihrer Art sehr an die jungen Frauen erinnert, die ich in den letzten Jahren getroffen habe, weil sie in Mamas Heim als Pflegehelferinnen ausgebildet wurden. Und wie muß das sein, so einer Familie ausgeliefert zu sein. Im Gespräch mit der Dokumentarfilmerin wurde deutlich, daß Greta den Job nicht schmeißen kann, wenn er ihr nicht gefällt, denn dann bekommt sie eine Vertragsstrafe. Krankheit wäre ein Grund zum Aussteigen. Und daß von Greta erwartet wird, daß sie bei der pflegebedürftigen Frau im Zimmer schlafen wird / muß, das hat sie erst bei der Ankunft erfahren. Macht ihr nichts aus, sagt sie. Was soll sie unter diesen Bedingungen auch sagen? Und an wen kann Greta sich wenden außerhalb der Familie? Welche sozialen Kontakte gibt es für sie? Einmal fährt sie nach Potsdam. Da wird sie sich vermutlich auch jeden Milchkaffee für 2,80 Euro überlegen. Weil jeden Euro, den sie ausgibt, den bringt sie nicht nach Hause.

Vor dem gemeinsamen Essen wird gebetet. Da sind von einer polnischen Pflegerin im allgemeinen keine Schwierigkeiten zu erwarten. Aber auch das wäre – meiner Ansicht nach ein Punkt, der vorher mitgeteilt werden sollte, damit die Helferin sich darauf einstellen kann.

Und für mich wurden die Verhältnisse nicht klar: Gehört das Grundstück der Oma und Tochter und Schwiegersohn leben auch da?

Ich kann mir nicht helfen: Für mich ist das Ausbeutung und eine moderne Form der Sklaverei.

Ich kenne die Familie M. nicht, aber mir scheint es bei diesen Arrangements ganz häufig so zu sein, daß es um das Thema geht: Unser Erbe muß erhalten bleiben. Mutters / Vaters Haus darf nicht verkauft werden für die Pflegeaufwendungen. Das ist ein Thema der (gehobenen) Mittelschicht. Und da auch die Journalisten, Redakteure etc., die diese Themen in den Medien gelegentlich angehen, dieser Schicht angehören und irgendwann vor dieser Frage stehen werden, wird das weiterhin Tabu bleiben.

Wiederholung:
Donnerstag 12. Jan. 2012 um 22:25 im mdr

Relativ lang habe ich mit Mama Tier- und Naturfilme angeschaut, obwohl sie sich vor ihrer Demenz für diese Themen nicht interessiert hat, aber hier war Erinnerung, hier war ein Wiedererkennen. Sie fand sich in diesen langsamen Filmen mit wenigen Schnitten gut zurecht. Auch die emotionale Seite wurde angesprochen. Wir hatten ein gemeinsames Interesse und einen Gesprächsinhalt. Daran mußte ich denken als ich von „Ilses weite Welt“ las.

Website: Ilses weite Welt

Sophie Rosentreter hat ihre demenzkranke Großmutter Ilse Bischoff neun Jahre lang begleitet. Das brachte sie auf die Idee, Filme für Demenzkranke zu machen. Als Medienfachfrau entwickelte sie mit Experten aus der Pflegepraxis ihr Konzept. Der Film „ein Tag im Tierpark“ zeigt Alltagsszenen und weckt Erinnerungen. Außerdem gibt es noch „Hunde – unsere treuen Freunde“ und „Musik zum gemeinsamen Singen“. Es gibt noch zusätzliche Begleitmaterialien (Bücher und Fotokarten). Auch zu anderen Themen gibt es eine Art Baukastensystem. Ich kenne die Materialien nicht aus eigener Anschauung, finde den Ansatz aber so überzeugend, daß ich hier davon erzählen wollte. Ein Bild kann sich jede/r selber auf der genannten Homepage machen.